Ett kvarts sekel har gått sedan toppen av hiv/aids-epidemin i världen. Hur har vardagen för smittade människor förändrats under denna tid? Stigmatiserar det fortfarande att erkänna sig hiv-positiv? Vi pratar med Irena Przepiórka, en certifierad hiv/aids-konsult och ordförande för föreningen "Var med oss", om att leva med en hiv-positiv person på jobbet, hemma och i samhället.
DiagnosenHIVför många av oss verkar fortfarande som en avlägsen fiktion. Faktum är att antalet hiv-fall har minskat i över ett dussin år, och Världshälsoorganisationen har meddelat att epidemin ska stoppas till 2030. Viruset är dock fortfarande farligt och det finns fler och fler smittade. Ett riskbeteende är tillräckligt och problemet med hiv kan påverka oss själva, våra nära och kära, vänner eller partner.
Vi pratar med Irena Przepiórka, en certifierad pedagog och HIV/AIDS-konsult, om effekterna av HIV-diagnos och vardagsliv med en HIV-positiv person.
- På 1980- och 1990-talen sågs hiv-diagnos som en mening. Människor som erkände sin sjukdom diskriminerades och behandlades som en potentiell smittkälla. Det gjorde det svårt för dem att hitta ett fast jobb, bilda familj och få vänner. Hur har det polska samhällets inställning till hiv-positiva människor förändrats under de senaste åren? Utsätts de fortfarande för diskriminering?
Irena Przepiórka:Situationen för smittade människor har förbättrats under åren, men HIV-infektion är fortfarande en orsak till diskriminering. Det finns fortfarande mycket starka stereotyper som gör att denna sjukdom har en mycket dålig åsikt. På 1980- och 1990-talen väckte smittade människor rädsla, som också drevs av moraliskt omdöme och bristande kunskap. För närvarande vet vi mer om infektionen, information om smittade offentliga personer (t.ex. Charlie Sheen) är vanlig och acceptansen för hiv-positiva personer är deklarativt högre. Men människor som är smittade med hiv utsätts ständigt för diskriminering, och det faktum att de är smittade påverkar deras dagliga relationer med andra människor. I 2015 års undersökning om livskvaliteten för kvinnor med hiv, gjord av föreningen "Stanna hos oss", står det klart att smittade kvinnor oftast bara rapporterar sin infektion till sina närmaste familjemedlemmar (mamma och livskamrat). Tilltron till andra människor ökar med tideninfektion och minskar med åldern.
HIV-test – vad är det?
- Varför händer detta?
I.P.:Rädsla och många negativa känslor dominerar direkt efter diagnosen. Situationen förvärras av att en nydiagnostiserad person ofta fortfarande har stereotypa tankar och är orolig för vad andra kan säga. HIV-infektion ses inte i medicinska termer, utan i termer av "brott och straff": "X har hiv, det vill säga han måste ha gjort något fel, så han får skylla sig själv." En viss paradox följer och de smittade stigmatiserar till en början. Efter en tid, när de har tid att verifiera dessa övertygelser själva och lära sig att leva med hiv, tenderar de att vara mer öppna.
Men livet för en smittad person är inte lätt. Jag känner bara ett fåtal personer som öppet talar om sin smitta, men de är personer ur kretsen av sociala aktivister, som utför ett visst uppdrag och därmed redo att "komma ut ur garderoben". Den genomsnittliga smittade personen informerar inte kollegor från jobbet eller vanliga bekanta. Således upplever han ofta urskillningslösa skämt, till exempel: "ta en klunk, jag har inte hiv". Han upplever ångest över sin anställning och ger en annan sjukskrivning från ett infektionssjukhus. Han upplever pinsamhet och skam när han hör stereotypa, skadliga åsikter. Hon upplever sorg när en god vän som har fått barn vänder sig om och plötsligt slutar bjuda hem henne. Han upplever ilska och förnedring när tandläkaren hävdar att han inte kan utföra en viss procedur.
Det är också värt att notera att det är svårt att tala om en enhetlig situation för människor som lever med hiv i Polen. Det ser helt annorlunda ut i storstäder än i resten av landet. Smittade människor som bor i små städer har en mycket svårare situation. Situationen är också annorlunda för personer som upplever hälsoproblem på grund av infektion. Ofta lämnas de med ett funktionshinder eller allvarliga problem helt ensamma, utan försörjning och utan en vänlig person som de öppet kan berätta om sitt välbefinnande, utan att dölja faktumet att de är smittade.
- Vi får veta att vår partner, nära familjemedlem eller vän är smittad med hiv … Hur ska man reagera i en sådan situation?
I.P .:Vilken typ av relation vi har med en smittad person är avgörande här. Först när vår sexpartner får reda på infektionen krävs en speciell reaktion. Då måste vi, förutom att ta hand om vår partner, ta hand om oss själva och få ett hiv-test utfört. Det lämpliga svaret på informationen om att en älskad är hiv-positiv är att vara stödjande, full av förståelse och medkänsla, men ocksåsignalerar att infektionen inte betyder världens undergång. I Föreningen "Var med oss" har vi ofta kontakt med personer vars anhöriga berättat om sin smitta och inte vet hur de ska reagera. Om någon inte vet något om hiv och känner sig orolig är det värt att söka information till exempel på AIDS-jouren eller olika icke-statliga organisationer. En smittad person är särskilt mån om sina anhörigas förståelse för sitt problem, så det är viktigt att prata öppet om sina känslor, även om de är svåra. Att vara autentisk och erkänna okunnighet eller till och med rädsla är mer acceptabelt för en smittad person än artificiell acceptans och efterföljande undvikande av kontakt.
Därför, om vi känner rädsla och inte vet hur vi ska reagera, föreslår jag att du säger att det också är ett svårt ämne för oss, och sedan utökar din kunskap om hiv på egen hand. Att skaffa sig tillförlitlig kunskap inom detta område minskar ångestnivån - hårda vetenskapliga data säger tydligt om bristen på ens den minsta risken i vardagliga kontakter från smittade människor. Om någon lär sig hur man blir smittad av viruset kommer han inte att vara rädd för sällskap, att arbeta tillsammans, leka eller ens leva med en smittad person.
- Och om vi får reda på att vi är smittade med hiv - hur ska vi förmedla denna information till våra nära och kära? Har vi en skyldighet att meddela någon om detta?
I.P .:Laglig skyldighet att informera om smitta gäller endast sexpartners. Att informera alla andra är dock en individuell fråga. Ofta vill dock personer som får diagnosen hiv informera sin omgivning om det. Vi ber alltid att ett sådant beslut övervägs noggrant och att den informerade personen ska vara ordentligt "förberedd". Vad handlar det om? Å ena sidan är det värt att ge lite information om HIV-infektion under förevändning att titta på en film eller läsa en artikel. Däremot är det värt att undersöka denna persons inställning till hiv-positiva. Det kan visa sig att hon inte är redo för sådan information ännu och då är det bättre att avstå från det. Det är ofta så att information om hiv verifierar bekantskap, vänskap och till och med ett förhållande. Det här är mycket svåra situationer och var och en kräver separat analys.
- Nyheten om din partners sjukdom är särskilt smärtsam och svår att acceptera. Hur påverkar hiv-diagnos ett förhållande där en person är hiv-positiv? Vilka förändringar måste partners göra i sina dagliga liv?
I.P .:Liksom med de tidigare frågorna måste jag här betona att alla frågor relaterade till hiv och relationer inte är tydliga. Situationen är annorlunda i ett permanent förhållande i vilket mandet fanns en infektion från hans partner. Ofta, förutom problemet med infektion, finns det problemet med svek, att äventyra någon annans hälsa eller till och med överföra infektionen till en älskad. Relationen klarar inte alltid av ett sådant test. En annan situation är när en seronegativ person förknippas med en seropositiv person. Då är dilemmat när och hur man berättar om infektionen.
Relationer som upplever livet med hiv är ofta mer mogna. Det kräver mycket mognad för att hantera sjukdomen hos en älskad och dess konsekvenser. Och konsekvenserna avser i första hand den mycket intima sfären, men påverkar också parets relation till familj och vänner. Sex är inte längre helt spontant. Det blir absolut nödvändigt att använda kondom, att använda säkrare sexuella tekniker eller att kontrollera virusmängden. Paret opererar ofta med en "hemlighet". Du kan inte berätta för svärmor varför du åker till sjukhuset igen eller till vilket. Innan hustruns vänner kommer måste du gömma drogerna som brukar stå på badrumshyllan. Tusentals småsaker som påverkar vardagen. Men det svåraste ämnet är föräldraskap.
- Vad är problemet med att ha barn mellan plus/minus (hiv-smittad person och frisk person) och plus/plus-par? Vilken är risken att överföra sjukdomen till barnet?
I.P .:Nuförtiden har medicinska framsteg nästan helt eliminerat risken att överföra en infektion till ett barn. Om en kvinna är smittad har hon procedurer som skyddar hennes barn under graviditeten, förlossningen och perinatalperioden. Både par där båda parter är smittade och de där en person är HIV-positiv kan tänka på föräldraskap. Metoderna för spermiecentrifugering och kvinnlig insemination används. I par där en infekterad person behandlas effektivt och har en odetekterbar virusmängd, används i ökande grad användningen av före- och efterexponeringsprofylax (behandling som börjar före och omedelbart efter exponering för viruset; det förhindrar infektion eller tillåter fullständig utrotning av hiv innan den tar tag i kroppen) - red.anm.)
- Om vi bor under samma tak med någon som lider av hiv (släkting, rumskamrat), har vi skäl att frukta smitta?
I.P .:Det finns absolut ingen anledning att frukta överföring. I vardagliga kontakter, även av mycket nära, såsom mammor med barn eller mellan syskon, finns det ingen minsta risk. Överföring av HIV-infektion kräver mycket specifika tillstånd och de kan inte förekomma i vardagen.
- Där de kansöka hjälp för personer som drabbats av hiv, som inte klarar av sina relationer med omgivningen, känner sig avvisade av sin familj, vänner, partner?
I.P .:Trots de skandalöst låga utgifterna för förebyggande och stöd till människor med hiv, finns det många organisationer som erbjuder olika former av hjälp. Smittade personer kan dra nytta av möten med stödgrupper, självhjälpsgrupper, konsultation med specialister eller utbildningsaktiviteter. Ett av exemplen på sådan verksamhet är mötena "Czas na Zdrowie" som anordnas av föreningen "Var med oss" tack vare de medel som delats ut i tävlingen Positivt Open. Under mötena kan smittade personer från hela Polen få tillförlitlig och fullständig kunskap som är användbar för personer med hiv+.
Det finns många sådana program i Polen, men jag måste återigen betona att situationen i vårt land är mycket varierande och att kontakten med organisationer ibland är svår. Det finns dock alltid tillgång till rådgivning via telefon (t.ex. AIDS Trust) eller att söka information på webbplatser som erbjuder tillförlitliga nyheter, t.ex. www.leczhiv.pl.
- Hur ska hiv-positiva reagera på diskriminering på arbetsplatsen? Finns det några sanktioner för arbetsgivare som avskedar personer som har diagnostiserats med hiv?
I.P .:Det är svårt att säga hur smittade människor ska reagera på diskriminering på arbetsplatsen. Dessa är isolerade fall eftersom de flesta HIV+-personer inte avslöjar sin infektion. Ett adekvat svar är att söka rättsliga åtgärder, eftersom hiv enligt lagen inte kan utgöra grunden för ojämlik behandling på arbetsplatsen. En sådan strategi innebär emellertid spridning av information om infektionsfaktumet. I de flesta fall ger hiv-positiva upp kampen och försöker inte respektera sina rättigheter, eftersom de inte vill utsätta sig för obehag. Och arbetsgivare är ostraffade.
- Rapport 2011 “People Living with HIV. Stigma Index ”rapporterade fall där hiv-positiva personer diskriminerades på vårdinrättningar. Till exempel ville en gynekolog inte genomföra graviditeten av en HIV-smittad kvinna. Kan läkaren vara skyldig att göra det?
I.P .:Enligt lag kan en läkare inte vägra att utföra ett medicinskt ingrepp på grund av en infektion. Och det gör det oftast inte. Hittar andra "anledningar". På AIDS Helpline hade vi nyligen ett fall där en smittad person rapporterade till oss att ett välkänt privat sjukvårdsnätverk vägrade att genomgå en mindre operation när hon sa att hon var smittad.Vi gjorde en "provokation" genom att ringa den här anläggningen och simulera samma situation. Vi ställdes också inför ett avslag. Sedan bad vi om en rättslig grund. Inom några minuter ringde en mycket trevlig dam tillbaka med informationen att det inte fanns några kontraindikationer för ingreppet och hon bad om ursäkt för förvirringen. Det finns knappast några fall av öppen vägran. Detta sker i tysthet, under förevändning av bristen på lämplig utrustning eller utrustning.
Enligt en expertIrena PrzepiórkaMA i statsvetenskap, examen från Warszawas universitet. Tränare, certifierad utbildare och HIV/AIDS-konsult. För närvarande anställd vid Oncology Center-Institute i Warszawa. I över 12 år har hon varit engagerad i aktiviteter för HIV-smittade i Föreningen Volontärer Mot AIDS "Var med oss". Författare och genomför många utbildnings-, förebyggande- och stödprojekt. För närvarande ordförande för föreningen "Var med oss".
Värt att vetaDen 6 maj startar utbildningskampanjen "En spårvagn som heter begär" i Warszawa. Kampanjen syftar till att öka medvetenheten om hiv bland unga människor som är mest benägna att engagera sig i riskfyllt sexuellt beteende. Spårvagnar som kallas lust, med hiv-pedagoger inuti, kommer att köra i flera timmar på utvalda helgkvällar på rutter som inkluderar de mest populära nattklubbarna. Förutom Warszawa kommer spårvagnar att köra längs följande gator: Kraków, Wrocław, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Szczecin, Poznań, Gdańsk.
Arrangören av aktionen är International Association of Medical Students IFMSA-Polen. Kampanjen finansieras av ett bidrag som tilldelas föreningen i tävlingen Positivt Open.
Mer information om aktionen och dess schema finns på fansidan för kampanjen "Tram Called Desire" på Facebook.