Hej! Jag heter Benio Pedrycz och är 4 år gammal. Jag föddes med SMA. Det är en sådan sjukdom där musklerna "försvinner". Och när de "försvinner" helt dör man. Jag får nu en medicin som stoppar detta "försvinnande", men för att medicinen ska fungera måste jag jobba hårt varje dag.

Och vet du att vi redan känner varandra? Min mamma, Kasia, har redan berättat lite om mig. Om hur jag föddes 2 år efter min bror Boguś och om det faktum att jag inte var lika energisk som han. Om att när jag var 7 månader visade det sig att jag hade SMA I. Om hur mamma förstod att jag kunde lämna henne, min pappa och bror innan jag växte upp. Och slutligen, om hur glad hon blev när det visade sig att det redan fanns en drog, tack vare vilken jag kunde vara med dem längre, och att jag skulle få denna drog. Om du vill veta vad jag har upplevt hittills och vad SMA är, bjuder jag in dig hit:

Och vad är det med mig nu? Oj, mycket händer! Jag ska berätta om vad som är viktigast för mig …

Om varför jag flög runt i Europa

När jag var mindre var det så flera gånger om året mamma och pappa packade ner mig, mina kläder, blöjor, mjölkflaskor och såklart mina gosedjur, vi satte oss på det stora planet och flög. Först flög vi till Frankrike och sedan till Belgien, för det var en trevlig läkare som gick med på att ge mig medicin, varefter mina muskler slutar "försvinna".

Det här var korta resor. Vanligtvis flyger vi in ​​första dagen, den andra körde vi till sjukhuset i några timmar och den tredje återvände vi hem. Men ibland, när vi väntade på vårt flyg hem, stannade vi längre. Sedan gjorde vi resor för att inte tänka på min sjukdom och lära känna dessa främmande länder. Vi gillade dessa resor, även om mina föräldrar var väldigt rädda för om vi skulle flyga igen för ytterligare en dos medicin och var de skulle ta pengar för detta flyg. De hade också en plan att vi till och med kunde flytta dit det skulle finnas en medicin för mig. Men lyckligtvis, för två år sedan, till jul och nästan till min födelsedag, fick vi en sådan present att jag nu kan ta samma medicin i Polen. Och föräldrar behöver inte betala för dem.

Om vad du behöver en nål i ryggraden för

Eftersom det här är min medicin måste den injiceras i ryggraden. Men för att göra detta är du deteller så måste läkaren sticka en så lång, rörformig nål i den. Först väntar de på att lite vätska i min ryggrad ska "droppa" genom röret och injicerar sedan medicin i dess ställe.

Det är viktigt att du inte rör på dig när du för in nålen och administrerar läkemedlet genom slangen. Och sedan, när nålen är borttagen, måste jag ligga i sängen i 4 timmar. Jag skulle åka hem direkt, men mamma förklarar att jag måste kolla om jag mår dåligt eller om det snurrar i huvudet. Lyckligtvis blir jag uppäten efter 3 timmar, eftersom jag inte kan äta innan jag sticker in nålen.

Allt som allt: den här nålen är inte cool, men jag var tvungen att vänja mig vid den. Snart är det min 13:e gång. Nu får jag min medicin på ett sjukhus som heter Barnhälsocentret nära Warszawa. Och det finns fina lekrum och fina dagisdamer. Så allt skulle vara toppen om det inte var för den här nålen… Mamma är glad att det är nära hemmet och att andra barn med SMA inte behöver flyga mer, för de får den här medicinen helt gratis på många sjukhus nära till sina hem.

Om varför jag tränar mycket

Det är enkelt: ju mer jag tränar, desto bättre kommer läkemedlet att fungera och desto mer muskler försvinner inte. Eh … Du vet inte ens vad en upptagen 4-åring kan vara …

Jag går upp klockan 7.00. Ärligt? Jag skulle fortfarande sova det, men jag vet att då kommer hela dagen att "rasa ihop". För så fort jag går upp ska jag med hjälp av mina föräldrar tvätta och ta på mig kläderna, övningarna börjar. Samma varje dag.

Stretching först - speciellt höfterna, eftersom jag inte är som andra barn, jag har aldrig gått på alla fyra eller rätat ut mig, så vi måste göra något för att hålla mina lårben på plats, som är i lederna och arbetar. Sedan masserar du. Tryck sedan på viktiga punkter på min kropp (t.ex. på mina bröst) som Dr. Vojta en gång utsåg. Det finns nerver under dessa punkter, och när du trycker på dem fungerar dina muskler bättre.

Och så sätter mamma mig i olika positioner och lägger en påse som heter ambu över min mun. Och när mamma trycker på ambu så blir mina lungor "överladdade" - luften från ambu rusar in i dem och sträcker ut alla bubblor som finns där. Tack vare ambu fungerar mina lungor och musklerna mellan mina revben bättre och gör det lättare för mig att andas.

Och efter dessa övningar äter vi frukost och pappa tar Boguś och mig på cykel till dagis. Och där har jag klasser med andra barn och mina egna - till exempel musikterapi och rörelseövningar, eller "bobaths" med olika leksaksvikter. Och jag lär mig fortfarande att uttala ord bra. Dorota, som är logoped, hjälper mig med detta. Åh, och jag måste fortfarandei mer än en timme att stå upprätt - som andra förskolebarn säger - i "rustning". Det är en "rustning" som håller mina armhålor, bål och ben hårt. Föräldrar kallar honom: brace, eller hkafo. Och stående i "rustning" måste jag växa upp rak, göra det lättare för mig att andas lättare och för att magen ska fungera bättre.

På något sätt, strax efter lunch, hämtar mamma mig från dagis och vi ska till stan. Och detta är för någon läkare, och igen för nästa övningar. Och så fram till kvällen. Och när vi kommer hem, innan jag ska sova, måste jag fortfarande göra samma övningar som på morgonen. Och då är det redan… jag faller. Det betyder: efter att ha läst böckerna!

Om hur det är mellan människor

Mitt dagis (mamma säger att det kallas integrativt) är också jättebra! Jag gillar inte när jag måste sluta spela för att mamma kom och hämtade mig. Barn är väldigt trevliga mot mig. De ger mig böcker, leksaker och sand till tårta. De frågar hela tiden vad de kan hjälpa mig med och de gör vad jag än ber dem om, men … Hmm … Det är trevligt, men du vet … jag skulle vilja göra så mycket som möjligt själv. Men jag gillar verkligen att prata med barn, eller snarare lyssna på dem. Jag lär mig så många nya saker.

Med Boguś - min bror, vi "har också ett fynd". När jag inte kan ta mig upp ur sängen själv tar Boguś mig i armhålorna och drar mig upp ur den. Eller om jag glider för långsamt på golvet på min rumpa - eftersom jag inte kan gå - drar Boguś mig i benen. Jag gillar att leka med min bror. Väl! Såvida han inte tar mina klossar ifrån mig…!

Om hälsosam kost

Vad gillar jag att göra när jag inte tränar och har kul? Laga mat! Det är roligt och roligt och träning. Mamma eller pappa sätter mig på bordsskivan och ger mig en skål där jag blandar något eller mosar det. Jag tycker också om att kolla i grytor om något kokar bra, eller att skära kakor med fräsar. Och jag fungerar bäst med matrobotar och deras knappar i hela familjen.

Jag gillar mest att äta ägg, pannkakor och buljong. Nej, jag har ingen speciell diet. Föräldrar ser till att vår mat är hälsosam. Så vi äter mycket grönsaker och frukt. Bara jag äter långsammare än mamma, pappa och Boguś, och även barn på dagis. Och de måste vänta på att jag ska tugga allt ordentligt och svälja det. För jag orkar inte äta så fort som de gör. Och jag öppnar inte munnen så mycket. Men de är inte upprörda över att de måste vänta på mig. För det är viktigt att jag äter ensam. Ba! Jag äter inte bara ensam, utan jag kommer också att höja ett glas att dricka till min mun. Och jag sväljer droppar som kallas vitamin D. Jag har bara droppar, men andra SMA-barn har också många andra vitaminer att svälja.

Om hur det är att leva med SMA

Föräldrar säger att det skulle vara bra att haen läkare som skulle ta hand om mig så fullständigt. Han kollade om min SMA utvecklades, om jag hade alla vitaminer och mineraler i mig, om jag äter bra och tränar, han sa: du måste göra så här och så, och sedan förklarade han det för alla andra specialister, för nu föräldrar måste göra det. Tills vidare måste vi gå separat till läkaren och många andra specialister. Och till sjukgymnasten, som berättar om min "rustning" (eftersom jag har flera av dem!) passar mig och om det inte är nödvändigt att byta dem, eftersom jag växte ur dem. Och även till gentlemannen som undersöker om jag andas bra och hur mina muskler fungerar.

Min mamma är med mig oftast, för hon jobbar inte. Hon säger att det är så konstigt i Polen att hon inte kan jobba eftersom hon får pengar från något kontor för att ta hand om mig. Men det finns så lite av dessa pengar att pappa måste jobba för henne och för sig själv. Mamma skulle också vilja jobba, men hon fick välja: antingen jobba eller ta hand om mig, och du förstår… Pappa är en stadsplanerare. Ritar stadskartor. Och det lär också andra hur man gör det. Han undervisar på en skola som heter Warszawas tekniska universitet.

Åh, mamma och pappa hjälper också andra föräldrar till barn med SMA. Jag är förvånad över hur de gör det, att de fortfarande har tid för oss att simma tillsammans i poolen, cykla och åka skridskor tillsammans.

Om vad som kommer att hända härnäst …

Om jag visste…? Nu, med några månaders mellanrum, tar jag min medicin och tränar. Tack vare detta vet jag redan vad ben är och vad de är till för. När jag bär dem med mina ortoser kan jag stå på dem själv. Och när jag har en rollator, eller någon håller ner mig, kommer jag ibland bort. Kort och inte för långt, för jag tröttnar snabbt, men går ändå! Och när jag tröttnar på att gå sätter jag mig på min barnvagn. Nyligen kopplade mina föräldrar ett batteri till min rullstol och jag kan köra den själv. Och den här ledningen är en svår konst och jag måste vara försiktig så att jag inte är intresserad av något annat. Och det finns så många intressanta saker!

Mamma säger att nu blåser jag mer än jag brukade, och tack vare det pratar jag tydligare och tydligare. Även sååååå långa meningar. Och det här samtalet passar mig, eftersom jag kommer överens snabbare med mina vänner och jag kan förklara vad jag vill, vad jag behöver.

Mamma och pappa säger att nu kommer så viktiga personer att bestämma om jag fortfarande ska få min medicin i Polen. Mamma säger att de definitivt kommer att gå med på det. Och vi hoppas att det också kommer nya mediciner mot SMA i Polen. De som redan är utomlands. Och att varje bebis, direkt efter födseln, kommer att testas för SMA eller inte. För du skulle inte ens känna mig om jag hade fått medicinen tidigare också. Om det hände skulle jag förmodligen tävla med Boguś nucykla och promenera runt lekplatsen utan några SMA-symptom

Jag önskar alla barn med SMA att de bara kan leka och utforska världen och inte fortsätta träna så att de kan andas och röra sig bättre. Jag vet att jag kommer att behöva träna lika hårt som jag gör hela mitt liv för att bli friskare. Men det är ingenting! Jag kan hantera! Du ska se – en dag ska jag gå en promenad själv och stå i målet på planen. Håll tummarna för mig!

Om du vill heja på mig: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/

Kategori:

Annat