Hjälp utvecklingen av webbplatsen och dela artikeln med vänner!
- När någon tittar på Julia, som har ett känslolöst ansikte och en öppen mun, som tyvärr ibland spyr saliv ur, får han intrycket att han har att göra med en person som är mindre intelligent än vad Jula egentligen är - sa Monika Sobczak, mammafosterhem för Julia som lider av Möbius syndrom med mera. På grund av detta tillstånd kan hon inte ge den andra personen ett leende eller blinka, men hon kan infektera henne med mycket positiv energi. Han är ett bra exempel på hur man kan bekämpa motgångar och aldrig ge upp. Lär känna historien om en exceptionell kärlek!
Anna Tłustochowicz: Din berättelse bevisar att mirakel händer. Vilken typ av person är Julia?
Monika Sobczak:Julia är en klok person med ett stort sinne för humor och distans till sig själv. Trots hennes funktionsnedsättning, även om hennes utseende kanske inte tyder på det, är hon väldigt fördomsfri och tar kontakter snabbt. Till exempel i den mån att Jula mer än en gång när vi väntar i bilen på att ljuset ska ändras kan öppna fönstret och slå sin handled med fingrarna och fråga föraren vad klockan är bredvid. Hur reagerar du? Självklart svarar han att det finns både det och det. Julia har inga betänkligheter om att etablera mellanmänskliga relationer. Dessutom är hon en väldigt intelligent person och har sin egen karaktär. Hon är envis - när hon bestämmer sig för något strävar hon efter det.
Jag har hört att Julia också kan slänga skämt på ärmen?
Ja, självklart ja! Hennes favoritfråga är "gillar du mig och inte Monika".
Hon har en så positiv inställning till människor och världen, trots att hon inte pratar och lider av Möbius syndrom. Vad är denna sjukdom?
Enkelt uttryckt, det finns inga känslor i Julias ansikte. Den visar inga tecken på uttryck. Förutom detta Möbius-syndrom har Julia även öppen mun och orörliga ögonglober. När någon ser Julia för första gången kommer de att tro att hon är ett mindre intelligent barn. Det kan ses så, men det vinner på att lära känna det närmare.
Hur var Julias första år? Hur var det innan ni slog varandra?
Jag har ingen detaljerad information från hennes första levnadsår. Så vitt jag vet födde Jula barnmed cerebral pares, måttlig intellektuell funktionsnedsättning och Möbius sjukdom.Hon stannade på sjukhuset länge innan hon gick till ett barnhem i Tri-CityFrån början hade hon problem med att suga och svälja. När hon var sex månader fick hon en PEG-sond installerad, det vill säga en magsond, och hon matas av den än i dag. På grund av sina andningsproblem fick hon även en trakeostomisonde. För två år sedan togs den bort.
Varför flyttades lilla Julia från ett barnhem till ett vuxenhospice?
På vanliga barnhem finns det inga förutsättningar att ta hand om sådana sjuka människor. Julia var ett barn som behövde specialistvård. Jag tror att det var därför hon skickades till ett vuxenhospice för att det fanns tillräckligt med personal och fler sjukvårdsinrättningar än på ett barnhem. Vid 5 års ålder gick Julia till en anläggning etablerad av stiftelsen "Dom w Łodzi".
Träffade du Julia på detta barnhem?
Jag har varit volontär vid den här anläggningen. Jag träffade Julia när hon var 6 år gammal.
Hur var ditt första möte?
Jag var på ett möte med volontärsamordnaren. Sedan lämnade Julia lekrummet, tillsammans med sin moster (anställda på barnhemmet - red.) Och en av anklagelserna. När hon såg mig kastade hon sig på min hals och ville inte gå av. Detta var vårt första möte.
Glittrande vid första ögonkastet?
Det kan man säga. Det är samma sak bland barn som bland vuxna att vi gillar vissa mer och andra mindre. Barn väljer frivilliga som de känner mer sympati för. Julia och jag utvecklade ett band nästan omedelbart.
Hur kommunicerade ni med varandra och noterade att Julia inte pratar?
När Julia lekte pekade till exempel ut vilken leksak hon ville ha.Hon lärde sig också Makaton, d.v.s. alternativ kommunikation.Dessa gester påminner lite om teckenspråk. Om det finns ett mycket funktionshindrat barn kan han eller hon visa gester i bilder. Och när Julia väl lades in på sjukhus led hon av pneumothorax och tillbringade en månad på ICU-avdelningen. För att krydda Julias tid ritade vi olika saker. Jag kom ihåg färger från min teckenspråkskurs, så jag började lära Julia dem. Hon fångade dem på nolltid. Tillsammans med min kompis och läraren från skolan började vi visa Julia fler saker och på så sätt gjorde vi det lättare för henne att lära sig teckenspråk. Hon fick ett verktyg för att ställa frågor, uttrycka känslor.
Av det du säger visar Julia en stor vilja att göra detvetenskap, för att upptäcka världen och, viktigast av allt, inte är rädd för att anta utmaningar.
Julia behövde aldrig tvingas studera. Kanske kände Julia att teckenspråk var något som skulle föra henne i kontakt med världen. Julia har ett fenomen alt minne - hon känner till födelsedatumen för sina fastrar och farbröder mycket väl. Hon ville lära sig nya ord av sig själv. Julcia har också en fysisk funktionsnedsättning och det var nödvändigt att placera fingrarna ordentligt. Och nu? Julia är bra på att köra fort. Nåväl nog att jag anvisade den till en skola för döva och döva barn, där de använder teckenspråk. Kommunicerar enkelt med lärare och barn.
Såg du Julia ofta?
Jag brukade komma till barnhemmet på helgen för den planerade tjänsten. I början av min volontärtjänst tyckte jag mycket synd inte bara för Julia, utan också för de andra barnen. Alla var funktionshindrade. Detta var också detta barnhems karaktär.Senare började jag dock se på Julia och anklagelserna som normala barn.Sjukdomar föll i bakgrunden.
Hur gick Julias behandling?
Varje dag rehabiliterades Julia på ett barnhem. Vi började också söka hjälp till Julia. För cirka 10 år sedan kom vi till Warszawa för att träffa en mycket duktig läkare som sa att underkäken måste dras ut. Julia fick då speciella distraktorer för underkäken, men de hjälpte tyvärr inte så mycketFör att förbättra talapparaten arbetade Julia även med en logoped - tack vare dessa klasser började hon prata lite …, det är 90 procent. Jag förstår. Ibland kan en utomstående också förstå enskilda ord som Julia säger.
Vad hände sedan?
Vi kämpade för Julias ansikte hela tiden. I Olsztyn genomgick hon en allvarligankylosborttagningsoperation, det vill säga ankylos i käklederna.Både vi och läkaren hoppades att om lederimplantaten sattes in skulle det inte vara ett hinder för Jula hon kunde stänga munnen norm alt. Det visade sig dock att nerverna och musklerna inte fungerade. Vid Möbius sjukdom förekommer förlamning av kraniofaciala nerver. Så att Jula kunde stänga munnen lite om hon ansträngde sig, men det var inte permanent.
Julia vet mycket väl att behandlingen är till hennes bästa. Det är ett bra exempel på hur man kan bekämpa motgångar. Hur blev du en familj?
Om jag ska vara ärlig så var det förmodligen från det ögonblicket, när jag började lära ut Julia i teckenspråk, som detta band mellan oss blev ännu närmare. Sedan började jag fundera på att ta med Julia tilljag själv. Jag var inte redo för det, både i mitt liv och i tankarna. Det verkade för mig att det var ett stort åtagande, så beslutet måste vara väl genomtänkt.
Vad påverkade ditt beslut?
Barnhemmet där Julia bodde har lämnat flera tonåringar. Dessa ungdomar bodde bland annat på äldreboenden. När Julia var 15 år gammal var jag rädd att ett liknande scenario skulle hända henne. Jag kunde inte föreställa mig det. Men den kanske största stimulansen för mig var tiden vi tillbringade tillsammans på sjukhuset i Olsztyn. Sedan tog jag hand om Julia före och efter operationen och under hennes rehabilitering.När jag såg henne slåss otroligt modigt och tänkte för mig själv att den här historien inte kunde sluta så här, skulle Julia hamna i DPS. Mitt hjärta kunde inte stå ut med det.Och sedan tog jag mitt slutgiltiga beslut att bli fosterfamilj för Julcia.
Hur berättade du om ditt beslut och vilka reaktioner mötte du? Har du under den här tiden fått mycket stöd och uppmuntran från din familj och vänner?
Definitivt! Alla visste att jag gick på ett barnhem som volontär och att Julia var där och hon var väldigt viktig för mig. Vissa människor, när de hörde att jag vill bli fosterfamilj åt Julia, tog det väldigt naturligt.
Vad är ditt förhållande? Mer föräldraskap: mamma-dotter eller definitivt vänner?
Mer vänlig, men det finns tillfällen då jag måste bli förälder ett tag för att visa henne den rätta vägen. Julia vill inte prata med mig, mamma, och jag vill inte att det ska vara konstlat och obehagligt för henne. Han kallar mig vid namn: Monika.
Hur fungerar Julia nu?
I allmänhet är Julia ganska bra när det kommer till cerebral pares. Rör sig norm alt men saknar öga-handkoordination. Han har också problem med grov- och finmotorik – i den meningen att han inte kommer att springa eller hoppa. Hon har också svårt att hålla i en penna, men hon jobbar på det med en sjukgymnast.
Hur hanterar hon rehabilitering? Har han stunder när han är trött på allt?
Julia är väldigt modig.Hon har varit på sjukhus från en tidig ålder, så jag kan säga att hon är rutinerad i stridOm det finns ett sådant behov, sticker hon ut händerna för punkteringar. Med hänvisning till proceduren jag nämnde tidigare, utstod Julia det mycket modigt. Hon var väldigt svullen och öm efter honom. Dagen efter operationen gick hon upp på toaletten och jag sa åt henne att inte se sig i spegeln. Jag ville inte att hon skulle bli chockad av att se blåmärkenapå ansiktet. Men Jula lyssnade inte på mig, hon tittade sig i spegeln, hon klappade bara på pannan med en så vältalig rörelse: "Åh mamma, hur ser jag ut" och fortsatte
Kombinerar du ditt arbete med att uppfostra Julia?
Eftersom vi bor tillsammans är vi bra på att kombinera arbete med skola. Pandemin förändrade vårt dagliga schema något.Förra året diagnostiserade läkarna Julia med en annan sjukdom - aplastisk anemiDet är en sjukdom relaterad till att benmärgen inte fungerar. Jula har mycket låga poäng på röda, vita blodkroppar och framför allt blodplättar. Detta påverkar hennes immunitet. I 2 år har Julia undervisat individuellt. Läkaren är rädd för att skicka Julia till skolan och säger i vardagsspråk att hon inte skulle få något.
Läkare använde tre terapier för Julia. – inget av det gav några resultat. Benmärgstransplantation är en mycket riskabel lösning på grund av flickans andra sjukdomar. Därför föreslog läkarna en terapi som inte ersätts. Månatlig terapi - ett paket av läkemedlet kostar 12 tusen. zloty. Fungerar detta läkemedel?
Julia var tvungen att transfundera blod och blodplättar varje månad innan hon tog läkemedlet på grund av de mycket låga resultaten.Sedan Julia började ta läkemedlet har resultaten stabiliserats.För nu har vi har pengar att köpa detta läkemedel. Läkaren ville lägga till ytterligare ett immunsuppressivt läkemedel till behandlingen, vilket minskade immuniteten. Men hon var orolig för att förskriva det under pandemin. Läkaren är i kontakt med det subregionala Center of Pediatric Oncology Przyladek Nadziei i Wrocław och vi får se vad som händer härnäst. Om vi inte har pengar för denna terapi är det inte känt om det så småningom kommer att sluta med en transplantation.
Är du rädd för den här transplantationen?
Innan jag pratade med min läkare brukade jag tänka på vad alla dessa läkemedel och terapier är till för. Det skulle trots allt vara lättare att genomföra en benmärgstransplantation direkt, men det visar sig inte vara så enkelt. Som läkaren förklarade för mig kommer att ge Julia kemoterapi att hennes kropp blir helt försvarslös. Vilken infektion som helst kan vara dödlig för henne och jag insåg att en benmärgstransplantation trots allt var mycket riskabel. Därför, om en alternativ behandlingsmetod är möjlig, agerar vi för att förhindra att Julia genomgår en transplantation.
Så i den här situationen tillbringar Julia större delen av sin tid hemma?
Ja, när jag är på jobbet tar barnvakten hand om Julia.Julia mår riktigt bra för de sjukdomar hon harTyvärr kommer hon aldrig att kunna leva ensam. Den andra personens hjälpdet är till och med nödvändigt. Det skulle vara svårt för Julia att gå och handla – hon kan inte pengar. Dessutom är Julia väldigt förtroendefull, så hon kan bli ett lätt byte för bedragare. Hon kommer att behöva hjälp resten av sitt liv.
Vad tycker Julia om att göra på fritiden?
Han älskar att lyssna på julsånger, så vi har jul året runt i vårt hus. Han gillar också kortspel. Hon är väldigt glad när våra gäster kommer till oss. Att gå på bio och åka berg-och-dalbana är också väldigt roligt för Julia.
Hur är det att ta hand om någon som bor med Möbius och andra tillstånd?
Jag fokuserar inte bara på Julias sjukdomar. Jag ser i henne främst en ung och vuxen kvinna. Sjukdomar är och kommer att vävas in i våra liv, men de finns i bakgrunden. Jag hoppar inte över det här ämnet och jag underskattar inte sjukdomar - jag förklarar alltid allt för Julia så att hon är förberedd för behandling. Ändå försöker jag hitta harmoni i allt detta.Det har varit svåra stunder, men jag ser alltid positivt ut och jag hoppas.Enligt min åsikt är det mycket viktigt att uppnå denna harmoni och en positiv attityd.
Jag tror att ni är väldigt lyckliga som har slagit varandra i livet.
Åh ja! Julia har som sagt tillfört mycket gott i mitt liv. När någon hör talas om att en person adopterat ett barn med funktionsnedsättning eller blivit en fosterfamilj för honom, tänker han oftast att det är en uppoffringJag känner inte att jag förlorar något, tvärtom - Jag har vunnit mycket Kärlek, närhet, vänskap och framför allt en känsla av mening med livet. Julia smittar med positiv energi.
Vad kan jag önska dig? Visst hälsa, men vad mer?
Mer positiv attityd och bra energi omkring oss. Att de som är med oss ändå får följa med oss. Vi har fantastiska vänner och vi känner oss absolut inte ensamma. Vi vet att de finns omkring oss.
Sammanfattningsvis: vårt samtal, trots det svåra ämnet, visade sig vara en stor dos positiv energi. Tack!
Läs andra artiklar iJag bor med…
- Jag bor med Hashimoto: "Läkare sa åt mig att äta 1000 kcal om dagen"
- Jag lever med ett funktionshinder. "Han fick bara ett certifikat för ett år, eftersom ingen trodde att han skulle överleva"
- Jag lever med Crohns sjukdom: "Jag hörde att från och med nu kommer mitt liv att förändras mycket"
- Jag lever med Roberts syndrom: "Läkarna gav henne inte en chans att överleva, vi skulle ta blod från ett dött barn"
- Jag lever med bipolär sjukdom. Mika Urbaniak: alkohol var min flykt, den drunknadekänslor
- Jag lever med multipel skleros. "Det handlar inte om att sitta ner och gråta"
- Jag lever med schizofreni: "Jag hörde: de borde stänga dem"