- Vad tyckte jag? Att det tar slut snart, jag kommer att dö och det är det. På ett ögonblick rasade hela min värld samman. Det var fredagen den trettonde. 13 mars 2015 för att vara exakt. Har jag haft dåliga minnen från den här dagen sedan dess? Nej, jag är inte vidskeplig – säger Karolina Ceglarska. I fem år har han lidit av cancer i mjukdelar och skelett med metastaser. Hennes berättelse är, som hon själv säger, "lidande sammanvävt med stunder av stor lycka."

Det är söndag. Karolina har genomgått cellgiftsbehandling i Warszawa sedan i fredags. Detta är en annan cykel. Han bor i Bieniowice nära Legnica. På Warszawas avdelning för onkologi och onkologisk kirurgi för barn och ungdomar följer hennes mamma vanligtvis med henne. Den här gången var hennes pojkvän, Tomek, med henne de första två dagarna.

- Jag var tvungen att visa honom allt - min onkologiska värld. Berätta för mig hur jag ska lägga mina saker i skåpet, var jag ska gömma väskan. Jag var nyfiken på hans reaktion - Karolina rör mekaniskt ringen på fingret

- Det är en förlovning från Tom. Varför marinblått? Det här är min favoritfärg. Jag förknippar det med havet och freden - Karolina visar mig ringen med ett leende

Klumpar under armhålorna

Det började 2014. Karolina gick då sitt första år av studier vid Wrocławs tekniska universitet.

- Jag studerade konstruktion. Jag bodde i Wrocław med mina vänner. Jag minns att jag stod i badrummet en dag och plötsligt kände en knöl under min vänstra armhåla och en på höften. Mitt vänstra ben värkte också lite. Jag trodde att jag ansträngde mina muskler på träningen. Jag tränade intensivt, så jag minskade smärtan. Jag var övertygad om att det, som vanligt, skulle gå över av sig självt - säger han.

Knölarna försvann dock inte, och benet gjorde mer och mer ont. Karolina bestämde sig till slut för att berätta för sin mamma om hennes åkommor.

- Hon blev rädd och sa åt mig att gå till doktorn omedelbart. Jag hade varken lust eller tid. Jag var trots allt frisk, ung och väldigt upptagen. Jag studerade, utövade sport, reste och träffade vänner - minns hon.

Smärtan i knäet störde henne, särskilt på natten, eftersom den var som starkast då. Sedan bestämde hon sig för att gå till en ortoped.

- Det visade sig att det inte finns något där. Jag fick bredbara salvor och ett kollagenpreparat att dricka. Varken det ena eller det andra hjälpte. Smärtan höll i sig, säger hon. Efteren annan knöl dök upp i månaden i månaden, denna gång under höger armhåla

En av läkarna som besökte Karolina beställde en biopsi av de subkutana knölarna under hennes armhålor och på hennes höft, samt en lungröntgen:

- Jag var arg över att jag var tvungen att gå på en ny undersökning. Jag hade min första session på college och mycket pluggande. Forskning tog dyrbar tid från mig. Men jag gjorde det, som jag trodde då, för min mamma

Proverna samlades in och Karolina åkte till Rom med sina vänner under terminsuppehållet:

- Mina föräldrar var de första som fick veta att det kunde vara cancer. De berättade inte om det för mig. De ville inte förstöra min resa. Efter att ha återvänt från Rom beordrade läkarna mig ytterligare tester, inklusive CT-skanning av bröst, höft och ben

Karolina diagnostiserades med stadium IV osteosarkom med metastaser. - Det fanns många av dem - för njurarna, bukspottkörteln, lungorna, lymfkörtlarna och subkutana vävnaderna - räknar han upp

Tillväxthopp och genetik

Osteosarkom (latinsk osteosarkom) diagnostiseras oftast hos unga människor, särskilt under perioden med intensiv tillväxt. Statistik visar att cirka 80 personer lider av det årligen i Polen. Man räknar med att så mycket som 80-90 procent. osteosarkom utvecklas i långa ben.

Vilka är orsakerna till denna sjukdom? Det finns inget entydigt svar på denna fråga, även om det finns flera hypoteser. Det förekommer förvisso i perioden av den sk ett tillväxthopp, det vill säga en snabb ökning av benlängden. Den högsta incidensen är det andra decenniet av mänskligt liv, och osteosarkom utvecklas i närheten av tillväxtbrosk.

En annan faktor är joniserande strålning: ben som utsätts för strålning utsätts för en högre risk för neoplastiska processer. Den växer med dosen av absorberad strålning.

En genetisk predisposition spelar också en roll vid bildandet av osteosarkom. Det finns flera gener vars mutationer kan öka risken att utveckla denna cancer.

Vilka symtom kan tyda på ett osteosarkom? Dessa är bensmärtor som ligger på en specifik plats, som ofta uppträder på natten och vaknar ur sömnen, svullnad av mjukvävnad i anslutning till det sjuka området. Vid en avancerad tumör är det möjligt att tumören är synlig för blotta ögat. Till skillnad från andra cancerformer ger osteosarkom inga symtom som anemi, låggradig feber, viktminskning eller svaghet.

Dessa typer av neoplasmer behandlas vanligtvis med aggressiva och multi-riktade metoder - kirurgiskt avlägsnande av tumörerna och ytterligare farmakologisk behandling(kemoterapi). Tidig diagnos ökar chanserna för framgångsrik terapi. Man uppskattar att vid diagnostillfället så mycket som 15 procent. av patienterna har redan synliga metastaser i avbildningstester

"Hela min värld kollapsade"

- Vad tyckte jag? Att det tar slut snart, jag kommer att dö och det är det. På ett ögonblick rasade hela min värld samman. Det var fredagen den trettonde. 13 mars 2015 för att vara exakt. Har jag haft dåliga minnen från den här dagen sedan dess? Nej, jag är inte vidskeplig. I efterhand kanske jag till och med minns honom väl - säger Karolina

Den dagen hade hon ett möte med en vän på bio. – Jag gick, men jag berättade inte för honom om sjukdomen. Jag trodde inte att jag var sjuk. Det var så nytt, fräscht. Jag ville att det skulle vara norm alt ett tag - minns hon.

Den enda personen hon sa var hennes vän var hennes vän.

- Den helgen ville jag vara ensam med min sjukdom. Jag behövde ingen klapp på huvudet och tröst. Idag vet jag mycket väl att sjukdom inte går bra ensam - erkänner han.

Hon fick en diagnos i fredags och ett besök på onkologicentret i Ursynów, Warszawa, i måndags. Läkare ordinerade henne cellgiftsbehandling och föreslog att hon skulle ta den i Wrocław, närmare hennes bostadsort. Hon fick sina första kemoterapibehandlingar vid Lower Silesian Cancer Center, följt av avdelningen för benmärgstransplantation, onkologi och barnhematologi. Sedan behandlades hon i Warszawa på Institute of Mother and Child på Kasprzaka Street.

- Mitt liv är lidande varvat med stunder av stor lycka - säger Karolina.

En av dem var Bartek. Han dök upp i Karolinas liv precis i början av hennes kamp mot cancer.

- Han hade samma sjukdom som jag och bodde nära mig, för i Legnica - säger han.

"Han var en romantiker. Han skrev dikter till mig"

När de träffades var Bartek fem år efter behandlingen. De träffades genom en gemensam bekant.

- Hon föreslog att vi skulle träffas, prata och utbyta erfarenheter om att vara sjuk. Jag ville inte, jag ville verkligen inte. Min mamma övertygade mig att övervinna min motvilja och träffa Bartek. "Försök vad som är skadligt för dig. Du förlorar ingenting”, fortsatte hon att berätta för mig. Bartek kom med sin mamma till mötet. På den tiden var jag negativ till hela världen - säger Karolina

Hon nämner att frågorna främst ställdes av hennes föräldrar. Hon kände obehag, hon var livrädd.

- Bartek sa till mig att då såg han rädsla i mina ögon. Jag drogs tillbaka. Det var min mamma som bytte telefonnummer med honom. Han skrev till henne, gav råd om behandling. Sen började viprata, träffas. Och så, från ord till ord, blev vi ett par - tillsammans med dessa ord dyker ett leende upp på Karolinas läppar.

Hon erkänner att det var tack vare Bartek som hon överlevde den värsta perioden i sitt liv. Hon undvek ensamhet, som i början av hennes sjukdom var mycket besvärande. – När man har någon bredvid sig tänker man inte hela tiden på att vara sjuk. Det här är viktigt. Jag var glad att Bartek var med mig.

- Vad tog Bartek på dig? - Jag frågar.

- Han var en romantiker. Han skrev dikter till mig. Han tog mig med på resor till världens ände. Det är en så liten stad i Storpolen. Ett väldigt symboliskt namn, eller hur? Bartek stirrade väldigt på mig. Han har själv gått igenom mycket i sitt liv. Han hade några operationer bakom sig, mycket kemi, en endoprotes i benet. Han kände till diagnosen, så han visste att vår historia snart kunde ta slut. Han blev dock djupt involverad. Han var så kär i mig. Med tiden blev jag också kär i honom - erkänner Karolina.

Deras kärlek avbröts av Barteks återfall. Pojken dog i juni 2016.

- Jag upplevde det mycket. Det var läskigt. En mycket nära person för mig har gått bort. Han dog av samma sjukdom som jag hade. Jag antar att jag väntade på min död. Jag var inte arg på Bartek för att han lämnade mig. Jag blev rasande över sjukdomen att den tog den ifrån mig.” Olika tankar dök upp i mitt huvud. Jag antar att jag förväntade mig att dö för tidigt.

Från det ögonblick som Bartek fick diagnosen återfall var de tillsammans hela tiden.

- Vi låg på en avdelning, i rum mitt emot varandra. Läkarna ville inte att jag skulle se Barek försvagas. När jag opererades för att sätta in en protes i mitt vänstra ben tog han ytterligare en cellgiftsbehandling - säger Karolina

Tillsammans drev de en Facebook-sida "Trots stormar kämpar Karolina och Bartek för solen", där de delade med sig av sina berättelser om cancerbehandling.

"Jag var med honom när han gick"

När de återvände hem i mars 2016 var Bartek under vård av ett hemhospice. Läkare beslutade om palliativ behandling. – Jag kunde inte sitta hemma. Efter operationen borde jag inte gå, jag skulle ha några månaders rehabilitering. Jag bestämde mig för att agera. Mitt högra ben var funktionellt, så jag kunde köra en bil med automatlåda. Jag tog en spjälsäng av min moster och gick hem till Barteks. Hans pappa öppnade den åt mig. Jag bad honom hjälpa mig att ta med den här sängen eftersom jag stannar. Jag bodde hos honom i några månader, och under tiden åkte jag till Warszawa för kemi. Jag var med honom nästan hela tiden när jag kom tillbaka. Även när han gick. Tillsammans med hans och min mamma … - Karolina pausar en stund

Semestern som precis skulle börja var för henneibland sörjer. Hon saknade Bartek, tänkte på vad som skulle hända om deras liv hade blivit annorlunda.

- Jag var tvungen att uthärda det, smälta det. Det var väldigt svårt för mig. Jag har bestämt mig för att gå tillbaka till skolan i oktober. Jag ville förändra min omgivning, träffa nya människor, lämna huset. Att bryta sig loss från den här sjukdomen, få något att hända i mitt liv - säger han.

Hon slutade sina studier i Wrocław. Hon valde ekonomi och redovisning i Legnica. I juni 2022 försvarade hon sin kandidatexamen. Ämnet för hennes arbete var redovisning och finansiering av en stiftelse som hjälper sjuka. Nu skriver hon sin MA.

Karolina använder också stiftelsens hjälp och insamlingar online. – Jag ville först inte visa upp min sjukdom, jag kunde inte erkänna det för främlingar. Men sedan fanns det ingen väg ut - förklarar han.

Ödets andra leende

Karolinas kemoterapi hämmar tillväxten av tumörer. Han behöver också riktade droger. – Min sjukdom är så avancerad att den är inoperabel. Du kan inte skära bort alla dessa tumörer eftersom det finns för många av dem. Att sätta in en endoprotes förbättrade min livskvalitet - förklarar hon.

Bland de ej ersatta läkemedel som hjälpte Karolina fanns bl.a. Nexavar. Ett paket, som räcker till en månatlig behandling, kostar cirka 15 tusen. zloty. Herceptin var nästa riktade läkemedel.

- Dessa läkemedel ger mig några eller till och med flera månaders stabilisering. Tack vare en av dem fick jag lugn i ett och ett halvt år. Nu är jag i nästa steg av terapin - det är Tyverb, som läkarna föreslog efter att ha gjort dyra gentester. Det kostar sju tusen i månaden – förklarar han. Och han tillägger att om det inte vore för de insamlingar som anordnas bl.a av hennes vänner och lärare, liksom generositeten hos människor hon inte kände, skulle hennes behandling helt enkelt vara omöjlig.

År 2022 fick Karolina en andra protes insatt, denna gång i sitt högra ben, till följd av en skada i en bilolycka. Tack vare hård rehabilitering återfick hon sin kondition, även med två proteser i båda benen

För andra gången log ödet mot Karolina 2022, när hon träffade Tomek, som har varit hennes fästman i flera månader. Tomek är åtta år äldre än henne.

- Det var en väldigt rolig historia. Jag har haft fem bröllop i min familj. Jag ville inte gå ensam. Jag bestämde mig för att bjuda in en främling. Jag skrev en annons på en internetportal om att jag sökte sällskap för ett sådant evenemang. Det var några frivilliga, inte alla gladde mig, för att uttrycka det milt. Tomek charmade mig med sin humor och sitt sätt att vara. Det visade sig vara en cool kille. Då hade vi en fantastisk tid tillsammansvi började träffas och lämna tillsammans. Även om det verkade för mig att jag aldrig skulle bli kär efter Barteks död, fann kärleken mig - säger Karolina

"Jag önskar att jag hade mer styrka"

Tomek friade till henne förra julen.

- Han gjorde det i sin signaturstil. Vi pratade i telefon och han berättade att vi bara skulle ses på annandag jul eftersom han vill spendera lite tid med sina föräldrar. Sedan ringde han en andra gång och sa att han skulle komma dagen innan, på kvällen. När han dök upp höll han en bukett blommor i ena handen och två flaskor moonshine i den andra. Han gav blommor till min mamma, månsken till min pappa, och framför mig - fortfarande i kappan - knäböjde han, tog fram ringen och frågade om jag ville bli hans fru. Först blev jag chockad, jag trodde att han var galen, men jag sprang inte iväg och jag höll förstås med - skrattar Karolina

De vill gifta sig så snart som möjligt. Kanske denna semester.

Karolina har redan en idé till en klänning. – Det blir vitt såklart. Jag vet inte vad jag ska ha på mig eftersom jag inte gillar peruker och mitt hår föll av efter cellgiftsbehandling. Jag mår bra av att bära hattar, men de matchar inte en bröllopsklänning. Jag kommer på något. Kanske kommer mitt hår att växa ut igen till semestern? - undrar. Hon tillägger att Tomek gillar henne utan peruk. – Han tror inte att det är med våld. Om jag börjar tröttna på den ska jag inte ha den på mig. Han upprepar att han älskar mig som jag är, säger hon.

Karolina erkänner att hon är så glad som möjligt. Hon blir trött på kemins på varandra följande cykler.

- Jag önskar att jag hade mer styrka och inte mår så dåligt som jag gör ibland. Jag känner mig dum eftersom jag inte kan hänga med i livets gång. Tomek har så mycket styrka, och även om jag verkligen vill, kan jag ibland inte hålla jämna steg med honom - när han säger detta kommer tårar i hennes ögon.

- Eller det kanske skulle vara så? Han är en stor stark man och jag är liten och skör. Vi kompletterar varandra - säger han.

"Vi skapar ett liv för oss själva"

Karolinas passion är att resa. – När jag kan, ska jag någonstans. Trots min sjukdom hann jag besöka flera platser. Nyligen var jag i Milano och besökte Georgien med min vän. Vi åkte med bland annat Tomek till Barcelona och Portugal. Vi besökte även Sverige och Danmark, vi återvände till Polen med färja. Jag gillar länder som inte är heta. Jag hatar höga temperaturer sedan jag tog kemikalier. Jag gillar inte heller att sola. Jag föredrar att absorbera det som omger mig. Besök, folk tittar. Det är härligt att sitta på ett kafé, ta en kopp kaffe eller te och prata, säger han. Nu drömmer han om att resa till USA.''

Nyligen, Karolinaupptäckt en ny passion, inredning. Det hände sig att när hon träffade Tomek flyttade han till en ny lägenhet. – Jag hjälpte honom att ordna dem, så jag hade ett jobb. Jag stannar hos honom ett tag. Vi håller sakta på att hitta på våra liv - säger han.

Han döljer inte att han är troende. - Jag tror på Gud. Att han har en plan för mig. Jag förstår inte varför mina barn blir sjuka, varför jag blir sjuk, men han vet verkligen. När man hör cancer känns det som världens undergång. Jag behandlar dessa fem år av kamp som början. Varje dag är nu guld värd för mig, alla jag vill minnas, njut av den och de jag har omkring mig - säger hon.

På frågan om vad hon skulle uppmuntra andra sjuka att göra, svarar hon omedelbart att de borde vara modiga. – Var inte rädd för att förverkliga dina drömmar, skjut inte upp planer till senare, och låt oss framför allt älska oss själva och andra – säger han

Kategori:

Annat