SMA Foundation grundades av föräldrar vars barn kämpar med spinal muskelatrofi. Stiftelsens mål är att stödja patienter med denna sällsynta genetiska sjukdom, samt att öka allmänhetens medvetenhet om spinal muskelatrofi.

SMA Foundationstödjer patienter med spinal muskelatrofi - en sällsynt genetisk sjukdom vars essens är svaghet och gradvis muskelförtvining.

SMA Foundation - mål och uppdrag

Målet för SMA Foundation är att stödja patienter med spinal muskelatrofi genom att fylla tomrummet med information om denna allvarliga sjukdom. För detta ändamål har Stiftelsen bl publicerat en informationsbroschyr. Dessutom stödjer SMA-stiftelsen patienter genom att öka tillgången på diagnostiska, behandlings- och rehabiliteringsmetoder och -tekniker, samt produkter och tekniska lösningar för personer som lider av spinal muskelatrofi, samt genom att motverka utanförskap, öka självständigheten och förbättra den breda förstått patienternas livskvalitet. Stiftelsen underlättar också utbyte av erfarenheter mellan patienter, skapar stöd- och självhjälpsgrupper

SMA Foundation stöder också systemlösningar, särskilt inom hälso- och sjukvård och social trygghet, med hänsyn till behoven hos personer som lider av spinal muskelatrofi och deras anhöriga.

Målet för SMA Foundation är också att öka den sociala medvetenheten om spinal muskelatrofi genom att organisera sociala och pedagogiska kampanjer.

SMA Foundation - utbildningskonferenser, projekt, sociala kampanjer

SMA Foundation anordnar årligenWeekend med SMAkonferenser ägnas åt denna sällsynta genetiska sjukdom. KonferensenSMA-helgenär den näst största i Europa och den tredje största i världen som ägnas åt spinal muskelatrofi. På konferenserna kan du lyssna på presentationer av polska och utländska specialister inom vården av patienter med SMA. Familjer med spinal muskelatrofi kan delta gratis.

Stiftelsen genomför också olika projekt som syftar till att öka den sociala medvetenheten om spinal muskelatrofi. Ett av dem är projektet "COOL-awe cirklar från en förskolebarn", genomfört i samarbete med TPSW Foundation,vars syfte var att göra förskolebarn förtrogna med frågorna om fysisk funktionsnedsättning. I sin tur var syftet med projektet "Vi är inte ensamma" att tillhandahålla multilater alt utbildnings- och informationsstöd och att skapa permanenta stödmekanismer för polska familjer med SMA, inklusive många familjer med nydiagnostiserade barn.

Stiftelsen är också arrangör av kampanjen "Muskler för muskler". Syftet är att främja kunskap om spinal muskelatrofi och att finansiera Utrustningsbanken vid idrottsevenemang. Som en del av kampanjen etablerar SMA-stiftelsen samarbete med lag och enskilda idrottare redo att stödja patienter med SMA. 2014 fick SMA Foundation äran att arbeta med det amerikanska fotbollslaget Warsaw Sharks.

Vart ska man vända sig för att få hjälp

SMA Foundation - kontaktuppgifter

Mer information finns på SAM Foundations webbplats: www.fsma.pl

Kategori:

Patientkit