Det finns sjukdomar som påverkar både patienten och vårdgivaren lika. De gör vardagen svår att bära. Efter att ha hört diagnosen en irreversibel sjukdom måste du långsamt omorganisera ditt liv för att hjälpa den närmaste personen som, till exempel vid Alzheimers sjukdom, glömmer sitt namn med tiden, inte vet om de har barn, make eller inte kan använda en sked. De flesta vårdgivare upplever mycket stress och behandlas ibland för depression.
I många fall blir kronisk trötthet och ständiga inre tårar vanligt.
Inte konstigt, trots allt, en älskad blir en främling som inte minns hur livet tillsammans var, glömmer vad som hände innan, men minns händelserna från det förflutna mycket väl.
Har enorma problem med att lära sig något nytt. Glöm ord under en konversation, upprepar samma meningar eller berättar samma historier om och om igen.
Patienter beter sig ofta irrationellt, aggressivt och på ett oförutsägbart sätt, vilket ofta orsakar konflikter.
Man måste vara medveten om att detta inte är en avsiktlig handling, utan ett resultat av en progressiv sjukdom.
Omvärlden blir en främling för den sjuke, den gör dem rädda, och detta får dem att stänga sig själva i sin egen värld gjord av rester av minnen.
- Speciellt i början misstolkade de närmaste patientens avsikter. De klagar över att han gör dem arga, ropar på tjuvar och använder obscena ord. Och han förstår helt enkelt inte allt som händer honom eller så är han rädd att vårdnadshavaren fortfarande kräver något och han inte kan möta det.
Vårdgivaren bör ha mycket kunskap om Alzheimers sjukdom, känna till symtomen som uppträder när sjukdomen utvecklas, så att han kan hantera dem i framtiden - betonar Bożena Nowicka
När hennes mamma, Antonina, var i sjuttioårsåldern, hade hon fler och fler minnesproblem och upprepade samma sak flera gånger. Familjen vande sig vid det, de kopplade det helt enkelt till ålderdomen. För tjugo år sedan sades det lite om Alzheimers sjukdom, även om den hade varit känd sedan 1906.
En dag 1996 gick Antonina på en promenad på välkända platser, men hennes återkomst var flera timmar försenad. Detta har aldrig hänt förut.
Under många år arbetade hon som översköterska på ett barnhem, hon hjälpte till med adoptioner. Hon älskade det här jobbet och var helt engagerad i det.
- Vi tappade förståndet, hon var alltid så punktlig, obligatorisk. Om hennes vän inte hade hittat henne hade hon inte kunnat hitta hem - minns Bożena.
Hur bidrar kolesterol till utvecklingen av Alzheimers sjukdom?
Bakterier som är ansvariga för tandlossning som en riskfaktor för Alzheimers sjukdom?
Minnesnedsättning: lång- och kortsiktig
Med tiden började problemen förvärras. – Mamma kunde ta oss med på kilometerpromenader, vi kom tillbaka utmattade, och hon kunde fortsätta gå. Med tiden slutade hon ta hand om hygienen, vi hade problem med att övertala henne att gå in i badrummet.
Det mest besvärliga var den omvända dygnsrytmen, när vi ville somna, och min mamma blev extremt aktiv och gick upp flera dussin gånger på natten, medan hon somnade på dagen. Ibland lyckades vi störa hennes rytm och involverade henne i olika hushållssysslor, t.ex. hjälpa till att laga middag.
Diagnosen ställdes av två neurologer, Anna Frankiewicz-Woytynowska och Robert Kucharski. De märkte att fler och fler patienter kommer till dem med problemet med minnesförlust hos äldre i familjen.
De letade efter mer och mer information om denna sjukdom, de ville hjälpa de behövande så gott som möjligt. Allt detta gjorde att för 18 år sedan bildades Bydgoszcz-föreningen för vård av patienter med Alzheimers demens. Bożena har varit dess president från allra första början. Denna sjukdom förändrar inte bara personen som lider av den, utan också de nära och kära. Diagnosen kan vara ett stort slag för maken - den vanligaste vårdgivaren i Polen.
Det här är vanligtvis en äldre person, ofta sjuk, som själv behöver vård. Under tiden skriver livet ett sådant scenario att det måste ta hand om en mycket sjuk person 24/7.
- Att isolera dig från världen är det värsta sättet, samtal med andra människor som är i samma situation är välbehövliga. I vår förening äger de rum två gånger i månaden - säger Bożena.
Utexaminerade från Post-Secondary School of Occupational Therapy håller klasser för patienter. Anklagelserna målar, lagar mat, sjunger och dansar, medan deras vårdnadshavare drar nytta av sådant viktigt psykologiskt stöd, deltar i utbildningsmöten relaterade till sjukdomen, terapi och rehabilitering. De kan helt enkelt klaga i världen, ibland gråta …
Det viktigaste är att utbyta erfarenheter. Det är det som ger dig mest styrka. Vårdgivarens primära uppgift är att förstå och lära sig om sjukdomenhur man handskas med de sjuka - säger Bożena och tillägger att vissa vårdare, även efter att deras makar eller föräldrar har dött, kommer till möten för att dela sina erfarenheter med andra.
De bildar hjärtliga vänskaper och bekantskaper i åratal. Patienter som inte kan komma till föreningen på grund av sitt allvarliga hälsotillstånd får besök av en psykolog, sjuksköterska, sjukgymnast och arbetsterapeut på sin bostadsort under projektet "Grönt paraply" - säger hon.
Bożena delade sin mammas vård med sin syster och hon vet av erfarenhet hur mycket som beror på vårdgivaren, på ett positivt förhållningssätt till laddningen och på att involvera honom i vardagliga hushållsaktiviteter.
De tre sönerna till vår hjältinna var också mycket stöttande, de var fantastiska med sin mormor, de kunde hitta på uppgifter och spel som intresserade henne.
- Det är viktigt att spela spel eller promenader tillsammans, vilket hjälper dig att hålla dig i form så länge som möjligt. När en sjuk person glömmer ett ord, gör inte något åt det, utan vägled det på ett sådant sätt att det kommer ihåg.
Mamma ställde många frågor hela tiden. Hon deltog i vardagen: hon hjälpte till att förbereda middagen så gott hon kunde, hon städade lägenheten - minns Bożena och tillägger att vårdnadshavaren måste visa kreativitet och smarthet för att nå patienten
Rekommenderar dig att formulera frågor så att eleven/avdelningen kan svara på dem: "ja" eller "nej", samtidigt som instruktionerna ska vara korta och begripliga. Det är värt att påminna patienten om månadsdagen varje dag, visa en kalender med datum markerade med stora siffror på en synlig plats och informera honom om vädret.
Enligt Bożena är det inte den bästa lösningen att lämna sjuka på 24-timmarsvårdhem. Hem för det dagliga livet är idealiska.
Patienten tillbringar en halv dag i dem, och vårdgivaren har tid för sig själv, kan vara professionellt aktiv. Under dagen är den sjuke inte uttråkad: han har lektioner, terapi
Det finns bara ett problem: sådana hus i Polen kan räknas på ena handens fingrar - suckar Bożena. Vi är ett av de länder där andelen patienter som bor hemma är en av de högsta.
I andra länder når patienterna vårdhem snabbare, förmodligen för att förhållandena är bättre än våra och det finns fler alternativ. Det är därför det är så viktigt för oss att stödja familjevårdare.
Det är inte lätt att erkänna att någon som står oss mycket nära förändras snabbt. Sjukdomen fortskrider snabbt och det är inte känt vad nästa dag kommer att ge.
- Tyvärr isolerar vårdgivare väldigt ofta den sjuke, låser in dem hemma, berättar inte för någon om sjukdomen. Effekterna av ett sådant förfarande är dramatiska. Oftadet slutar med att den sjuke försvinner, som en dag går och aldrig kommer tillbaka, också för att omgivningen inte vet något om hans sjukdom. Först när vårdgivaren talar öppet om sjukdomen kan han räkna med förståelse från andra människor och på deras hjälp - säger Bożena.
Människor som inte har upplevt Alzheimers sjukdom kan bli överraskade av ovanligt, ibland pinsamt beteende.
Rädslan för sin egen otillräckliga reaktion på patientens oförstående beteende, rädslan för att förolämpa honom, får honom att besöka allt mindre.
Med tiden förblir vårdgivaren den enda personen som patienten har kontakt med. När detta kombineras med patientens och vårdgivarens sociala isolering blir situationen dramatisk
- Ofta skulle människor utifrån vara villiga att hjälpa till: se gamla bilder, gå en promenad med den sjuke, spela kort med honom och minns de gamla åren. Men de gör det inte eftersom de inte vet hur man bäst kommunicerar med honom, hur man svarar på upprepade frågor.
Det bör betonas att endast när andra människor runt patienten och vårdgivaren vet vad Alzheimers sjukdom är, kommer de att kunna hjälpa till med att ta hand om patienten, betonar Bożena.
Det händer väldigt ofta att vårdgivare tar hand om dem ensamma, eftersom de känner att det är deras plikt, de vill inte belasta andra. Med tiden börjar de undvika sina vänner och familj eftersom de skäms över den sjukes beteende eller är för trötta och föredrar att stanna hemma.
Långsam tillbakadragande från soci alt liv och familjeliv gör att den sjuke känner sig onödig och vårdgivaren blir allt mer ensam, vilket ofta leder till depression.
Endast den vårdgivare som också kan ta hand om sig själv kan fullgöra sina uppgifter väl.
- Låt oss inte isolera oss från andra människor, låt oss försöka lämna huset när vi har en sådan möjlighet, hålla kontakten med andra, be om stöd när vi känner oss trötta och hjälplösa - vädjar Bożena.
"Zdrowie" varje månad