- Jag föredrar att vara naken
- Grażynki gå till alla helgons dag
- Andra gången är alltid värre
- Jag behövde inte köpa ett graviditetstest
- Kan du bli smittad av det?
- Ja, mamma. Din dotter är ofullständig
Hjälp utvecklingen av webbplatsen och dela artikeln med vänner!
"Har du cancer?" - Alopecianska kvinnor, det vill säga kvinnor utan hår, hör denna fråga vid varje steg. Lär dig historien om Agata, som vid 15 års ålder hörde diagnosen: alopecia areata. Utdrag ur boken ”Alopecjanki. Berättelser om skalliga kvinnor "av Marta Kawczyńska, HARDE förlag, 2022.
Jag föredrar att vara naken
När Agata säger att hennes man aldrig har sett henne utan hennes hår ser folk stora ut. Abhishek är indisk. De träffades på college för tio år sedan och har varit gifta i fyra.
- Även om jag inte har något hår, fick min man mig aldrig att känna att jag var en ofullständig kvinna, att jag saknade något.Om du frågade mig vad som skulle vara lättare för mig att visa - ett skalligt huvud eller en naken kropp, skulle jag säga att jag föredrar att vara naken.
Hår har alltid varit hennes visitkort. Enkel, mycket tät, ljusbrun till färgen. Hon började förlora dem vid femton års ålder. När tornen på World Trade Center kollapsade i New York City på Manhattan den 11 september 2001 hörde hon diagnosen
- När jag äntligen insåg att jag hade gjort allt jag kunde för att få tillbaka håret, var det förtvivlan, ilska och ånger. Alla känslor som följer med sorg.
Jag stängde om mig själv, jag lämnade aldrig huset. Jag låtsades att ingenting hände, att det var det gamla sättet. Jag levde drygt tio år i denna delstat.
Grażynki gå till alla helgons dag
Agata sysslar med professionell rådgivning och försäljning av peruker.
Det finns peruker på tre långa hyllor på plasthuvuden. Allra längst ner de med kort hår. Agata kallar dem Grażynki.
- De går i rörelse speciellt framför All Saints. De är mycket populära bland äldre damer. Kanske vill de visa sin familj att tiden är snäll mot dem och att de fortfarande har vackert hår.
När jag började bli sjuk försvann ordet "peruk" från mitt ordförråd. Jag gillade det inte, jag använde det inte, jag glömde det. Nu har jag förstås redan avförtrollat dem. Jag har trots allt ett perukföretag. Ordet "peruk" håller mig inte längre i schack. Men jag föredrar att säga "system" eller "hår".ersättning ".
Agata var mycket aktiv, organiserade fester, engagerade sig i alla handlingar som hon kunde engagera sig i.
- Jag ville vara bland människor, omge mig med så många vänner som möjligt. Allt detta för att bevisa för andra, men förmodligen framför allt för mig själv, att jag är frisk och att jag inte behöver skämmas.
- När mitt hår föll av förlorade jag också två personer nära mig. Pojken jag dejtade lämnade mig för min vän. Han kom tillbaka till mig, men först efter att mitt hår började växa ut igen som ett resultat av behandlingen. Jag vill inte döma honom, men denna återkomst fick mig inte alls att må bra. Tvärtom. Jag bröt ihop ännu mer. Det övertygade mig om att jag måste se bra ut.
Vem kommer att älska den kalhåriga feta man som jag trodde att jag var.
Andra gången är alltid värre
- Jag kände den största lättnaden när min sista ögonfrans föll ut. Jag minns att jag tittade på min mamma direkt efter det, som kände det lika mycket, och kanske till och med mer, än jag gjorde. Jag såg tårarna i hennes ögon och jag insåg att det var dags att lösa det. Om jag lär mig att leva med det där kala huvudet kommer sjukdomen inte att ta ifrån mig något längre. Jag lovade mig själv att från och med nu skulle jag inte missa något i mitt liv.
Agata åkte till Warszawa för att studera ekonomi med en vacker frisyr. Håret växte tillbaka, starkt, axellångt. Glädjen varade inte länge. De började falla ur direkt efter att de slutat med steroider.
- Andra gången är alltid värre. – När håret flyger för första gången vet man inte riktigt vad som händer.
När de växer ut igen är glädjen stor, och när de faller ut igen tittar du på den ena eller andra kala kakan, plockar upp den från golvet och i djupet av din själ säger du till dig själv: "Okej …". I dagar, veckor, kanske månader, lever du i konstant limbo. Man undrar om de kommer att falla ut helt eller om sjukdomen trots allt slutar. Det var ett snabbt skott för mig. Alla flög ut.
Agata gick till Cancer Center för att skaffa en peruk på sin namnsdag, den 5 februari.
- Det var en hemsk upplevelse, men jag ville gå igenom det själv. Bredvid mig satt människor som led av cancer, gråtande damer, och bland dem jag, som "bara" inte hade något hår.
Det kom en tid i mitt liv då jag insåg att du måste släppa taget, och det betyder inte att du är svag, att du ger upp. Tvärtom. Detta ögonblick var ett uttryck för migstyrka och mognad. Jag skar av det förflutna med ett tjockt streck och började till slut berätta sanningen om mig själv och min sjukdom.
Jag behövde inte köpa ett graviditetstest
- Jag ville inte ljuga längre om att det växer hår ur mitt huvud. Jag erkände för världen, men egentligen mest för mig själv, att det var en detalj som inte spelade någon roll.
Agata döljer inte att flera år av intensiv terapi hjälpte henne att arbeta med låg självkänsla, ständigt jämföra sig själv med andra och vädja om godkännande.
- Jag har arbetat igenom alla mina sorger, ånger, relationer med nära och kära och denna permanenta brist på självförtroende. Idag vet jag att det är grunden för att jobba på mig själv med denna sjukdom, speciellt när det gäller barn som drabbats av håravfall. ”Det slog mig att jag inte är den enda som har en jäkla massa komplex kring mitt utseende. Men det faktum att du kan leva med något som inte är normen visar verkligen din styrka och mod.
Det var 2022. Som det visade sig senare var det en genombrottstid i Agatas liv.
- Jag kände att jag behövde förändringar. Jag lämnade det ena företaget, fick ett erbjudande från det andra. Vi försökte få barn, men jag kunde inte bli gravid på länge. För att distrahera från vårt misslyckande bestämde jag mig för att byta jobb. Jag har alltid velat göra något som har med hår att göra. "Varför inte prova det nu?
Hon sa upp sig från erbjudandet hon hade fått. Hon hittade lokalen och öppnade "Hair Majesty Studio Secret Service". En månad senare fick hon reda på att hon var gravid.
- Varför ett så långt och mystiskt namn?
- Jag gillar att leka med ord. Jag ersatte det engelska "her" eller "her" med samma klingande "hår". Dessutom är mina tjänster ganska intima, och sätet är dold - därav hemligheten, och eftersom jag är ett filmfan och en av filmerna om agent 007 heter In Her Majesty Secret Service In Her Majesty's Secret Service ser namnet ut som detta.
Det här var ögonblicket då hon bestämde sig för att "komma ut". Det var ett inlägg som hon lade upp på sin Facebook-profil.
– Jag skrev att jag ska bli mamma och att det är en vändpunkt i mitt liv, eftersom jag känner mig mätt, trots att håret inte växer ur mitt huvud. – Jag bröt ihop. Jag började prata öppet om det.
Några månader senare föddes Jeremi. Hon föddes i januari 2022Nina.
- Jag behövde inte köpa ett graviditetstest. Jag visste direkt vad som pågick, för förutom att jag inte mådde bra dök det upp några hårstrån på mitt huvud och några ögonfransar och ögonbryn växte tillbaka.
Hos många kvinnor alopeci under graviditeten försvinner sjukdomen. Håret växer tillbaka och sitter vanligtvis kvar på huvudet tills matningen är slut. Detta är en av de tillfällen då det återvunna hoppet ofta försvinner efter ett eller två år. Mycket lättare att bära, eftersom all uppmärksamhet är fokuserad på barnet och inte för mycket uppmärksamhet ägnas åt det …
- Även om jag lovade mig själv att sjukdomen inte skulle ta ifrån mig någonting, känner jag mig ibland lite orolig och undrar om det skulle vara ärftligt. Jag är glad att jag känner många som varit sjuka sedan barnsben och har friska barn.
Kan du bli smittad av det?
Agata vet av egen erfarenhet att människor kan vara grymt ärliga.
- En mycket otrevlig dam sa en gång till mig att eftersom ingen polack ville vara skallig tog jag en färgglad indian. Jag trodde att det bara var hennes frustration. Folk har rätt att tro att jag är "brist" eftersom jag inte har något hår. Jag kanske bara inte gillar mig. Men för mig är det en absolut diskvalificering att använda rasism.
Ja, mamma. Din dotter är ofullständig
Agata märkte att människor har ett stort behov av att utbyta erfarenheter. På Facebook grundade hon gruppen Alopecjanie - en gemenskap av människor med alopecia areata.
- Min systemstudio blev ett psykoterapirum någon gång. Jag fann det nödvändigt att separera det. Och eftersom aptiten ökar med att äta, efter virtuella bekantskaper är det dags för riktiga bekantskaper
Varannan månad anordnas möten med alopecier i olika polska städer, och från juni 2022 verkar även Polish Alopecia Association, som hon blev dess ordförande. I Schlesien och Warszawa kan de som är villiga använda en stödgrupp.
Hon minns att hon pratade med sin mamma. De ägde rum på väg till en familjefest.
- Mamma ville verkligen att jag skulle sätta på mig lösögonfransar. Jag sa att jag inte kände för det. Jag hörde att "det vore bättre om jag hade dem". Jag vet att hon ville skydda mig från nyfikna ögon. Och jag? Jag tog det som en signal om att hennes barn var något bristfällig. Med tårar i ögonen sa jag till henne: "Ja, mamma. Din dotterden är ofullständig. Du måste acceptera det utan ögonfransar." Det blev en vältalig tystnad. Jag tror att det var ögonblicket då min mamma inte bara hörde det, utan också förstod och accepterade det. Sedan dess har hon förändrat sitt beteende dramatiskt.
- Hoppas jag att håret kommer tillbaka någon dag? Hoppet dör alltid sist, men jag väntar inte. Jag vet att ibland händer saker utan anledning. Livet skriver olika scenarier, och att undra vad som skulle hända om det är fruktansvärt tröttsamt. Som frågan "Varför jag?" Tydligen var det så det skulle vara.
Läs även andra berättelser om kvinnor med alopeci:
- Zuzanna: "Jag tror inte att lidande förädlar"
- Kasia: "Det här är jag, det här är mitt hår. Jag är grym. Inga fler komplex! "