- Hur var din första kontakt med sjukdomen?
- Och vad hände sedan?
- Hur är det att leva med multipel skleros?
- Hur ser din vardag ut nu?
Hjälp utvecklingen av webbplatsen och dela artikeln med vänner!
Multipel skleros är en sjukdom i nervsystemet. Det kommer att vara olika för alla. I Izabelas fall orsakade hon en betydande förlust av syn och hörsel. Idag bevisar Iza tillsammans med sin man Jakub att man kan njuta av livet i handfulla lopp, och vagnen är inget hinder för att nå sina livsmål. Hur är deras liv med sjukdomen? Hur definierar de lycka och vad har de för planer för framtiden? De berättade om det i nästa avsnitt av serien "I live with …".
Hur var din första kontakt med sjukdomen?
Jag vaknade med en smärta i ögat. Jag hade en tid för att spela in, men jag hade fortfarande några minuter på mig att göra intervjun, så jag gick till ögonläkaren. Ögonläkaren skickade mig omedelbart till sjukhuset och det gick utför.
Tyvärr lämnade jag sjukhuset med en diagnos - multipel skleros. Jag kunde knappt se med vänster öga, jag hade begränsad syn på höger öga. Dessutom var det en betydande hörselnedsättning. Det var tillfällen då det inte fanns någon medicin. De så kallade drogerna började precis komma in. immunmodulerande, d.v.s. påverka utvecklingen av sjukdomen, bromsa utvecklingen av sjukdomen. Det enda jag kunde erbjuda var steroider, men min kropp har redan gjort uppror mot dem.
Och vad hände sedan?
Jag kom hem till de fyra väggarna. Från en person som var med i krigen, på Balkan och bortom, har jag blivit en person som har problem med att lämna hemmet, eftersom han är blind för att han kan ta sig under en bil. Kommunikation är grunden för journalistyrket, och jag förstod inte vad folk sa till mig. Jag kände att jag hade nått väggen.
Först när jag kom under bilen och föraren slutade ropa: "Var är dina föräldralösa ögon?!" rätt fråga … Jag bestämde mig för att gå till polska förbundet för blinda och genomgå utbildning i den så kallade rehabilitering av synen. Jag började gå med en vit käpp. Den vita käppen tjänade inte bara mig, utan också miljön som var tvungen att ta hand om mig.
Hur är det att leva med multipel skleros?
Vi är vana vid synliga funktionshinder. Någon går inte, h altar, åker rullstol, och det man inte kan se beaktas inte. Det går till exempel inte att se att någon lider av kronisk trötthet. Kronisk trötthet vid MS är som om någon dragit kontakten till uttaget. Det är också känslomässiga problemkognitiv försämring, depression, personlighetsstörningar som emotionell labilitet
Och det finns också människor som till exempel lider av MS i 10 år och i sitt liv skulle ingen säga att de är sjuka av någonting. Vi har en sådan vän, en affärskvinna, en vacker kvinna, hon driver ett företag och jobbar norm alt. Nu finns det så bra läkemedel, om någon har en väl vald terapi är det möjligt att avsevärt stoppa utvecklingen av sjukdomen. Alla blir sjuka olika. Alla kommer att drabbas av samma sjukdom på olika sätt. En har ont i benen, en annan tröttnar snabbt, den tredje - som vi pratade om - har kognitiva problem, och är fysiskt perfekt vältränad och kommer till exempel aldrig att sitta i rullstol. Om någon tar hand om sig själv, anpassar sina förmågor till sina planer, då kan han fungera bra under lång, lång tid.
Hur ser din vardag ut nu?
Att leva med sjukdomen är helt klart annorlunda. Vi skrattar ofta för att det är som min svärmor - du gillar inte nödvändigtvis henne, och du kan inte slänga det. Men om mamma är väluppfostrad sitter hon i sitt hörn, plockar en virkad tröja och rör sig inte. Var och en av oss har en viss mängd energi och det är bra att känna sin kropp tillräckligt för att veta när vi har mest energi och när vi har minst och sedan planera dagen.
Vi driver två stiftelser, vi tar hand om djur, så vi har något att göra här. Om vädret är rätt och Iza mår bra går vi ut. Vi har en elektrisk terrängvagn som hjälper oss att förflytta oss. Izas funktion beror på hennes välmående. Dessutom är han redan väldigt trött för tillfället, så han är väldigt aktiv ca 3-4 timmar om dagen.
Jag kan till exempel inte träffa eller leda någonting på kvällen eller eftermiddagen och detta är kunskapen som varje sjuk person borde känna igen i sig själv. Detta är kunskapen han borde lära sig. Får jag slut på energi nu kommer jag inte ha det längre senare. Men jag har redan planerad energif.webpörbrukning för varje dag. Det är självmedvetenheten att lära sig leva med sjukdomen.
Om vi uppfattar livet genom sjukdomens prisma bör min fru lägga sig ner, för även från barnvagnen kan hon ramla och skada sig. Och ingenting, gud förbjude, att inte göra någonting, för jag kommer att tröttna … Och att inte bygga växthus och odla tomater. Just det faktum att jag vaknar på morgonen är vackert.