- "Baba wonder"
- Zuzanna: Jag tror inte att lidande förädlar
- Berusad kille slickade mig i huvudet
- Jag fick tre sjukdomar av ödet i ett paket
- Kom igen, se skallig ut och raka dig fortfarande!
- De flesta kvinnor alopeci hoppas att deras hår kommer att växa ut igen - jag förnekade det
"Har du cancer?" - Alopeciska kvinnor, eller kvinnor utan hår, hör denna fråga hundratals, om inte tusentals gånger om dagen. De frågas av helt främlingar, men också av vänner. Alopecia areata, eller alopecia areata, drabbar cirka två procent av världens befolkning. Statistiken växer år för år, och forskare och läkare vet fortfarande inte varför. Det finns inte heller någon effektiv terapi för detta.
Utdrag ur boken“Alopecianska kvinnor. Berättelser om skalliga kvinnor " av Marty Kawczyńska, HARDE förlag, 2022.
"Baba wonder"
Alopecia areata är ett autoimmunt tillstånd. Ett felaktigt immunförsvar angriper sina egna celler - i det här fallet är det hårsäckarna - och stör processen för hårbildning. Det händer ofta att öde platser täcks av hår på egen hand. Ibland kommer håret aldrig tillbaka. Det händer att skallighet tar en aggressiv form och patienten tappar inte bara hår på huvudet utan också över hela kroppen, inklusive ögonbryn och ögonfransar.
En kvinna utan hår är inte lätt. Det orsakar överraskning, drar till sig uppmärksamhet. Bara "under kvinna". I en tid då världen omkring oss och media bombarderar oss med reklam för kosmetika och kosttillskott som kommer att få oss att blända av frodigt hår och en perfekt frisyr och övertyga oss om att håret är "ett riktigt kvinnligt vapen".
Zuzanna: Jag tror inte att lidande förädlar
"chockerande", "kosmiskt", "förtjusande" - modejournalister bedömer henne och tillägger att "modellen har avantgardistisk skönhet."
Zuzia är artist, poet och ibland poserar hon för foton. Renässans kvinna. Hon kallade sig en gång rabbin.
- Det var ett sådant skämt som svar på en illvillig kommentar från en hatare på min Instagram-profil. Någon föreslog att jag äntligen skulle bestämma mig för om jag är - poet, konstnär eller modell. Jag är alla.
Berusad kille slickade mig i huvudet
Hon utstrålar mildhet och glädje i livet. Du vill bara krama henne och … stryka henne över huvudet. Jag berättar för henne om det.
- Många människor har den här reflexen - svarar han. - Ibland gör jag. När jag är lätt full på en festJag blundar för det. Men några gånger blev jag riktigt förbannad. Jag spelar ingen freakshow, jag är inte ett husdjur som ska bli klappat och kelat.
- Har någon någonsin överdrivit?
- Någon full, galen kille slickade mig i huvudet. Det var äckligt - erkänner Zuzia.
Jag fick tre sjukdomar av ödet i ett paket
Den första autoimmuna sjukdomen som diagnostiserades hos Susanna var atopisk dermatit, senare Hashimotos, d.v.s. kronisk tyreoidit. Alopecia areata, som övergick till total förlust, började när hon var tolv.
- Jag började mogna. Jag var inte längre ett naivt barn. Jag läste mycket, jag var intresserad av världen – säger han. – Jag känner ingen som fått de här tre sjukdomarna i ett paket av ödet. Kanske om jag träffade någon sådan på min väg skulle det vara ett intressant utbyte av erfarenheter för mig - erkänner han.
Zuzanna tappade håret gradvis. Hon minns att hon först märkte ett mycket tunt streck på framsidan av hennes huvud, sedan dök det upp fler biffar.
- Det var väldigt svårt för både mig och min mamma. Pappa hanterade det lite bättre, även om han först inte kunde tro det. Jag minns att han sa att barn inte tappar håret - minns han.
Ju fler kala fläckar hon hade på huvudet, desto mer var hon rädd för människor. Hon lämnade inte huset utan huvudduk eller basker
Kom igen, se skallig ut och raka dig fortfarande!
- Tillsammans med min mamma försökte vi ta reda på så mycket som möjligt om min sjukdom, vi letade efter effektiva behandlingar. Det var inte lätt. Läkare brukade säga: "Det går över med åldern eller när dottern får barn."
Hon mindes besöket hos läkaren i Poznań. Det var en berömd hudläkare. Hon gick till honom med sin mamma. Tillsammans med läkaren var hans son, en nybörjare, på kontoret. Läkaren undersökte hennes huvud och sa att nu skulle hon ta av sig trosorna för hon vill se "vad som händer där nere"
- Det var över puberteten. Generad tog jag av mig trosan och sa att jag hade könshår, men jag rakar det, minns hon. - Gubben skrattade och sa till sin son: "Titta, hon är flintskallig och hon rakar sig fortfarande!"
(…) Sådant beteende, som inte stämmer överens med medicinsk etik och gott uppförande, händer tyvärr ganska ofta. (…) Lyckligtvis träffar kvinnor som kämpar för sitt hår allt oftare stödjande läkare som inte bara skriver ut mediciner utan också är ivriga attde talar. När de ser att patienten är i dåligt skick föreslår de att besöka en psykolog eller psykoterapeut. Sådana möten ger ofta mer än bara en mirakelmedicin.
Zuzia gav medvetet upp sin kala huvudbehandling när hon var sexton.
- Min mamma fortsatte att släpa mig från läkare till läkare. En dag bad jag henne att ge upp det.
Zuzanna medger att bristen på hår inte var det största problemet för henne. Hennes atopiska dermatit var värre.
- Jag har haft, och har fortfarande, sådana sår att jag inte kan sitta på min rumpa. Nyligen hjälpte immunsuppressiva mig. Men jag har tanken i bakhuvudet att det värsta kommer tillbaka, jag kommer lägga mig ner och lida oändligt igen. Jag är väldigt rädd för det här - förklarar han.
De flesta kvinnor alopeci hoppas att deras hår kommer att växa ut igen - jag förnekade det
tror starkt på att det han gör nu är värdefullt och kan vara av intresse för andra. Han visar lätt sitt kala huvud och sin nakna kropp på bilder på sociala medier.
(…) Älskar jag min kropp? Olika, ibland älskar jag, ibland hatar jag. Det händer att min kropp och dess behov tynger mig, stör mig, och om jag tillfredsställer dem känner jag mig generad.
Zuzanna medger att hon alltid har känt sig accepterad hemma. Tack vare detta gjorde hon sitt särdrag.
Hon blev övertalad att gå utan turban och "tämja" ett flintskalligt huvud av sin vän, nu också en konstnär, Mikołaj Tkacz. (…)
De flesta kvinnor alopeci, även om de accepterar det faktum att de inte har hår, lever med hopp om att det kommer att växa ut igen en dag. Enligt den urgamla principen att "hoppet dör sist". Zuzia förnekade detta hopp.
- Jag vill inte livnära mig på det, sätt mig för alltid i positionen som offer, lidande. Jag tror inte att lidande förädlar. Jag tror att det är lättare att gå åt andra hållet och helt acceptera sig själv och sin sjukdom – förklarar han.
Om bokens författareMarta Kawczyńska - journalist, psykoterapeut för dans och rörelse (DMT), författare till boken "Alopecian women. Stories of bald women", Wyd. Harde, 2022