Ungdomlig siluett, blont hår och uttrycksfulla ögon. Det här är det första som fångar ögat när vi tittar på Paweł Gąska - journalist till yrket, och privat en man som kämpat med en oförutsägbar och obotlig sjukdom i tio år, som är MS - multipel skleros.

Han diagnostiserade sig själv -MSbetydermultipel skleroseftersom läkarna han träffade hade andra idéer om hans sjukdomskänsla. Allt började med irit, som är ett av de vanligaste symtomen på sjukdomen. Men detta övertygade varken ögonläkaren eller neurologen att göra djupare forskning. Artrit, degeneration av ryggraden - detta var den första medicinska diagnosen. Sedan dök en annan idé upp - myasthenia gravis, en sjukdom som kännetecknas av konstant trötthet och betydande svaghet i skelettmusklerna. – Även informationen om att min bror lider av MS ledde inte läkarna till rätt spår – säger Paweł. - Två skleroser i en familj? Det var omöjligt, sa de, och i fem år behandlades jag för olika åkommor, naturligtvis utan resultat. Och i världen är familjen till alla med MS under neurologisk vård. Det gör vi inte.

Äntligen lite diagnos: - hjärntumör eller MS

För fyra år sedan led Paweł av förlamning av ansiktsmusklerna. Han sänkte ögonlocket och det fanns en grimas i hans ansikte som såg ut som Joker-leendet i en Batman-serie. Neurologen som han hittade slog inte runt, "Det är multipel skleros eller en hjärntumör", sa han ut och skrev en remiss till sjukhuset. Han togs emot utan dröjsmål. Efter forskningen visade det sig att Paweł har MS. Med glädje kramade han doktorn. Han tittade på Paweł med ett konstigt ansikte, och när han hörde att det var bättre att ha MS än en hjärntumör, log han bara. – På den tiden trodde jag naivt att det inte skulle vara så hemskt att leva med MS – säger Paweł. – Min bror hade trots allt varit sjuk i 15 år och han klarade sig på något sätt. Det kommer jag också att vara. Men verkligheten visade sig vara en annan. För det första tittade jag inte på min brors liv varje dag, eftersom jag inte har bott i familjens hus på flera år. Och själv talade han lite om sjukdomens svårigheter. Han var lite mindre kapabel, han kunde se sämre, men han fungerade. Jag insåg snabbt att det inte är så enkelt. Ingen av läkarna pratade med Paweł. Ingen förklarade vad sjukdomen var, hur den skulle varahon agerade, hur man lever med henne, hur man läker henne, vad är chanserna för framtiden. Verkligheten skrek. Det fanns en diagnos, men man kunde bara drömma om behandling. Listan över personer som väntade på drogen var lång och Paweł var längst ner i raden. Han var då 35 år, men han fick också reda på att han var för gammal för behandling med interferon, och att han fortfarande ser bra ut, så han uppfyller inte de kriterier som National He alth Fund har definierat för patienter som får behandlingsersättning. . "Du är för deprimerad för att bli behandlad med interferon", sa en av läkarna på sjukhuset. - Jag ser inte en chans för dig.

Läkare vägrade mig, jag måste rädda mig själv

- Jag upplevde min första medvetna episod av sjukdomen kort efter att jag lämnat sjukhuset - minns Paweł. – Jag tappade användandet av ben och armar, och jag kunde inte se någonting. Jag låg i sängen och försökte behålla min värdighet. Jag fick steroider, vilket gjorde att jag kunde gå upp ur sängen efter 2 veckor. Det värsta verkade vara över. Men sjukdomen släppte inte taget. Hon slog ytterligare ett slag på gatan. Paweł föll på trottoaren. Han samlade sig med hjälp av förbipasserande. Han gick till sin läkare direkt, men hon tyckte att det var en slump att man inte kunde få två skov på så kort tid. Återigen en dos steroider och slutligen kvalificering för en tvåårig behandling med glatiarameracetat, ett läkemedel som minskar antalet efterföljande skov. – Två år har flugit en eller två gånger – säger Paweł. – Läkaren sa att hon inte skulle förlänga min behandling eftersom jag inte hade behandlats med interferon tidigare. En tvåårig, mycket dyr behandling på statens bekostnad gick i sjön. Vad göra här näst? Men det var inte intressant för någon annan än mig. Jag skiljde mig från min läkare och sjukhus, milt uttryckt, i oenighet. Jag har behandlat mig själv på egen hand i två år. Jag får läkemedlet i form av en donation från tillverkaren, och jag blir privat omhändertagen av en läkare som har tid och tålamod att svara på mina frågor. En gång om året går jag till ett sanatorium, där jag har bl.a. kryoterapibehandlingar. Varje dag tränar jag på en stationär cykel och den sk åror.

Jag kan inte gå på vandring med min son längre

Varje dag tävlar Paweł mot tiden. Han är mycket flitig med att kämpa för sig själv för att fördröja ögonblicket då han måste sitta i rullstol eller inte kommer att kunna ta sig ur sängen. – SM tar bort drömmar, verifierar livsplaner, låser in en man i en allt tightare cirkel av hjälplöshet – säger Paweł. – Jag brukade gå på fjällvandring med min son varje år. Det är över. Vi gillade att vandra runt i Krakows skrymslen och vrår. Det är över. Jag vände från att vara en aktiv person till en passiv och väntande h alt som i många situationer kräver hjälp av andra människor. Jag vet inte hur länge jag kommer att hålla den i full drift. Min sjukdom är en mening. Ingen vetbara när det är klart, men det är svårt att vänta. Det betyder inte att jag gav upp allt.

Multipel skleros påtvingade mig en viss livsstil

Paweł har en andra handikappgrupp, men arbetar fortfarande som journalist. Sjukdomen sätter begränsningar, men arbetsgivaren förstår den sjukes behov. Paweł har längre semester, jobbar kortare och får ekonomiskt bistånd varje år. "Jag har haft en period av stor resignation bakom mig", säger han. – Jag hamnade i en psykisk depression och, ärligt talat, ville jag ge upp. Lyckligtvis fanns det en grupp människor som inte var likgiltiga för mitt öde. De mobiliserade mig att agera, att kämpa för mig själv. Det var förstås inte utan förluster. Jag minns bittert situationerna när listan över vänner och bekanta började bli kortare. Dessutom har min optimism att MS är en bättre sjukdom än en hjärntumör gått över. När du ramlar på gatan eller vacklar gående och folk tror att du är full, glöm orden för att namnge vanliga föremål, om du inte kan sätta ihop en vettig mening, gör stavfel och stavfel – du börjar tvivla. Sjukdomen påtvingade Paweł en viss livsstil. Innan han lämnar huset måste han utföra aktiviteter som kommer att beväpna honom med styrka för resten av dagen. Han försöker kontrollera sjukdomen, men vet exakt vem som delar ut korten i den här duon. SM är fortfarande i toppen - det bestämmer när du kan arbeta och när du behöver vila, när du ska gå en promenad och när du ska ligga sysslolös

Värt att veta

SM i siffror

  • Det finns cirka 2,5 miljoner människor sjuka i världen, inklusive cirka 500 000 i Europa.
  • MS är den vanligaste sjukdomen i centrala nervsystemet hos unga människor.
  • MS diagnostiseras mellan 20 och 40 år, men allt oftare även hos personer under 18 år och hos barn (de yngsta med diagnosen MS var flera månader gamla).
  • Kvinnor blir oftare sjuka: av 10 personer med MS 6 är kvinnor.
  • Det finns cirka 40 tusen människor i Polen. patienter med MS (en sjuk person för 1000 friska personer).
  • Varannan person i rullstol har MS.
  • I Polen, cirka 75 procent patienter går i pension mindre än 2 år efter att ha diagnostiserats med MS.

Om inte för mina nära och kära, skulle jag ha gett upp för länge sedan

Under en lång tid gömde Paweł sig för sin 16-årige son Gawel, som han är trött på. När han höll på att försvagas förklarade han att ryggraden gjorde ont. Men pojken hade själv kommit på sanningen. Idag tar hon hand om sin pappa. Och när Beata, Pawels fru, inte är hemma, lagar hon mat och serverar te. Trots många inhemska och små manliga plikter sätter Gaweł ribban högt för sig själv. Det bästa beviset är ett intyg frånröd rand. – Jag beundrar min fru och son – avslöjar Paweł. – Jag vet inte om jag skulle finna i mig själv så mycket tålamod och beslutsamhet som de har. Att ta hand om en funktionshindrad person, ofta beroende av andra, kan vara besvärligt och betungande. Jag vet mycket väl att sjukdomen påverkar deras liv. De uthärdar mina humörsvängningar, upp- och nedgångar med tålamod. Jag kan vara arg, otålig, lynnig. Sjukdomen förde oss närmare varandra. Nu är vi mer öppna för varandra, mer nyfikna på oss själva än tidigare. Beata stöttar mig i varje ögonblick, hon är alltid nära, vilket är oerhört värdefullt. Hade det inte varit för henne hade jag nog gett upp för länge sedan. Jag är handikappad och därför – till viss del – hela familjen. Trots detta gav mina släktingar inte upp mig. Paweł erkänner öppet att han ofta är rädd. På senare tid var det en direkt panikartad rädsla för rullstol. Idag har den ersatts av rädslan för att förlora synen som blir värre

Du måste kämpa för dig själv och oberoende varje dag

- Jag är mest rädd för att förlora mitt oberoende - erkänner han. – När en person inte kan utföra enkla aktiviteter och klara sig själv tappar han sin värdighet. Han är fråntagen intimitet. Den är underordnad miljön, dess vilja, önskemål eller ogillar. Jag vet inte hur länge jag kommer att gå innan jag kan jobba. I hela den civiliserade världen lever människor med MS som diabetiker. De tar mediciner som fördröjer efterföljande bloss och är oberoende. I Polen är vi "icke-prognostiska" patienter, det vill säga patienter som det inte är värt att investera offentliga pengar i. Det är ingen idé att behandla oss, för ingen av oss kommer att bli det ändå. Paul skäms inte över sin sjukdom. Hennes huvud är högt, men hon känner folk som inte ens erkänner MS. "Jag är inte skyldig till min sjukdom", säger hon. - Det hände. Jag måste acceptera det. Men det är också sant att en del av samhället tycker att sjukdom är ett straff för något. Eftersom sjukdomen var svår var synderna större. Det är bättre att inte ta itu med dem. Ingen kommer att säga det direkt, men med sina handlingar gör han det klart att han inte accepterar din sjukdom eller att vara annorlunda. Bättre att ta ett steg tillbaka så att du inte behöver hjälpa till. Och ändå räcker det att vara. Varje obotlig sjukdom kräver en skarp titt på din situation. Om du ser sanningen i ögonen blir det mindre besvikelse, lidande, smärta och rädsla. Detta gör att du kan förbereda dig för förändringar och begränsningar, men framför allt att dagligen kämpa för dig själv och för självständighet. Samla din kraft för att göra varje dag meningsfull.

Vad är multipel skleros?

Det är en sjukdom i det centrala nervsystemet, som består av hjärnan och ryggmärgen. Det utvecklas när myelinet, ämnet som omger alla, skadasnervfiber. I en frisk kropp skyddar myelin nervfibrerna och hjälper dem att överföra information genom det centrala nervsystemet. Om detta skydd är skadat kommer informationen långsammare, förvrängs eller överföringen blockeras helt. Namnet MS - multipel skleros (från latin sclerosis multiplex) betyder många hårda härdar som uppstår i det centrala nervsystemet. Utvecklingen av sjukdomen påverkas inte på något sätt av livsstilen. Det finns inte heller några säkra bevis för att det är ärftligt, även om nyare studier visar att sjukdomen orsakas av en kombination av genetiska och miljömässiga faktorer. Det sägs också att ju längre vi bor från ekvatorn, desto större är sannolikheten för att utveckla MS, vilket kan bekräftas av det enorma antalet fall i skandinaviska länder. MS är inte smittsamt. Det finns tre former av sjukdomen:

  • Återkommande MS : symtomen varar i dagar, veckor eller månader och försvinner sedan helt eller delvis. Ett återfall uppstår när immunförsvaret börjar attackera fler nervfibrer i hjärnan eller ryggmärgen. Inflammation utvecklas sedan och, även utan medicinering, försvinner gradvis. Det här kallas remission, som kan vara flera månader eller till och med år. Cirka 20 procent av människor lider av denna form av MS. sjuk.
  • Sekundär progressiv MSdiagnostiseras när tillståndet inte förbättras efter ytterligare ett skov under sex månader. Statistiskt sett 65 procent Människor med skovvis förlöpande MS utvecklar sekundär progressiv sjukdom efter i genomsnitt 15 år.
  • Primär progressiv MSär en sällsynt form av sjukdomen som drabbar 10-15 % av patienterna. sjuka människor, vanligtvis efter 40 års ålder. Skillnaden är att endast myelinskidan i ryggmärgen är skadad. Det första tecknet är vanligtvis gradvis svårighet att gå, ofta kallad svårighet att gå. Detta betyder dock inte att andra åkommor inte kan uppstå

Hur känner man igen en sjukdom?

Inga två personer blir sjuka på samma sätt. Alla åkommor dyker inte alltid upp. Oftast observerade:

  • sensoriska problem: domningar, stickningar eller stickningar i händer och fötter,
  • synproblem: suddig eller dubbelseende, tillfällig förlust av förmågan att se på ena ögat på grund av optikusneurit,
  • trötthet: en överväldigande känsla av maktlöshet som gör all fysisk eller mental aktivitet nästan omöjlig,
  • yrsel och huvudvärk,
  • förlust av muskelstyrka och fingerfärdighet, problem med balans och koordination av rörelser, stelhet,spänningar och sammandragningar i specifika muskelgrupper,
  • tarm- och blåsproblem: urininkontinens och förstoppning,
  • kognitiva problem: inlärningssvårigheter, fokusera på texten, glömma t.ex. namn,
  • talproblem: trasiga ordslut, skanderat tal.

Terapi lindrar sjukdomsförloppet

Det finns inga läkemedel som effektivt behandlar MS. Det finns dock de som avsevärt hämmar utvecklingen av sjukdomen. Dessa är immunmodulerande läkemedel. Deras uppgift är att modifiera immunsystemets arbete. Sådan terapi minskar avsevärt antalet exacerbationer av sjukdomen. Administrering av immunmodulerande läkemedel anses vara guldstandarden vid behandling av MS eftersom tidig behandling tillåter patienter att leva norm alt. Tyvärr har inte alla patienter i Polen tillgång till modern behandling. För att få en chans att få ersättning för interferonbehandling måste patienten uppfylla vissa kriterier, uppskattade med poäng fastställda av National He alth Fund. Dessa kriterier är: ålder, sjukdomens varaktighet, antal skov hittills, typ av symtom. För närvarande endast cirka 8 procent. bland alla patienter med MS i Polen omfattas den av immunmodulerande behandling, som ersätts av National He alth Fund. I de flesta EU-länder ges behandling till ca 30 % av patienterna och i USA - ca 45 %. Polen rankas näst sist bland europeiska länder när det gäller tillgång till terapi.

månatliga "Zdrowie"

Kategori:

Annat