Hjälp utvecklingen av webbplatsen och dela artikeln med vänner!
Denna sjukdom diagnostiseras vanligtvis inom sex månader efter symtomdebut. För mig tog det flera gånger längre tid. Jag gick från läkare till läkare och ingen visste vad som var fel på mig – säger Danuta från Olsztyn, som har lidit av multipel skleros i fyra år. Det är en obotlig sjukdom, men tack vare rätt läkemedel kan patienten leva nästan som tidigare. Tillgång till behandling är dock fortfarande ett problem för de flesta patienter
Hur började din sjukdom?
Det började med problem med balanseringen. Jag började ramla omkull och stötte på möbler när jag gick runt i lägenheten. Jag kände mig också yr och tappade till och med medvetandet. Först trodde jag att det berodde på överansträngning, men dessa symtom försvann inte ens efter en lång vila.
Vad hände sedan?
Alla övertalade mig att gå till doktorn - så jag gick till husläkaren som beordrade mig grundläggande tester. Men när han såg resultaten tonade han ned mina symtom. Jag tvingade nästan honom att remitteras till ÖNH, eftersom läkaren föreslog att obalanser kan vara relaterade till problem med labyrinten. ÖNH-specialisten uteslöt dock detta och skickade mig till en neurolog. Neurologen remitterade mig till en magnetröntgen.
Undersökningen avslöjade en misstanke om skleros, tyvärr sa läkaren att hon inte skulle diagnostisera mig på denna grund, eftersom det inte finns någon grund för det - ett resultat bevisar inget ännu. Jag gick till ÖNH igen. Läkaren sa att om det inte var en labyrint kan det ha småsten i öronen – och därav dessa obalanser. Efter ett och ett halvt år av sådana resor från läkare till läkare fördes jag till distriktssjukhuset, där jag fick en magnetröntgen, ytterligare en grundläggande undersökning och en lumbalpunktion.
Redan där misstänkte läkarna att det möjligen var multipel skleros. Tyvärr hade detta sjukhus inget kontrakt med National He alth Fund för ytterligare totaldiagnostik. Jag blev remitterad igen, denna gång till en reumatolog som gjorde ett borrelia-test. Han uteslöt henne – och hänvisade henne tillbaka till neurologen. Jag hittade en mycket ung bosatt kvinna och hon ställde till slut en specialistdiagnos. Jag tillbringade en och en halv timme på kontoret. Läkaren tittade igenom dem allaresultaten hittills gjorde hon ytterligare forskning och fann att allt tyder på MS. Men för att vara säker rådfrågade hon det med andra läkare. Hon bestämde sig för att remittera mig till avdelningen och till sjukhuset. Jag kom dit i januari 2022 och det var då den slutliga diagnosen ställdes - multipel skleros, skovform.
Resan från läkare till läkare varade nästan två och ett halvt år från de första symptomen. Det kom till den punkt att jag praktiskt taget inte kunde röra mig. Jag kunde inte ens gå runt i lägenheten, i de vanliga hushållssysslorna gjorde jag ofta av min son - liten, då var han bara sju år gammal. Han gjorde grundläggande saker, han kunde förbereda middag, han kunde tvätta, för jag kunde inte - jag kunde ramla omkull, böja mig ner mot tvättmaskinen.
Före diagnosen, letade du efter svar på egen hand, kollade du dina symtom på internet?
Självklart, men farbror Google vet allt, och det är väldigt lätt att tillskriva sig själv sjukdomar som man inte har. Jag är dock väldigt envis och släppte inte taget. Speciellt eftersom jag jobbar nära en ambulanstjänst har jag kontakter med läkare, ambulanspersonal som också försökte hjälpa till, tipsade om var man skulle leta, vad man skulle leta efter.
Patienter med multipel skleros behandlas beroende på sjukdomens form och svårighetsgrad. Hur ser det ut i ditt fall?
De första drogerna jag fick var steroider. De fick mig på fötter, men bara för ett tag. Under min nästa vistelse på sjukhuset försökte en av professorerna rekrytera mig till drogprogrammet, tyvärr kom jag inte in, jag skulle behöva stå i kö i ungefär två år. Vårt sjukhus samarbetar dock med en professor som är specialiserad på behandling av multipel skleros, och efter samråd med honom blev jag kvalificerad för en klinisk prövning. För den här studien tar jag medicinen ocrelizumab, som ges som en intravenös infusion var sjätte månad.
Kan du leva som innan din sjukdom?
Vi försöker. Tack vare behandlingen undvek jag funktionsnedsättningen och rullstolen som hotade mig på grund av att mitt tillstånd förvärrades dag för dag. Min familj motiverar mig att fortsätta behandlingen – jag vill leva och kunna fungera för barnet, för min man. Vi har framtidsutsikter, vi gör planer. Vi älskar att gå, hälsa på och vi gör det ofta, vi går till skogen, till sjön. Vi vet hur man går upp på morgonen, sätter sig på cyklarna och går vidare.
Har du kontakt med andra människor som lider av multipel skleros?
Nej, jag kontaktar inteandra sjuka människor känner jag inte ett sådant behov. Andra människor som lider av vad jag bara ser i möten med kliniska prövningar. Jag känner inget behov av att prata om sjukdomen, för jag har en känsla av att om jag lyssnar på vad som är fel på någon, när vi börjar analysera symptomen tillsammans, så tar jag det hela personligt, hänvisar till min situation. Jag känner och vill känna att jag är frisk. Visst - och detta är mitt råd till andra patienter - är det värt att kämpa, inte ge upp, leta efter behandlings alternativ.
Vad händer härnäst? Vilka är dina planer för framtiden?
Under de kommande åren vill jag bara kunna fungera norm alt, det här är min främsta dröm. Jag blir inte helt frisk, men jag skulle vilja att det förblir som det är, så att jag kan få ut det mesta av livet. Om det kommer att vara möjligt – det beror på drogerna. När jag frågar läkare om prognos är de optimistiska. Det värsta är dock att den kliniska prövningen pågår under en viss tid. Vad som kommer att hända härnäst vet vi inte.
Kanske kommer det att finnas ett behandlings alternativ som är ett resultat av en annan klinisk prövning, kanske läkemedlet jag tar kommer att ersättas, kanske kommer jag att kunna komma in i läkemedelsprogrammet. Jag vet att utan behandling kommer jag inte att kunna leva mitt liv som vanligt.