I Polen idag lider flera tusen människor av sällsynta blodcancer. Dessa patienter är samma som oss, de fyller olika sociala och professionella roller. De har en sak gemensamt - en vanlig sjukdom som de kämpar med. Det starka behovet av ömsesidigt stöd och upprättande av relationer var anledningen till skapandet av stödgruppen för patienter med myeloproliferativ cancer vid den polska koalitionen av cancerpatienter.

I Polen idag lider flera tusen människor av sällsynta blodcancer. Dessa patienter är samma som oss, de fyller olika sociala och professionella roller. De har en sak gemensamt - en vanlig sjukdom som de kämpar med. Kampen mot cancer är dock inte lätt, den kräver stöd från anhöriga samt styrka och beslutsamhet för att övervinna de svårigheter som är förknippade med sjukdomen dagligen. Det starka behovet av ömsesidigt stöd och upprättande av relationer var anledningen till skapandet av Myeloproliferative Cancer Support Group vid den polska koalitionen av cancerpatienter. Å ena sidan är gräsrotsinitiativet att hjälpa och stödja människor som lider av mycket sällsynta blodcancer, och å andra sidan att förbättra tillgången till behandling, vilket vissa patienter inte kan räkna med idag.

Stödgrupp för patienter med myeloproliferativa neoplasmer

Idén med att skapa en stödgrupp styrs av behovet av att förbättra tillgången till behandling för vissa grupper av patienter med myeloproliferativa neoplasmer, särskilt för personer med myelofibros. Patienter vet mycket väl att kampen mot cancer inte är jämlik, en del av dem, även personer med kronisk myeloisk leukemi, har möjlighet att dra nytta av effektiva terapier, den återstående patientgruppen - lämnas åt sig själva. Personer med myelofibros - myeloproliferativ cancer med sämst prognos, vars öde idag beror på tillgång till nya terapier, är i akut behov av förbättring.

- Vi känner oss utestängda av sjukvården i Polen, som inte ger oss chansen att effektivt behandla och förlänga våra liv i de avancerade stadierna av en allvarlig sjukdom som har drabbat oss, förklarar patienterna. Genom att skapa Myeloproliferative Cancer Patients Support Group vill vi förändra vår situation och hjälpa dem som kan komma att drabbas av denna svåra sjukdom i framtiden, tillägger Antoni Markowski, en patient från Inowrocław.Hittills har vi, förutom det enorma stödet från våra familjer och hjälp av specialister, själva kämpat med denna grymma cancer. Nu, genom att skapa en stödgrupp, stöttar vi varandra och tror att vi tillsammans kommer att uppnå mer – argumenterar Markowski.

Patienter med myelofibros och andra sällsynta cancerformer kämpar för tillgång till effektiv terapi

En avsevärt förstorad mjälte, som når en vikt på 10 kg och en storlek på upp till 36 cm, vilket gör det svårt att röra sig och äta, trötthet, andnöd, anemi, viktminskning och feber - det här är problemen som patienter kämpar med varje dag.

Tyvärr, trots de försvagande och livshotande symtomen på sjukdomen, lämnas patienterna fortfarande ensamma i kampen mot sjukdomen. – Hälsoavdelningen märker inte våra behov, ger oss inte tillgång till effektiv terapi som skulle hjälpa oss att hantera sjukdomen – patienter klagar. Genom att gå med i en grupp vill vi att våra behov äntligen ska uppmärksammas och att vår gemensamma röst hörs av hälsoministern.

Genom att inrätta stödgruppen vädjade vi till hälsoministern, där vi bad hälsoministeriet att erkänna problemen hos patienter med myelofibros och andra sällsynta cancerformer. I brevet vädjade vi också för att underlätta vår tillgång till effektiv, modern terapi, som idag kan användas av patienter i andra EU-länder, förklarar patienterna. Tyvärr, som svar på vårt brev, lämnar hälsoministern oss inget hopp om att få tillgång till den enda effektiva behandlingsmetoden för oss. Även om den terapi vi söker är den enda räddningen för oss idag, ser inte hälsoministeriet behovet av finansiering – tillägger de. Hälsoministeriets inställning avskräcker dock inte patienter från att vidta ytterligare åtgärder, tack vare stödgruppen känner sig patienterna mobiliserade att fortsätta att försöka förbättra sin situation och att stödja andra patienter som lider av sällsynta blodcancer. Vi är fast beslutna att kämpa för rätten till behandling, eftersom vi, precis som alla sjuka, förtjänar vård och skydd från staten - hävdar patienterna. Stödgruppen är öppen för personer som söker hjälp.

Det kommer att vara användbart för dig

Stödgruppen är öppen för personer som söker hjälp. Patienter som vill gå med i gruppen kan kontakta dess representanter via hemsidan www.grupawsparciampn.pl, där kan de också få mer information om myeloproliferativa neoplasmer

Källa: pressmaterial från Myeloproliferative Cancer Support Group

Kategori:

Patientkit