Mazowieckie Association of People with Parkinsons Disease (MSOzChP) är en social organisation som förenar patienter och deras familjer. Föreningen hjälper inte bara patienter med parkinson som tillhör denna förening, utan även patienter från hela landet som etablerar kontakt, i nivå med medlemmar i MSOzChP. Föreningens verksamhet bygger på alla medlemmars frivilliga arbete

Mazowieckie Association of People with Parkinsons Disease (MSOzChP)har funnits sedan 1995, och en intressant händelseförlopp ledde till att den skapades. Hösten 1993, i månadsbladet Twój Styl (nr 9/1993, s. 44), skrev prof. Janusz Łętowski publicerade, baserat på sin egen erfarenhet, en artikel under den perversa titeln "Like Parkinson". Innehållet i artikeln, inte så mycket rikt på goda råd, som själva termen "gilla", upprörde domaren Józef Wieczorek till en sådan grad att han, baserat på hans egen kamp med denna sjukdom, skrev ett svar till "Życie Warszawy" , i ett brev av den 18 januari 1994 att "Parkinson det finns inget sätt att tycka om honom, du kan bara hata honom".

Som ett resultat av denna polemik rann brev ut och telefoner ringde, eftersom det visade sig att hundratals människor bara i huvudstaden var drabbade av denna sjukdom. Janusz Wieczorek kunde inte svara på varje brev och kallade till ett möte med alla berörda parter. Och det var under detta första möte, efter en intressant föreläsning av domaren Janusz Wieczorek och hans demonstration av lämpliga gymnastikmetoder, den första tanken och behovet för personer med Parkinsons sjukdom föddes. Intressant nog ägde detta möte rum i en rättssal och pressartikeln som beskriver denna händelse bär den meningsfulla titeln "The Court of Parkinson." Följaktligen utvecklade initiativgruppen ledd av Józef Wieczorek föreningens stadga, som registrerades den 26 januari, 1995.

Den första bolagsstämman hölls den 20 maj 1995. Föreningens styrelse, med 50 ledamöter, valdes. För att underlätta kontakten mellan styrelsen och föreningens medlemmar delades grupper in i grupper efter Warszawa-distrikt, och i spetsen för varje grupp stod en "kontaktperson". (Det bör dock noteras att bildandet av grupper, cirklar inom en organisation inte fungerade i praktiken.

Upprorföreningar i Warszawa var en impuls att etablera nya regionala föreningar i Polen. Den 21-22 oktober 1998 ägde den första nationella kongressen av delegater av sammanslutningar av personer med Parkinsons sjukdom rum i Warszawa (26 delegater från 13 städer - premiärministerns hedersbeskydd och Republikens presidents hustru i hederskommittén), en överenskommelse om principerna för samarbete mellan föreningarna och en resolution om erkännande undertecknades Parkinsons sjukdom för en kronisk sjukdom och stadgan om rättigheter för personer med Parkinsons sjukdom. I november 2009 ändrade bolagsstämman stadgan, där den viktigaste förändringen var möjligheten för personer som inte drabbats av Parkinsons sjukdom att gå med i Föreningen och förändringen av styrelsens struktur som gjorde den till ett kollegi alt organ. Den bytte också namn till den nuvarande - Mazowieckie Association of People with Parkinsons Disease

Efter 2010 genomgick föreningens verksamhet en viss förändring. Traditionell sk Tredjegångsmötena till vilka läkare, personer som hanterar sjuka människors problem och deras anhöriga bjöds in, kompletterades med möten under de återstående lördagarna i månaden, som syftade till att integrera patienternas och vårdarnas gemenskap (inklusive att fira helgdagar tillsammans) . Dessutom har det dykt upp nya former av aktiviteter och aktiviteter som gemensamma resor på teater eller konserter, resor till rehabiliterings- och integrationsläger på O.W. Tärnor, deltagande i konferenser etc. På grund av utrymmesbristen presenteras de nedan i en telegraf (många av dem beskrivs mer i detalj i de tidigare numren av vårt nyhetsbrev eller i bulletinen "Elephant" - tillägg till " PARKINSON-Polska" kvartalsvis).

Föreningens kontor är alltid beläget i MSW-sjukhusets lokaler på ul. Wołoska (tack vare ledningens ständiga vänlighet), men vår verksamhet är nu kopplad, inte bara när det gäller territorium, med Ochota-distriktet. Detta på grund av bl.a. av den vänlighet och det intresse som distriktsmyndigheterna har för äldre och icke-statliga organisationer som arbetar för seniorer.

Att gå med i föreningen av nya medlemmar och öka aktiviteten och omfattningen av aktiviteterna efter 2011 hade förmodligen en inverkan och det faktum att vi efter tre år återupptog publiceringen av "Parkinson"-bulletinen (denna gång i färg) och praktiska guider, vi började besöka olika typer av konferenser i Sejmen, press- och vetenskapliga konferenser, vid evenemang av intresse för oss, samt delta i nationella och internationella evenemang

Medlemmar av MSOzChP

Antalet medlemmar har förändrats under åren, under perioden 2007-2010 registrerades över 400 personer i föreningens register. De senaste åren är vi inneen sammanslutning av cirka 200 personer (med hänsyn till de som betalar bidrag), främst sjuka från Warszawa och dess omgivningar samt från olika regioner i Polen, inklusive ett trettiotal personer som inte är sjuka, oftast vårdare. Majoriteten är män (ca 60%). Det finns också en grupp på ett tiotal personer från hela Polen som inte formellt är medlemmar i föreningen, men som håller kontakt via telefon eller e-post och stödjer föreningen med donationer.

Aktiviteter för MSOzChP

Inledningsvis organiserades möten mellan sjuka och sjuka med läkare, informationsaktiviteter genomfördes (pressartiklar, presskonferenser, välgörenhetskonserter) och grupprehabiliteringslektioner fortsatte till denna dag i gymmet på MOS No. 7 i Ochota.

Den så kallade tredjepersonsmöten till vilka läkare, personer som hanterar sjuka människors problem och deras anhöriga bjuds in. I 13 år träffades vi i auditoriet på MSW-sjukhuset vid ul. Wołoska. Det var här som det första nationella mötet för föreningar för personer med Parkinsons sjukdom (16-17 april 2005) anordnades av den nyinrättade, av föreningens vice ordförande, Jerzy Łukasiewicz, stiftelsen "Leva med Parkinsons sjukdom". . De närvarande vid mötet utsåg det nationella rådet för regionala föreningar för personer med Parkinsons sjukdom i Polen. Detta initiativ bestod dock inte tidens tand, även om det inte officiellt upplöstes.

Sedan, för att få medel, började föreningens aktiviteter att genomföras som en del av ekonomiskt stödda uppgifter, först av stiftelsen "Wspólna Droga", senare av huvudstaden Warszawa. Warszawa. Anbud (anbudstävlingar) lämnades in för samfinansieringsverksamhet och bidrag erhölls för följande uppgifter:

  • 2007-2008 "Ackompanjemang vid Parkinsons sjukdom" - "Wspólna Droga" Foundation
  • 2008-2010 "Sociomedicinsk rehabilitering av personer med Parkinsons sjukdom" - Office of He alth Policy of the Capital City of Warszawa Warszawa
  • 2011 - "Det är lättare att övervinna funktionshinder vid Parkinsons sjukdom tillsammans" - Biuro Polityka Społecznej m.st. Warszawa (små bidragssubventioner)
  • 2011-2013 "Sociomedicinsk rehabilitering av personer med PD och deras vårdnadshavare" - Hälsopolitiska kontor i huvudstaden Warszawa Warszawa
  • 2012/13/14/15/16 "Jag är inte ensam med Parkinsons sjukdom - terapi genom integration" - District Ochota m.st. Warszawa

Som en del av ovan nämnda uppgifter genomfördes aktiviteter för patienter och deras anhöriga, såsom:

  • grupprehabilitering i gymmet
  • rehabilitering hemma
  • rehabilitering i en simbassäng med varmt vatten (30oC) individuelltoch i gruppen
  • polikliniska och hemmedicinska konsultationer
  • logopediövningar för enskilda och i grupp
  • integrationsmöten, inklusive att fira helgdagar tillsammans, bussresa
  • dans- och rörelseterapi

Dessutom:

  • går på teater, opera tillsammans (2012)
  • konserter för och för personer med PD (2013)
  • gemensamma resor till en rehabiliterings- och integrationsvistelse i Dźwirzyno (från 2010)
  • deltagande i National Days of Solidarity with People som lider av Ch. Parkinsons
  • deltagande i nationella konferenser anordnade av andra föreningar
  • deltagande i mötet i senatens hälsokommitté - maj 2013
  • deltagande i det internationella firandet av världsdagen för människor med Parkinsons sjukdom "Parkinson knows no borders" i Tjeckien, Brno - april 2013
  • deltagande i generalförsamlingen för European Parkinsons Disease Association (EPDA) i Warszawa, - september 2013
  • deltagande i "6. Parkinsoniada - parkinsoniska sportspel", Piestany, Slovakien - augusti 2013
  • deltagande i "7th, 8th and 9th Parkinsoniada - parkinsonism sports games", Dubnany, Tjeckien - augusti 2014/15/16

Samarbete med andra organisationer

  • Foundation "Leva med Parkinsons sjukdom" - Warszawa
  • Föreningen för personer med Parkinsons sjukdom och deras familjer "Słonik" - Łódź
  • Fr. Orione "Czyńmy Dobro" i Warszawa
  • Poviat Support Group för personer med Parkinsons sjukdom i Chrzanów poviat - Trzebinia
  • Polish Patients Forum - Warszawa
  • Nationellt forum för behandling av sällsynta sjukdomar FÖRÄLLER - Warszawa
  • "Polsk fysioterapi" Association
Viktig

MSOzChP-publikationer

  • 1997-2010; 2014-2016 "Parkinson"-bulletin nr 1 - 60 (ISSN 1509-8184) - innehåller artiklar om sjukdomen, hur man hanterar den, om föreningens verksamhet. Svartvita tryckta kopior finns ständigt tillgängliga på föreningens kansli, och sedan 2013 - i elektronisk form (pdf-filer) tillgängliga på vår hemsida www.parkinson.waw.pl - på fliken Bulletiner,
  • 1999 - "En guide för personer med Parkinsons sjukdom" - författare: Jakub Sienkiewicz,
  • 1999 - "En guide för personer med Parkinsons sjukdom - Rehabilitering" - författare: Anna Obrzydowska, "Vardagsövningar för personer med Parkinsons sjukdom" - redigerad av Anna Obrzydowska, kassettband (1999) eller CD (2012 r. ), VHS-kassett "Dagliga övningar för (…)" - utvecklad av Anna Obrzydowska,
  • 2013 - "Låt oss lära oss att njuta av livet trots Parkinsons sjukdom" broschyr; personer medParkinsons sjukdom och deras vårdgivare delar med sig av sina
  • erfarenheter och tankar, att vilja smitta andra patienter och deras omgivning med deras optimism i att hantera sjukdomen. Utskrivbart
  • utarbetad av Jadwiga Skierczyńska, publicerad tack vare vänlighet och hjälp från direktoratet och anställda vid kontoret för soci alt bistånd och projekt
  • m.st. Av Warszawa,
  • 2014 - video från Ewa Świąteks workshop "ABC för att ta hand om vår älskade (med Parkinsons sjukdom) - oktober 2014,
  • 2015 - en bokutgåva av den polska översättningen av guiden av Michael S. Okun (en amerikansk neurolog) med titeln "10 hemligheter för ett bättre liv med
  • med Parkinsons sjukdom "(" Parkinsons behandling: 10 hemligheter till ett lyckligare liv "); förberedd för utskrift av teamet: Barbara Waglewska, Adam
  • Poczczek, Leszek Dobrowolski inspirerad av Aleksander Wiechowski; ISBN 978-83-941762-0-4,
  • 2015 - med anledning av 20-årsjubileet av föreningens verksamhet förbereddes armband "Jag har Parkinsons sjukdom". säger att bära
  • dessa människor är sjuka; på baksidan kan du ange kontakttelefonnumret,
  • 2014-2015 Nyhetsbrevet "Parkinson" återupptas, nr 46 - 55 (ISSN 1509-8184) - på samma sätt som de tidigare artiklarna om sjukdomen,
  • behandlar det, om föreningens verksamhet. Kopior, denna gång tryckta i färg, finns också tillgängliga på kontoret
  • Föreningar och i elektronisk form (pdf-filer) på www.parkinson.waw.pl,
Viktig

Mazowieckie Association of People with Parkinsons Disease

ul. Wołoska 137, 02-507 Warszawa www.parkinson.waw.pl Kontakta skolor i styrelsens kontor: tisdag och onsdag, 11-15, telefon: 22 508 18 88 ul. Wołoska 137 (området för inrikesministeriets sjukhus - paviljong S, 2:a våningen, rum 224) Utanför kontorstid: mobil: 48 518-546-916 e-post: [email protected]

Värt att veta

Om du vill donera till Mazowiecki Association of People with Parkinsons Disease ett belopp på upp till 1 % av skatten ska du betala till kontot för Foundation "Live with Parkinsons Disease" (KRS 0000221902), ange det specifika målet i posten: Parkinsons. Med stöd av bestämmelserna i ovan nämnda lag en allmännyttig organisation (OPP) kommer att överföra betalningen till föreningen

Mitt liv med Parkinson

Masovian Association of People med Parkinsons sjukdom

Kategori:

Patientkit