Kasia, som bara är 30 år gammal, drömmer redan om klimakteriet. Varför? För att han har endometrios. Han hoppas att han tack vare klimakteriet kommer att befria sig från smärta, osäkerhet, alla problem och krämpor som orsakas av sjukdomen. Eftersom endometrios inte bara försvårar vardagen och hotar fertiliteten - den gör också att patienter känner att de tappar kontrollen över sina egna liv.
Den här sjukdomen kan bokstavligen ta bort din vilja att leva. Symtomen på endometrios kan vara så plågsamma att vissa kvinnor är säkra på att de har att göra med cancer. För två år sedan, under en rutinkontroll hos en gynekolog, fick Katarzyna reda på att hon hade en cysta på äggstocken. Undersökningen skedde under andra halvan av cykeln, så läkaren försäkrade henne att det inte var så illa. "Vi kommer att titta", sa han. Katarzyna var upptagen med vardagliga saker och glömde att känna igen henne.
Jag kräktes och svimmade av smärtan
- Efter några månader under min mens hade jag fruktansvärd smärta - minns hon. – Jag kräktes och svimmade, jag fick ett anfall, kallsvett rann över mig. Jag svalde smärtstillande men de gav ingen lindring. Med nästa mens upprepade sig mardrömmen. Sedan kom jag ihåg cystan. Jag gick till doktorn och jag hörde igen att det var en cysta som kanske skulle absorberas eller brista och det skulle gå över. Noll detaljer. Och denna smärta? hon frågade. - Mens gör ont, det är norm alt - hörde hon.
Kasia var inte nöjd med det här svaret. Hon kände att något var fel. Hon gick till en annan gynekolog. Den här gången hade hon mer tur. Hon kom till en läkare som beställde detaljerade tester, inklusive bestämning av CA 125-markören, vars ökade nivå kan tyda på endometrios eller äggstockscancer. Markören ökades två gånger.
- Full av de värsta farhågorna gick jag omedelbart till gynekolog-onkologen - säger hon. – Utifrån symtomen, ultraljudsbilden och markörnivån uteslöt läkaren en neoplasm. - Du har endometrios. Cystan måste bort, sa han lugnt. – Jag blev remitterad till sjukhuset. Det verkade då för mig att allt skulle sluta bra. Ett ögonblick till och jag blir fri från den här mardrömmen.
Det hände annars. Kasia hann inte med det planerade datumet för operationen. Hon lades in på sjukhus med "skarp mage", precis på operationsbordet. Under operationen, en cysta med en diameter på 8 cm (den somdet var tänkt att absorbera sig själv!). Det visade sig också att det finns många fler endometrieförändringar. Vissa var så belägna att det var omöjligt att ta bort dem. Läkare beslutade att i detta fall var sjukdomen redan i stadium III på en fyrgradig skala. När Katarzyna lämnade sjukhuset fick hon höra att hon skulle rapportera till den behandlande läkaren och att hon ändå borde bli gravid.
Diagnos? Du måste vänta 8 år
Kasia, som vissa läkare kallar det, är en svår patient. Hon tål ingen behandling. Hormonella läkemedel elimineras på grund av samexistensen av andra sjukdomar som utesluter sådan terapi. Smärtstillande medel hjälper inte. Endometrios utvecklas. Snart måste hon genomgå en ny operation för att ta bort nya lesioner.
Kasia har kontakt med många sjuka kvinnor och vet att graviditet sällan är ett botemedel mot endometrios. "Jag kan inte låta bli att få intrycket att läkarna som uppmuntrar oss till den här formen av" behandling "bara inte vet vad de ska föreslå", säger han bittert. – Ingen vill fördjupa sig i problemen som plågar oss. En patient med endometrios är en oattraktiv och otacksam patient. Det blir ingen terapeutisk framgång eftersom endometrios inte kan botas. Den trötta kvinnan är missnöjd och förväntar sig hjälp, vilket läkaren inte kan ge. Brist på förbättring får patienter att överge behandlingen och läkare behandlar det som ett nödvändigt ont.
Svår diagnos av endometrios
En snabb diagnos Kasia är skyldig mycket tur, men också sin egen beslutsamhet när det gäller att leta efter orsaken till hennes smärta. Tack vare detta visste hon efter några månader vad som var fel på henne. Alla sjuka kvinnor har inte så tur. Den genomsnittliga tiden för att diagnostisera endometrios är - en bagatell - 8 år (och detta är världsdata, inte polska).
Saken är lättare när - precis som med Kasia - en cysta dyker upp på äggstocken. Det är värre när brännpunkterna är utspridda i hela kroppen och inte kan ses på ultraljud. Symtom på endometrios kan variera, och deras förekomst och svårighetsgrad beror inte på sjukdomens svårighetsgrad eller storleken på lesionerna
De vanligaste symtomen på endometrios är kronisk bäckensmärta och smärtsamma mens. Det kan också förekomma: diarré, förstoppning, ländryggssmärta, trötthet, obehag vid urinering, avföring, smärta under eller efter samlag, ibland feber, kräkningar
Kvinnor går från specialist till specialist och ingen kan ställa en diagnos. Forskning, lidande och osäkerhet förökar sig.
Jag tappade kontrollen över mitt eget liv
Trots många motgångar försöker Kasia leva ett norm alt liv. Hon tycker inte synd omöver dig själv. Hon arbetar (lyckligtvis med kvinnor som förstår hennes besvär), hon vill avsluta studier som hon började för länge sedan …
– Det finns olika reaktioner på en obotlig sjukdom, säger han. – Många gånger hör jag från tjejer att sjukdomen gjorde att de kunde se på livet annorlunda, börja värdesätta det, njuta av små framgångar. Jag känner mig annorlunda. Jag går inte med på denna sjukdom och jag tänker inte bli vän med den. Jag måste leva med henne för jag har inget val. Jag försöker hålla det så lite som möjligt i mina dagliga planer. Men vi kommer aldrig att bli vänner. Faktum är att jag lever dagligen utan några avlägsna planer. Jag vet inte hur jag kommer att må, kommer jag att läggas in på sjukhuset igen, eller så kommer en annan operation inte att behövas. Det gör mig förbannad att jag inte har kontroll över mitt eget liv. Endometrios är skrämmande. – Jag hörde en gång från en av tjejerna att hon helst skulle ha cancer eftersom det går att bli frisk från det. Hur mycket desperation det krävs, hur mycket ångest det krävs för att säga det. Men det är så. Endometrios kan tömma all livsenergi - säger Kasia
Tämja sjukdomen
Skapandet av den polska endometriosföreningen (PSE) beslutades av en slump. Kasia träffade andra sjuka tjejer via Internet. De hade liknande erfarenheter och tankar. De ville förbättra sjuka kvinnors öde lite, men också popularisera kunskapen om endometrios. Formellt har PSE funnits sedan april 2011.
-Vilka är våra uppgifter? Först och främst vill vi nå ut till kvinnor med en reell risk för endometrios, förklarar Kasia. – Sen diagnos och felaktig behandling kan leda till många komplikationer som avsevärt försämrar livskvaliteten, och i sällsynta fall – till och med livshotande. Det är därför det är så viktigt att berätta för tjejer om alla aspekter av kvinnlighet.
Endast ett öppet samtal om detta ämne låter dig bedöma om kroppens funktion är normal eller om den borde vara oroande. Vi anordnar möten i skolor där vi pratar om symptomen på endometrios och uppmuntrar till självobservation av kroppen och fysiologiska processer.
Men den viktigaste gruppen som föreningen vill stödja är redan diagnostiserade kvinnor som kämpar med konsekvenserna av sjukdomen. Endometrios är förknippat med kronisk smärta. Och det handlar inte bara om fysisk smärta. Många kvinnor kämpar inte bara med själva sjukdomen utan också med dess många konsekvenser, såsom infertilitet. Detta är orsaken till ångest, stress och till och med svår depression. Stöd från en psykolog och kontakt med andra sjuka har en djupgående terapeutisk effekt
-Svi försöker hjälpa dessa kvinnor i deras dagliga liv med sjukdomen -understryker Kasia. -Med detta i åtanke anordnar vi en workshop "Konvertera endo till endorfiner". Det är en slags optimismkampanj, under vilken vi presenterar olika metoder för att hantera konsekvenserna av endometrios genom träning, avslappning, diet och psykoterapi. Det finns också regelbundna lokala möten för stödgrupper. Det låter officiellt, men det är egentligen bara att chatta över en kopp kaffe och en tårta, och samtalsämnena är ofta långt borta från endometrios.
Öka medvetenheten
– Vi anser att ökad medvetenhet om endometrios i samhället också bör ske genom samarbete med läkare. En kvinna med endometrios är en svår patient – betonar Kasia. – Denna sjukdoms specificitet gör att behandlingsprocessen, med alla hinder i kommunikationen mellan patient och läkare, kan begränsa dess effektivitet, minska tillfredsställelsen med behandlingen och orsaka frustration på båda sidor. Därav idén om en workshop för läkare. Nyligen hade vi nöjet att arbeta med studenter från Medical University of Warszawa.
PSE inledde ansträngningar för att klassificera endometrios som en kronisk sjukdom, vilket skulle möjliggöra läkemedelsersättning. Uppropet undertecknades av många människor, ledande polska gynekologer, människor inom kultur och vetenskap. Dessa aktiviteter stöddes av det polska gynekologiska sällskapet. Det var en mycket viktig händelse. Föreningen kunde uppmärksamma problemets allvar. Hittills har ett preparat lagts till i listan över subventionerade läkemedel. Men tjejerna ger inte upp, de kämpar för att andra droger som används under endometrios ska dyka upp där.
- Vi lär oss att leva med den här sjukdomen - förklarar Kasia. – Vi lägger stor vikt vid utbildning, vi försöker bekämpa myter (t.ex. att mens alltid ska göra ont), vi vill bryta tabut om kvinnosjukdomar. Hälften av världens människor har mens under större delen av sitt liv. Hur kan du sopa detta ämne under mattan?
"Zdrowie" varje månad