- Wojciech, skäms du för att jag har psoriasis och att min gång är skev - frågar jag min 11-årige son. - Mamma, aldrig! - ropar hon - Du är den vackraste kvinnan i världen. Min man följer mig med varma ögon och nickar: Det är sant, älskling. Hon har rätt, nyckelpiga … Sedan bröllopsdagen pratar hon så till mig. Du vet att jag undrar om han fortfarande kommer ihåg mitt namn.

Och jag heter Anna. Jag är 29 år och bor i byn Prężyna, i kommunen Biała i regionen Opole. Du har redan träffat Tomasz man och Wojciechs son. Innan dessa två herrar dök upp i mitt liv kom dock andra gäster för att träffa honom. Och även om jag inte bjöd in dem var jag tvungen att vänja mig vid att de skulle stanna hos mig för alltid. Men, en efter en …

Svart, varför springer du inte…?

Jag föddes frisk och det var så jag gömde mig fram till grundskolan. Jag var sprängfylld av energi och jag släppte ut överskottet i sport. Jag älskade att spela pingis och springa långa distanser. Mörkhårig, med en mörk hy - jag fick snabbt smeknamnet "Svart". - Du springer, Black, du springer! - till och med min idrottslärare skrek efter mig när jag stod vid kanten av löpbandet

Yrsel och svimning "kom ikapp" mig på högstadiet. Läkarna sa att det var norm alt eftersom jag växer upp. Jag var tvungen att svimma två gånger så att de till slut tog mig till barnsjukhuset i Nysa, gjorde ett EKG och kopplade mig till en Holter. Men resultaten av forskningen, som inte indikerade några anomalier, bekräftade bara deras tro att de hade rätt. Ortopeden var mer bekymrad över mig när jag berättade att mina arm- och benmuskler var försvagade, speciellt i den vänstra, vars fot föll konstigt nedåt. Han konstaterade att jag hade hälsenaninflammation i mitt vänstra ben, satte det i gips, beordrade injektioner i knäleden och skrev ut ett PE-avstående. Bara för säkerhets skull, för jag är fortfarande efter varje ansträngning - gå till marken! Jag var tvungen att glömma löpbandsrekord.

En sådan fläck på baksidan av huvudet …

Hon dök upp plötsligt, växte och kliade. Hudläkaren misstänkte att det kunde vara ett förebud om psoriasis vid den första konsultationen. Han rekommenderade dock en lätt behandling – milda salvor och dryckesinjektioner baserade på naturliga ingredienser. Hjälpte inte. Sex månader senare hade jag fläckar över hela huvudet och armbågarna. En hudläkare, redan annorlunda, beslutade Fr.sjukhusvistelse. Och så hamnade jag på sjukhuset i Kędzierzyn Koźle. Som 15-åring var jag yngst på avdelningen. Andra patienter behandlade mig som en dotter. De gav råd om hur man sväljer stora piller och hur man tvättar håret som var fett från alla de där salvorna och lotionerna, och hur man ordnar dem så att fläckarna inte var synliga. Eftersom jag inte lät mitt hår, långt till midjan, klippa mig.

Det fanns inget sätt för mina "sjukhusmammor" att ta itu med två problem. Mina fötter blev svagare så mycket att jag inte kunde ha ens lätta flipflops på dem när jag skulle duscha eller utsätta mig för lampor. Det var ett stående rör som i vissa solarier. Man var tvungen att gå in i den och blunda för att inte irritera dem med de starka strålarna. Men så fort jag slöt ögonen tappade jag genast balansen. Så läkarna kom ihåg min svimning och det visade sig att jag har några neurologiska störningar - kanske en skadad labyrint. Kanske …

kinesisk kvinna i Karibien

Ett år senare "landade" jag på sjukhuset igen. Då visade det sig äntligen vad som "blomde" på min hud. Jag hörde: plackpsoriasis och jag visste inte vad det handlade om. Det var 2006. Internet höll på att utvecklas, jag hade ingen tillgång till det. Det fanns inga människor med psoriasis runt mig. Det fanns ingen som skrämde mig, men inte heller någon som gav mig råd. Jag accepterade diagnosen lugnt: sjukdomsliknande sjukdom. Jag blev dock irriterad av dessa ständiga behandlingar: olja in huden, lampor och noggrann applicering av cygnolin så att det bränner bort psoriasis, inte frisk vävnad. Efter att ha återvänt fortsatte jag dessa behandlingar - eftersom jag var tvungen - men oregelbundet och motvilligt.

Tja, jag skämdes väldigt mycket över denna psoriasis… I skolor - först på högstadiet och sedan på gymnasiet, ingen visste att jag hade det. Jag band mitt hår i en bulle och fäste det med färgglada pin'up girl halsdukar. Jag gömde fläckarna på mina händer under mina långa ärmar. Som tur var var mina ben inte "duschade", så jag kunde ha shorts. Och eftersom jag på sjukhuset behandlades huvudsakligen under sommar- eller vintersemestern och jag återvände från det solbränd till en vacker brons, skvallrade folk om att mina föräldrar skickade mig till Karibien. Direkt efter sjukhuset försvann psoriasisen. Men viss stress, infektion, kyla var tillräckligt för att få dem att återvända omedelbart, rodnade, spricker.

Jag bar sällan andra skor än sneakers då, och de med höga klackar är bara två gånger i mitt liv. Mina fötter blev mer och mer floppiga, instabila, välvda och föll ner. Som en kinesisk kvinna med knutna fötter. Jag gick framåtböjd, "snackade" med fötterna som en stork och snubblade över dem. Testerna - datortomografi och EEG - visade återigen ingenting. – Man måste ha ortopediska skor med speciellt konturerade innersula så blir allt brakommer att utjämna, sa doktorn. Att diagnostisera mig för polyneuropati, men ingen av dem har tänkt …

Gravid nyckelpiga

Jag var 17 år när jag träffade min blivande man. Han höll på att renovera sina föräldrars hus. Det fångade mig direkt. En, andra gemensamma resan till disco. Tredje, fjärde dejten. Jag berättade inte för honom om psoriasis förrän det var känt att vi skulle vara tillsammans – om vi kunde göra det för alltid. Jag var rädd för hans reaktion, så jag förklarade att jag avundas tjejer som kan ha baddräkter, för det är på min hud som "såna fläckar dyker upp" då och då. Tomasz svarade inte då … Och nästa dag sa han: Det spelar ingen roll, nyckelpiga.

Idag vet jag att Tomaszs mormor förklarade för honom vad psoriasis är och vad det är förknippat med. Och för mig… ? Tja, du vet hur viktigt det är att vara säker på att någon älskar oss villkorslöst – oavsett om vi har celluliter, rynkor, prickar eller inte. Och om vi redan har dem behöver vi inte gömma dem. 2008 blev jag gravid. Ja, ja, du gissade rätt – jag var 18 år. Mina föräldrar klagade då över att det var för tidigt. I dag, när jag kanske inte ger dem ett andra barnbarn, säger de att det var ödet, det var meningen.

Fostret utvecklades norm alt. Det var värre med mig. Från början av min graviditet var mina muskler så svaga att jag inte kunde gå. Dessutom, först, som ett resultat av havandeskapsförgiftning, gick jag ner till 45 kg, och sedan gick jag upp 36 kg! På grund av dessa svaga muskler rörde jag mig inte alls utan jag åt det jag kände i armen. Mina fötter var så trassliga att jag ramlade ner två gånger när jag var gravid i 8:e månaden. Lyckligtvis föddes Wojciech frisk - 10 poäng på Apgar-skalan

Fläckar attack

För du vet, det finns två teorier. Enligt den ena går psoriasis tillbaka under graviditeten och enligt den andra är det då det duschar som mest. Nåväl, hon duschade mig inte långt innan uppsägningen, och det var full fart. Först tog det upp benen, sedan bålen, ryggen, huvudet och sedan den viktigaste delen av kroppen för mig - brösten. Förändringarna var så smärtsamma att jag grät när jag matade Wojciech. Jag har länge hävdat att jag inte skulle ta steroider för att den lilla med min mjölk inte skulle ta upp dem. Men när psoriasis anföll bröstvårtorna så mycket att de började spricka och det inte var tal om matning, spände jag. Jag lämnade min son och man i min mammas vård och åkte själv till sjukhuset.

Det här var de längsta två veckorna i mitt liv. Psoriasisskador läkte inte. Cygnolina brände huden under mina bröst så illa att jag inte kunde ha en behå. Min kropp värkte, men min själ gjorde mer ont, för jag saknade min familj. Detta var min näst sista psoriasis sjukhusvistelse. Senast jag var där medav denna anledning 2012. Jag har hanterat psoriasis på egen hand sedan dess. Jag har mina egna metoder: mycket aloe (färsk och gel), ekbark och ricinolja. Och smörja, smörja, smörja … Och allt skulle vara bra, om inte mina storkfötter

Flickan uppfinner sin sjukdom

Mitt liv gick vidare på vanliga saker. Renoverar huset och flyttar till det och driver sedan min egen gård och tar hand om vår son utan hjälp av hans mormor och mamma. Psoriasis attackerade inte, så jag kände mig trygg. För säkert… Men jag tappade mer och mer kontroll över mina trassliga ben.

Jag var mer och mer rädd för att gå på ojämna ytor, vatten, snö, is. Jag körde bilen med allt svårare, eftersom jag inte kunde trycka på kopplingen ordentligt med vänster fot. Allt oftare körde jag Wojciech i barnvagnar vilket gav mig ett stabilt stöd och allt mer sällan tog jag min son i famnen. Jag tröstade mig ment alt med att mina trassliga ben inte är något farligt, att jag måste ha det efter min pappa, för han går också lite annorlunda. Och även när ortopeden skrek åt mig att jag hittade på mina sjukdomar istället för att ha ordentliga ortopediska sulor, slutade jag prata med läkare om min storkgång. Idag vet jag att jag borde vara mer bestämd …

Oroa dig inte, det finns så bra rullstolar nu …

Jag ramlade ner för trappan flera gånger. Jag bröt det värsta för tre år sedan. Tomasz på jobbet, Wojciech i skolan. Med öm rygg och rumpa kämpade jag för att ta mig ner för trappan. Min man var rädd för att lämna mig ensam. Om jag inte vill ta livet av mig i mitt eget hus. Han beordrade en sökning efter en specialist.

Jag kommer inte ihåg den första neurologen väl. Jag frågade bara om mina hängande fötter och yrsel kunde ha något med psoriasis att göra. Han morrade åt mig att man inte kan koppla det ena till det andra och att han vet det bäst eftersom han är läkare. Dessutom borde jag inte oroa mig för att jag inte kan gå, för nu är de väldigt bekväma rullstolar, så jag kommer att kunna röra mig bättre än på fötterna.

Den andra neurologens tillvägagångssätt är full kompetens. Han hänvisade mig till tester: vitaminbrist, borrelia, eftersom fästingar hade bitit i mig flera gånger i mitt liv, och till sist en elektroneurografisk undersökning (ENG). Det senare visade att jag hade skadade tibiala nerver och framskriden tetraplegi. När de letade efter orsaken till det tog de också likvoret åt mig, eftersom de misstänkte multipel skleros, men ingenting pekade på MS.

Väntar på respiratorn

Slutlig diagnos: min andra sjukdom är genetiskt betingad axonal demilisering polyneuropati.Progressiv, utan chans till återhämtning … Och till och med rehabilitering. Jag ringde många sjukgymnaster. Många ringde inte ens tillbaka. Ingen ville genomföra en komplicerad rehabilitering. För mina muskler, som fortfarande kommer att försvagas, kan inte överbelastas utan måste vara i rörelse. Det var en sjukgymnast som försökte hjälpa mig. Jag hade bara 10 behandlingar: magnetfält och laser för ländryggen, vilket stör mig mest. Sedan inget annat terapeutiskt förslag

Hur är det nu? Jag rör mig tack vare ortoser. De stabiliserar mina fötter och benmuskler. Det är tack vare dem som jag inte snubblar och landar på marken efter varje steg. Jag bär dem hela dagen. Jag tar av den på natten och när jag är hemma. Mina handmuskler försvagas också. Jag har fortfarande en gripreflex, men jag kommer inte att öppna vattenflaskan själv.

Jag är rädd. Jag är rädd för den här tiden då jag kommer att bli hjälplös, passiv, beroende av andra. Jag är rädd för den tid då respiratorn ska andas för mig och mitt hjärta ska börja slå långsammare och långsammare. Jag är rädd att min kropp en dag ska böjas, som ruset av en växt i vinden. För vi har muskler överallt. Hur snabbt kommer det att hända? Jag vet inte. Prognosen varierar. Jag kan byta till rullstol om ett år. Jag kan också göra det bara när jag är 60 år.

Jag tar på mig skidor och omfamnar mitt liv

Jag kommer aldrig att bära höga klackar igen. När jag frågar min man, är han ledsen att jag är så lite feminin i dessa sneakers, kan jag se en förebråelse i hans ögon: Hur kan du fråga det, älskling? Jag älskar er alla i alla skor. Jag frågar min tonåringsson: Wojciech, och du skäms inte för att när jag går så snett och har fläckar på kroppen? Han rör sig och skriker: Kom igen, mamma! Du är trots allt den vackraste kvinnan i världen. Pappa, en yrkesförare, ringer mig varje dag, även från den längsta vägen, för att prata med sitt "äpple i ögat" en stund. Mamma börjar lugnt dagen först när hon hör av sig i telefonen: Jag är redan uppe, mamma, och jag förstår allt. Och min bror, som ser mig ta på mig hängslen, skämtar om att för mig varar skidsäsongen året runt.

Mina nära och kära närmar sig mina sjukdomar naturligt. De tycker inte synd om mig, och hjälper mig bara när det är nödvändigt. Jag känner mig trygg med deras enkla kärleksfulla acceptans. Främlingar reagerar värre… Jag provade skor i en skoaffär en gång. Jag tog av ortosen, med nöd och näppe, satte obekvämt in foten i skon jag provade. Den första - passade inte. Den andra - passade inte. Inte den tredje heller. Jag har inte mätt den fjärde. – Om du sträcker ut alla mina skor åt mig kommer ingen att köpa dem till mig senare – försäljaren var upprörd. Förödmjukad och chockad bad jag henne om ursäkt och lämnade …

Jag är 29 år och levermed två obotliga sjukdomar. Jag tar hand om hemmet och familjen. Fungerar inte. På mitt intyg om måttligt handikapp skrevs följande rekommendation: arbeta endast under skyddade förhållanden. Jag kommer inte hitta någon i vår lilla poviat. Men jag kan inte föreställa mig att jag är sysslolös. Jag hjälper min man att driva ett företag. Jag behåller all dokumentation. Tomasz satte upp en bigård på bakgården och jag skulle vilja göra det på något sätt där också. Till exempel för att sälja honung, eller för att driva en hemsida. Jag kommer inte att göra något med bikuporna eller bina. Men som du kan se, att leva på ett sådant sätt att bara vänta på döden, det tänker jag inte!

Magdalena GajdaEn specialist på fetmasjukdomar och fetmadiskriminering av personer med sjukdomar. Ordförande för OD-WAGA Foundation för personer med fetma, social ombudsman för rättigheterna för personer med fetma i Polen och en representant för Polen i den europeiska koalitionen för människor som lever med fetma. Till yrket - journalist med inriktning på hälsofrågor, samt PR, social kommunikation, berättande och CSR-specialist. Privat - hon har varit fet sedan barnsben, efter överviktsoperation 2010. Startvikt - 136 kg, nuvarande vikt - 78 kg.

Kategori:

Annat