För fem år sedan drömde hon om att äta en fläskkotlett och "vara frisk som ett stort barn". "Jag kommer att kunna åka så långt till Aremica och läka mig själv där," sa hon. Hennes drömmar kunde gå i uppfyllelse tack vare givarnas generositet. Beloppet 6 miljoner zloty som samlades in på rekordtid gjorde att Zuzia Macheta kunde gå till en klinik i Minnesota för behandling. Vad händer idag med en liten krigare och föregångare till onlineinsamling för sjuka barn?

- Vi visste redan om möjligheten till terapi i februari. Jag minns att allt hände så snabbt att det plötsligt visade sig vara maj i mars, och vi packade våra väskor för att kunna flyga till USA – det är insamlingen för vår dotters behandling, minns Sylwia Macheta.

Om någon frågade henne hur hennes liv var då, skulle hon svara med det ordspråkiga "halvhjärtat". Till vardags bor Zuzia med sina föräldrar och syster Alicja i Gogolin.

- Varannan dag reste hon till Warszawa för möten och intervjuer för att prata om vår aktion och hennes dotters sjukdom. Det var ett stort kaos och samtidigt var det väldigt tur att den vita insamlingsbaren blir grönare och grönare. Jag minns att det ögonblick, när den första miljonen samlades in, sov jag bara av utmattning och jag ville se honom så mycket - säger han.

Zuzia var 7 år gammal då. Varje dag i hennes liv var fylld av lidande. Smärtan hon kände vid den tiden kunde jämföras med skållning med kokande vatten, med den enda skillnaden att den aldrig försvann.

I sjukdomen flickan kämpar med, d.v.s.blåsbildning i epidermis , som namnet antyder, är hela kroppen täckt av blåsor, som bildar ett stort, icke-läkande sår . Att röra vid eller ta bort förbandet fick huden att lossna.

En av 50 tusen människor i världen kämpar med denna sjukdom . Smärtsamma blåsor visas inte bara på huden utan också i matstrupen, öronen, magen och även i ögonen. Vad är orsaken till detta tillstånd? Patientens hud saknar det "lim" som förbinder de enskilda skikten av epidermis, vilket gör det mycket lätt att förstöra den.

"Jag sov igenom den första miljonen"

Det enda hoppet för Zuzia om ett relativt norm alt liv vid den tiden var dyr terapi på en klinik i Minnesota i USA. Det kostade över £6miljoner zloty. Zuzias föräldrar försökte samla in så mycket av henne som möjligt och bli av med alla värdesaker. Det visade sig dock att utan människor av god vilja skulle det vara omöjligt. Internet och en insamling på siepomaga.pl-portalen kom till undsättning.

- Vi bestämde oss för att ta det här steget eftersom vi inte hade något annat val. Zuzia led mer och mer dag för dag, och vi var hjälplösa. Det var samtidigt att kasta sig ut på djupt vatten och sista utvägen. Jag minns mycket väl att många av våra vänner knackade på huvudet att det var galet, att det definitivt skulle misslyckas. Och då? Sedan var det fler insamlingar, för fler sjuka barn och för belopp mycket större än det belopp vi behövde för Zuzkas behandling - minns Sylwia Macheta.

Hela familjen flög till USA den 14 september 2015. I juni 2016 lämnade hon en klinik i Minnesota efter en transplantation och med en arsenal av mediciner som hon var tvungen att ta tre gånger om dagen.

- Vår dag kretsade kring att dosera på varandra följande doser, koppla ihop dropp med näring, mata genom en magsond och kontrollbesök på sjukhuset. På något sätt lyckades vi få ordning på det hela och fick Zuzia att känna så lite som möjligt av de obehagliga sidorna av det hon gick igenom. Vi fick tid att leka tillsammans, för promenader - minns Sylwia.

"Vi kämpade för henne flera gånger"

Zuzias kropp kämpade tappert, även om det inte var utan blodpropp. Hon låg på intensiven i 21 dagar. Den starka kemin och det plötsliga frigörandet av nya celler fick hennes kropp att bli galen bokstavligen och bildligt.

- Vi slogs för henne flera gånger. Hon fick några procents chanser, och vi tittade under flera nätter som var avgörande för hennes öde - minns Zuzias mamma.

I en gest av solidaritet med sin dotter när hon tog kemoterapi, rakade hon huvudet. Flickan uthärdade hela vistelsen på kliniken och de efterföljande smärtsamma och tråkiga operationerna och procedurerna mycket modigt.

- När vi såg att det var svårt att ta henne längre och frågade varför hon inte sa att hon fick nog, svarade hon: "Jag trodde att det skulle försvinna". En språngbräda från sjukhusets verklighet, när hennes tillstånd förbättrades, var gungan som fanns i klinikens lokaler. Hon plågade och plågade henne - minns fru Sylwia.

Äntligen, efter ett och ett halvt års behandling, lyckades vi ta farväl av ett hotellrum i USA, som blev ett andra hem, och återvända till det riktiga, i Gogolin. Fem år har gått sedan insamlingen för Zuzias behandling. Hur är hennes liv idag?

- Ofta från någon som inte kan ämnet och aldrig har varit i vår situation, hör jag följande ord: ”Denna terapi är meningslös. Du kör och du kör till dessastater och det finns ingen förbättring." Sådana kommentarer får mig att koka inom mig. Någon som inte har någon kontakt med Zuzia ser inte till vardags att det idag bara tar en halv, inte två timmar att byta dressingar, och att hon redan har haft ett dussin gånger på sig att prova sin drömfläskkotlett. Jag kommer att säga mer, han lär sig fortfarande nya smaker, lära känna dem. Hon kan äta norm alt eftersom hennes matstrupe inte får blåsor. Huden är starkare och tål mer - säger Sylwia

Zuzias dröm var händerna. Slutligen, efter fyra års terapi, kunde den uppfyllas.

- Tack vare dessa transplantationer från Ali, Zuzias yngre syster, läker inte dessa fingrar. Detta är ytterligare ett stort steg framåt, även om det för dem som inte ser oss dagligen kan vara omärkligt. Ja, vi kämpar med biverkningarna av denna sjukdom och terapi, eftersom Zuzia har problem med binjurarna och växer inte, men läkare från kliniken i Minnesota arbetar också med detta. De måste också hitta den verkliga orsaken till neuropatisk smärta, oavsett om det är ett problem i kroppen eller i huvudet. Det är också viktigt att Zuzia under flera år inte har varit fylld med smärtstillande mediciner som hon brukade vara, eftersom denna smärta är väldigt liten eller inte alls - förklarar Sylwia.

Dagbok istället för att rita

Vad, förutom fläskkotletten, finns på Zuzias favoritlista med rätter? Det visar sig att tjejen inte är ett så stort fan av kött längre.

- Hon älskar fisk och hon tycker mest om att panera på fläskkotletter, så jag lägger lite mer på det. Ibland äter hon krispigt rostat bröd eller pommes frites och ingenting händer med halsen, den blir inte övervuxen, den blåser inte, den blöder inte för att något var för varmt eller för varmt. En gång fick jag dela upp hennes korv i delar, nu behöver jag inte, för hon kan tugga den ensam. Ändå, som jag nämnde, lär jag känna nya smaker, så då och då har vi en festival med pannkakor, dumplings eller pizza hemma - Sylwia skrattar.

Även om Zuzia har ett individuellt undervisningsläge, går hon i skolan och bor hos sina kamrater. Han gör det mycket bra med vetenskap.

- Hon är begåvad, men lite lat, även om jag måste erkänna att hon inte behöver lägga mycket ansträngning på att lära sig, för hon är väldigt bra på det. Ibland är hon riktigt trött på läkarbesök, behandlingar, då släpper vi henne lite - förklarar Zuzias mamma

Zuzias favoritämnen är engelska, som talar flytande tyska och polska på grund av frekventa besök i USA.

- Innan operationen älskade Susan att rita och måla. Sedan han har haft sina händer har denna talang lagts åt sidan. Jag skriver nudagbok och prövar sig på olika litterära former. Dessutom är hon väldigt nyfiken på världen. Hon är intresserad av djur, har egna planer, vad hon skulle vilja se, som till exempel ett vargreservat. Det här är nu hennes älskade djur - säger Sylwia.

När någon frågar Zuzia vem hon skulle vilja vara, svarar hon att hon är läkare eller veterinär. Förutom att välja sin framtida yrkesväg är flickans huvud också bekymrad över andra tonårsproblem.

- Precis som alla barn håller även vår Zuzka på att mogna. På tapeten är det, som man säger och hur det är i den här åldern, ett tema med pojkar. Vår dotter har en kompis. Det här är en pojke som bor i USA och är döv. De kan inte riktigt prata med varandra, men de smsar på snabbmeddelanden hela tiden. Han skrattar ibland, för när deras "dejt" ska äga rum blir Zuzka otålig och var och en kan till exempel snabbt ta på sig en snygg blus - säger Sylwia.

"Någon blev förvånad över att en 10-åring leker med dockor"

Zuzia vet att hon är sjuk, att hon är lite annorlunda än andra barn, men hon frågar inte varför denna sjukdom hände henne.

- Hon vill bli som sina kamrater. Han försöker väldigt hårt för det. Hon jämför sig inte med sin yngre syster Ala och upprepar ofta att hennes sjukdom inte är någons fel och förklarar att hennes kropp helt enkelt saknar kollagen - säger Zuzias mamma

Hon medger att ett så gott ment alt tillstånd hos hennes dotter inte skulle vara möjligt om det inte vore för psykologernas arbete.

- Det var de som, med hjälp av denna medfödda optimism, fick henne att uthärda både tiden för helande och att återvända till verkligheten så bra. Att man inte stöter på någon form av hat från sina kamrater beror också på lärarna i skolan, som kunde förklara för barnen varför det är så och inte annars - säger Sylwia.

Hon skrattar att hennes dotter har lärt sig den svåra konsten att förhandla.

- Han satsar mycket starkt. Han kan trycka mot väggen så att vi ibland inte har något val. Men det här är mest saker som en extra promenad eller annat nöje. Det går vi med på. Under den här tiden, efter vår vistelse i USA, försökte vi ta igen hennes förlorade barndom. Någon blev förvånad över att en 10-åring lekte med dockor, för hon var verkligen fokuserad på det i flera månader, och jag frågade när hon skulle göra det, eftersom hon fortfarande låg i sjukhussängen? Idag leker hon inte med dem längre, hon har andra intressen - säger Sylwia

Förutom vissa nöjen har Zuzia ingen rabatt. Hennes föräldrar följer samma regler som deras yngre dotter.

- WUSA försökte övertyga oss lite och ville att vi skulle behandla henne som barn behandlas i Amerika, vilket är att ge henne ett val i alla frågor. Vi gick inte med på det eftersom hon inte ville samarbeta med läkare. Det var ingen bra väg för henne - säger han.

Gräl och systerkärlek

Har Zuzia några brister? – Jag har intrycket att han lever för mycket med mallar, att han planerar allt för mycket. Liggande i sängen planerar hon vad hon ska äta till frukost, lever inom ett strikt definierat schema - dressingar, lektioner, nöjen. När något förändras lite för oss kan vi inte kontrollera det. Hennes yngre syster, tvärtom, bor på den sk spontant. Ibland har jag intrycket att tjejerna kompletterar varandra med denna kontrast - konstaterar Sylwia.

Zuzias yngre syster, eller Alicja, är inte bara en följeslagare för att leka tillsammans, utan också för gräl, eftersom de mellan flickor, som mellan tonåringar, ofta äger rum, men också en person utan vilken behandling inte kunde vara framgångsrik . Det var hon som donerade hud, benmärg och stamceller för transplantation åt sin sjuka syster

- Alicja gick igenom en påskyndad mognadsprocess. Hon var och är fortfarande öppen för denna hjälp. Han klagar inte, han klagar inte. Det fanns ett ögonblick då hon var väldigt rädd för det, och även om hela processen med att samla in dessa hudfragment kan jämföras med att gnugga knät, är det fortfarande inte det mest behagliga. Ala skyddas av läkare med lämpliga droger varje gång, tystad, sövd så att hon kan genomgå denna process så bekvämt som möjligt. Varje gång går hon igenom ett samtal där bara hon och läkarteamet är närvarande. Ingen påverkar hennes beslut och på frågan om hon är redo för det svarar hon att hon är det, för hon vill hjälpa sin syster. För mig är detta den största gesten och uttrycket för systerkärlek. Ibland har jag inte tillräckligt med ord för att beskriva det - säger Sylwia.

Hon avslöjar att Ala belönas med sin favoritefterrätt - glass varje gång efter behandlingen. Han medger också att även om situationen gör att familjens uppmärksamhet till stor del fokuserar på Zuzia, kan Ala alltid räkna med sin tid med sin mamma.

- Jag försöker dela det jämnt mellan mina två döttrar. Vi har fastställt regler om att jag till exempel går med Ala på en två timmar lång promenad och när jag kommer tillbaka har jag tid för Zuzia, ensam. Jag vet att de båda behöver mamma och inte riktigt vill dela henne. Men det händer också att vi tre, speciellt nyligen, sitter till natten och pratar om olika viktiga saker - säger Sylwia.

En miljon behövs för ett plan

Även om transplantationen har varit framgångsrik är det fortfarande en lång väg kvar att gå. När hon är 18 år måste Zuzia göra det en gångett år för att flyga till kliniken, där nästa nödvändiga procedurer utförs och diagnosen av behandlingens framsteg utförs. Hon väntar på bl.a ytterligare en hudtransplantation, borttagning av ett bråck, urinvägsoperation eller att sy ett hål efter den gamla PEG.

- Det är också frågan om att börja terapi och bestämma mediciner så att vi kan fortsätta behandlingen i Polen och, som jag nämnde, Zuzia skulle kunna växa - säger Sylwia.

Coronavirusutbrottet har frustrerat dessa planer. – Vi borde vara i USA så snart som möjligt, men vi kan inte flyga dit med vanligt reguljärflyg eller charter, eftersom det är för farligt för våra barn under rådande förhållanden. Detta är också kontraktet med kliniken. Det måste vara en medicinsk flygning med lämplig utrustning och personal ombord. Tyvärr kostar det pengar - förklarar Sylwia.

Det är därför hon gick ihop med mamman till Kajtek, en pojke som, precis som Zuzia, lider av blåsor i epidermal separation.

- Jag måste ha knackat på varje dörr, men jag lyckades inte få något gjort. Det är därför vi anordnade en gemensam insamling på siepomaga.pl. Vi har skjutit upp medlen för behandling, men vi har inte råd med planet längre - säger han.

Kostnaden för ett flyg tur och retur för dem båda är över en miljon zloty. Även om en del av detta belopp redan har samlats in, saknas pengarna fortfarande. Insamlingen pågår till den 4 juli. Sylwia hoppas att baren på siepomaga.pl kommer att fyllas med grönt igen och att både Zuzia och Kajtek kommer att kunna flyga för att rädda sin hälsa igen.

På frågan hur hon lever idag svarar hon att hon tar små steg.

- Jag har små mål. Det är lättare för mig att uppnå något på det här sättet. Nu är målet att Zuzia ska växa, att hennes kropp ska gå in i denna pubertetsperiod med minsta möjliga komplikationer. Jag skulle vilja att hon skulle fortsätta att utbildas, vara så självständig som möjligt. När hon föddes funderade hon på hur hon skulle leva, hur hennes sociala liv skulle se ut, om hon fortfarande skulle känna sig avvisad. Idag vet jag att jag inte kan skydda henne för alltid, ja, jag kan hjälpa henne och jag kommer fortfarande att göra det, men hon måste bli mer och mer självständig. Hon måste lära sig att det inte alltid kommer att vara snyggt och färgglatt, och även när hon hör några obehagliga ord bör hon veta hur hon ska hantera det och hur hon inte ska oroa sig för det - säger Sylwia.

Hon skrattar att även om hon har många fler uppgifter än innan terapin i USA, eftersom hon inte bara är Zuzias mamma, utan också en personlig sjuksköterska och chaufför som tar henne till skolan, tycker hon om denna arbetsbörda.

- Terapi, resor, det var en svår tid, men om jag var tvungen att göra det igen skulle jag inte tveka ett ögonblick. Jag kämpade och fortfarandeJag kommer att kämpa för hennes hälsa, för dessa små steg - säger hon.

Kategori:

Annat