Rapporten "Living with Multiple Sclerosis: The Carer's Perspective" visar effekten av långtidsvård för personer med MS på deras nära och kära och är det första dokumentet av det här slaget som analyserar situationen för vårdgivare till patienter på SM. Rapporten skapades tack vare samarbetet med de ledande vårdorganisationerna IACO (International Alliance of Carer Organisations) och Eurocarers.
Rapporten "Att leva med multipel skleros (MS) - vårdarens perspektiv" utarbetades för att jämföra erfarenheterna från 1 050 vårdare av personer med MS från 18 år och äldre, i sju länder: USA, Kanada, Storbritannien, Frankrike, Tyskland, Italien och Spanien.
Uppgifterna däri baserades på en onlineundersökning. Undersökningen ställde 32 frågor som fokuserade på tre huvudfrågor: information om vårdare och personer med MS, vårdens inverkan på anhörigas liv och lösningar på utmaningarna med att ta hand om personer med MS.
Baserat på resultaten av undersökningen visade det sig att nästan hälften (48 %) av de tillfrågade blev vårdare för en person som led av MS under 35 år, och nästan en tredjedel av dem tog hand om sådana en person i minst 11 år eller längre. Andra, lika viktiga resultat från undersökningen av vårdare är följande:
- 43 % av de tillfrågade medgav att den vård som ges har en betydande inverkan på deras känslomässiga/psykiska hälsa, och hos 28 % av de tillfrågade påverkar det deras fysiska hälsa.
- 34 % av de tillfrågade svarade att vård av en person med MS har en betydande inverkan på deras ekonomiska situation, mer än en tredjedel av de tillfrågade (36 %) slutade sitt jobb av denna anledning; i den här gruppen sa 84 % av vårdarna att vård av någon med MS påverkar deras arbete och karriär.
- Endast 15 % av vårdgivarna som deltog i studien kontaktade andra vårdgivare eller patientorganisationer för att få hjälp med deras dagliga uppgifter.
Rapporten bevisar att MS är en sjukdom för både patienter och vårdgivare. MS förändrar avsevärt livssituationen för patientens anhöriga och visar samtidigt omfattningen av otillfredsställda sociala och hälsomässiga behov
- MS kan vara en förödande sjukdom för både patienter och deras vårdgivare, som tar mer och mer ansvar när de tar hand om de sjuka åren när sjukdomen fortskrider. Att ta hand om någon med MS kan ha en djupgående inverkanom vårdgivarens fysiska och känslomässiga hälsa, ekonomiska och professionella situation, sa Nadine Henningsen, ordförande för IACO. - Det är inte förvånande att resultaten av den här studien bekräftar det faktum att ett stort antal unga människor blir vaktmästare - ofta under tiden de formar sin egen livsväg.
Rapporten innehåller också rekommendationer för förändringar som kan förbättra situationen för vårdgivare till personer med MS. Enligt författarna till dokumentet ska det vara en utgångspunkt för en diskussion om möjligheten att stödja vårdgivare vars röst inte har hörts så mycket. Det är också avsett att uppmuntra MS-samhället att aktivt söka lösningar som ger mer hjälp för både personer med multipel skleros och deras vårdare.
Den globala premiären av de Merck-sponsrade undersökningsresultaten ägde rum vid den 34:e kongressen för Europeiska kommittén för behandling och forskning vid multipel skleros (ECTRIMS) i Berlin.
Dokumentär om förhållandet mellan SM och känslor
Som en del av kampanjen MSInsideOut för att skapa en bättre förståelse för SM, producerades en dokumentär som heter "Seeing MS from the Inside Out". Konstnärer och representanter för SM-gemenskapen arbetade tillsammans med materialet. Detta är det första dokumentet av det här slaget som visar en konstnärlig tolkning av upplevelserna hos personer som drabbats av MS, oavsett om det är sjuka, vårdgivare eller läkare.
Dokumentären "Seing MS from the Inside Out" producerades av Shift.ms - ett soci alt nätverk som associerar människor med MS och Merck. Dokumentet innehåller tre berättelser: Maria Florencii, en kvinna som bor i Argentina med MS, Jon Strum, en vårdgivare från USA, och en italiensk läkare, Dr. Luigi Lavorgna. Var och en av dessa personer åtföljs av en lokal bildkonstnär som genom känslomässig, ordlös tolkning berättar sina historier, vilket återspeglar SM:s ofta svårförklarliga natur.
- I enlighet med Shift.ms bredare uppdrag presenterar den här videon individuella berättelser på ett sätt som är unikt och innovativt för SM-gemenskapen. Det är också en djupare titt på aspekter av MS som hittills inte har diskuterats brett, samt en tolkning av de otillfredsställda behoven hos människor som drabbats av sjukdomen genom konst, säger George Pepper, medgrundare och president för Shift.ms . - Genom att visa dessa berättelser för en bredare publik kommer vi att kunna uppmärksamma fortfarande existerande problem, öppna vägen för dialog och öka medvetenheten om MS i samhället.
DokumentversionEngelska visades första gången vid den 34:e kongressen för Europeiska kommittén för behandling och forskning vid multipel skleros (ECTRIMS) i Berlin.