Julian är bara 13 månader gammal och väger redan 19 kg. Den känner inte smaken av s alt och socker. En dag äter han bara cirka 500 kalorier. Diagnosen varar i nästan ett år, och det är fortfarande okänt var Julians fetma kom ifrån, som redan förstör hans hjärta, lungor, sköldkörtel, hud och artärer. - Men folk känner sina och ropar åt oss: mata inte den här ungen så, för han ser ut som en sumobrottare - säger med ånger Gabriela Knapik, Julians mamma

Julian föddes i 37:e graviditetsveckan och kramade om sin nästan 3,5 kg kropp i mig. I början av sitt liv fick han ett fullt set, det vill säga 10 poäng på Apgar-skalan. Så vi lämnade huset med ett friskt barn, fast lite gult.

Innan de första 10 dagarna var Julian det perfekta barnet som alla föräldrar drömmer om - han bara åt och sov dygnet runt. När han endast matades med bröstmjölk gick han upp i vikt på ett lärobokssätt.

" Du måste ha lite turbomjölk " - skojade barnläkaren som tittade på 5-veckors gamla Julian under hans kontrollbesök. Julian vägde då 5,5 kg. Vi lämnade kontoret med en order om fysiologisk gulsot hos nyfödda, eftersom den lille fortfarande var gul. Men när vi en vecka senare återvände till samma läkare med resultatet lämnade vi honom med en annan remiss, men till … sjukhuset. Det visade sig att Julian under dessa 7 dagar gick upp 700 gram, vilket är lika mycket som andra bebisar på 1 månad. Jag var inte orolig då. De skrev trots allt på internet att man inte kan övermata ett barn med modersmjölk.

Ett annat ansikte

Sjuksköterskan hade ett verkligt problem med att slå Julians ven för att få hans blod. Resultaten av analysen bekräftade borderline TSH (nivån av tyrotropin i blodet - det används för att diagnostisera problem med sköldkörteln) och en förstorad lever. När jag blev ombedd att föreställa mig min man tändes en röd fyr i mitt huvud. Läkare bekräftade vad jag själv började märka. Julianas ansikte började anta specifika drag. Vi lämnade sjukhuset med ytterligare remisser - till en endokrinolog och genetisk klinik. Datumet för besöket "till National He alth Fund" var fruktansvärt långt, så vi bestämde oss för att ha en privat konsultation. Läkarna dolde inte att det var dåligt. I en efterföljande remiss till sjukhuset dök formuleringen upp för första gången: ett cushingoid utseende.

Forskning har bekräftat att hormonerJulian fungerar dåligt. Förutom onormala sköldkörtelhormoner hade Julian även höga nivåer av hormonet ACTH (testas vid misstanke om Cushings sjukdom) och 17-OH-progesteron. Första diagnosen: medfödd binjurehyperplasi (CAH). Vi nådde knappt internet för att se vad detta mystiska WPN var, vi skakade knappt av oss chocken och blev säkra på att vi skulle kunna hantera den, och ytterligare en nyhet kom: Julian WPN är borta.

Julian blir tjock som en galning

Perverst, det var när ESR uteslöts som de största diagnostiska problemen började. Som om läkarna inte hade en aning om vad som var fel på vår son. När Julian "fångade" nästa kilo sa de åt oss att titta på honom och de tröstade honom med att han skulle växa ur det så fort han började gå. Vi var inte nöjda med dessa översättningar. Så vi knackade på på nästa läkarmottagning , men vi hörde samma sak överallt.

När Julian var 6 månader och vägde 11,5 kg bestämde vi oss för att "fly" Polen för en månadslång semester i Storbritannien. Där gjorde Julian överraskande de största utvecklingsframstegen. Han började leka med leksaker, lutade sig mot händerna medan han låg på magen och accepterade till slut det faktum att det fanns annan mat som kom ut ur hans mammas bröst.

Vi njöt av det en kort stund. Efter hemkomsten "fångade" Julian först övre luftvägsinflammation och sedan RSV, vilket nästan ledde till bronkit och lunginflammation. Och självklart "landade" han på sjukhuset varje gång. Julian var då 7 månader och vägde 14,5 kg. Vi sa: STOPP och tillsammans med barnläkaren började vi leta efter en läkare vars hälsa skulle vara riktigt intressant för vår son.

500 kcal för livet

Vad vet vi om Julians hälsa nu? Att han är 13 månader och väger 19 kg. Cushings syndrom finns definitivt inte där. Den senaste tiden har det funnits en misstanke om att det rör sig om monogen fetma, men vilken Julians gen är muterad ska genetiska tester redan visa. Men vi vet att "mammas sjukdom" eller fetma helt enkelt "ställer förödelse" på Julians kropp. Hon orsakade hypotyreos, förändringar i hjärtats struktur, arteriell hypertoni, atopisk dermatit och tidig barndom astma. Kanske är Julianek det yngsta barnet i Polen på en minskningsdiet, dvs bantning. Den känner inte smaken av s alta och söta rätter. Han äter var 3:e timme - endast diet, noggrant arrangerade måltider. Ja, vi förväntar oss att Julian ska gå på en extremt restriktiv diet på 500 kcal om dagen resten av sitt liv. Vet du hur många kalorier en tub fruktmousse har? Cirka. 100!

XXL-blöjor

Även när jag var gravidDet slog mig aldrig att med den nuvarande universella tillgängligheten av alla varor, skulle jag inte ha något att bära mitt barn med. Vid 8 månaders ålder växte Julian upp från den största blöjstorleken och började bära specialblöjor för äldre barn, som vi köper på apoteket. Den nuvarande storleken på Julian är 104/110 cm, så att köpa kläder till honom är en stor utmaning. Shorts och skjortor måste vara mycket flexibla var de än kan. Många Juliankis kläder tillverkas efter mått. Det verkliga uppdraget var att köpa de första skorna. Av de dussintals par vi mätte, passade några och var naturligtvis de dyraste. Julians cykel och gunga måste anpassas efter hans vikt. Och den maximala belastningen på sådana föremål för ett ettårigt barn är 15-20 kg. Vagn? De flesta modeller har en maximal lastkapacitet på 20 kg. Vad ska vi köra in Julian när han kommer över den vikten? Bilbarnstolen kan bära ett barn som väger upp till 25 kg. Dessa är säkerhetskraven. Så snart måste vi köpa en ny bilbarnstol, men i USA, för i Polen finns inga barn med högre lastkapacitet

Kung Julian slåss

Det mest smärtsamma är att när vi dyker upp väcker vi ett sjukt intresse. Julian blir tilltalad, förolämpad och utpekad av både barn och vuxna. Vi hör ofta oförskämda, illvilliga, stötande kommentarer, t ex på en restaurang - att inte låta min son äta för att han ändå är för tjock. Genom att publicera Julians bilder på sociala nätverk orsakar jag alltid stormar och en lavin av kommentarer. Jag har redan läst att " jag gör mycket för min bebis ", att " ser ut som en havskatt ". Det är oerhört obehagligt att de flesta direkt skyller på oss – föräldrar – och inte kommer att tro att vår son är sjuk och att varken han eller vi är skyldiga till det. Och själva fetmasjukdomen underskattas ofta. Hur många gånger har vi hört att vi överdriver, att " vi letar efter sjukdomar för barnet ", att " kommer att börja gå, det kommer att kasta av sig"

Men för att vara rättvis - det finns situationer som återställer vår tro på människor. Föräldrar till barn med liknande problem skriver till mig. De ger mig "kontaktuppgifter" till specifika läkare och centra där vi ska söka hjälp. Och när det visade sig att vi var tvungna att finansiera genetisk forskning ur egen ficka – hjälpte en insamling på nätet oss. Tjejerna från en grupp gjorde underverk och vi lyckades samla in hela summan. Som tur är finns det människor för vilka Julian inte är en fet utan en vanlig pojke. "Kung Julian", som kryper, reser sig - faller ner - reser sig tappert upp igen, tar sina första steg, säger sina första ord, kramar, och vid åsynen av sina älskade bollar ler han från öra till öra och visar allt.fyra av dina tänder.

Fotona kommer från fru Gabrielas och Tomasz Knapiks hemarkiv

Errata: Julian har redan gått ner 4 kg!

I april 2022. Julian är 2 år gammal! Det senaste året har han gått ner 4 kg sedan denna artikel publicerades! Julians fetmasjukdom stoppades inte bara, utan ledde också till viktminskning hos pojken. Gabriela Knapik säger att behandling av Julians fetma har inneburit att hela familjens sätt att äta på. – Medan jag bantade Julian åt jag det mesta han gjorde, det var inget han inte kunde äta. Till och med min man har lärt sig att ånga, att inte använda s alt och buljongtärningar, även om han älskar dem - säger fru Gabriela.

Du kan se effekterna av Julians behandling på videon som pojkens föräldrar skickade. Vi håller tummarna för Julian och hans behandling, och vi önskar hans föräldrar uthållighet!

Viktig

Poradnikzdrowie.pl stöder säker behandling och ett värdigt liv för människor som lider av fetma. Den här artikeln innehåller inte diskriminerande och stigmatiserande innehåll från personer som lider av fetma.

Om författarenMagdalena GajdaEn specialist på fetmasjukdomar och fetmadiskriminering av personer med sjukdomar. Ordförande för OD-WAGA Foundation för personer med fetma, social ombudsman för rättigheterna för personer med fetma i Polen och en representant för Polen i den europeiska koalitionen för människor som lever med fetma. Till yrket - journalist med inriktning på hälsofrågor, samt PR, social kommunikation, berättande och CSR-specialist. Privat - hon har varit fet sedan barnsben, efter överviktsoperation 2010. Startvikt - 136 kg, nuvarande vikt - 78 kg.

Kategori:

Fetma