Hjälp utvecklingen av webbplatsen och dela artikeln med vänner!
Historien bakom Agatas diagnos har lite med lycka att göra. Även om hon nu smittar av sin glädje har hon levt nästan hela sitt liv med en sjukdom som förstörde hennes hälsa, kropp och sinne. Idag är hon en stolt stomi, som njuter av livet till fullo. Inte trots stomin, men tack vare den.
Agata Śmietana:Kan jag börja vår konversation?
Patrycja Pupiec: Självklart, tack.
Det finns fantastiska historier kring min stomi, och jag trodde på dem i tot alt 30 år. Jag var övertygad om att det var något hemskt, därför tvekade jag inte ett ögonblick när intervjun var möjlig, för eftersom jag är en stomi känner jag ett visst kall.
Detta betyder?
Som stomi vet jag att du måste prata om det. Då blir det inga tabun, och barn som har stomi kommer att kunna gå fritt i skolan, och kvinnor till gymmet eller simhallen. Jag tillbringade många veckor på sjukhus, många gånger och kämpade för mitt liv. Jag lovade mig själv att om jag lyckades ta mig hem skulle jag prata om att jag var skyldig min stomi att vara skyldig mitt nya liv. Jag säger det helt ärligt, även om jag vet att det låter konstigt.
Varför?
Folk tror att en stomi bara är en påse på magen. Det är inte så, för bakom varje väska finns en annan person och en annan historia. Det är värt att lära känna henne för att förstå vilken typ av erfarenhet hon är.
Kände du till några andra stomier innan du fick din egen stomi?
Ibland inser vi inte att personen som sitter bredvid oss på bussen kan ha en stomi. Jag erkänner ärligt att jag kände en person personligen, men mötena i StomaLIFE Foundations stomigrupp fick mig att inse hur livet för en stomi ser ut. Sedan märkte jag en viss uppdelning.
Vilken division?
Den första gruppen består av stomier som har upplevt många traumatiska händelser, som har letat efter diagnos och hjälp i flera år, kämpat för sina liv och för dem var stomin deras sista utväg. Jag tillhör den här gruppen. Det här är min drömsäck! Nu sträcker jag mig efter det varje dag och njuter av livet.
Och den andra gruppen?
Dessa är till exempel människor som levde utan några matsmältningsbesvär, oavsett sjukdomar med detuppkopplade, och plötsligt dök till exempel en cancer upp i deras liv. Stomin var sista utvägen. En tragedi inträffar för att de vaknade med en säck som de inte vill ha eller acceptera. Det är mammor som upplevt komplikationer i förlossningen och tillsammans med det efterlängtade barnet också haft stomi.
Stomi och nytt liv i paketet?
Ja, men det är ett nytt liv de inte vill ha. De likställer stomin med något dåligt - sjukdom, smärta, sjukhus, begränsningar. De levde bra, lyckliga och framför allt friska. Plötsligt hände något och de har en stomi.
Inledningsvis uppfattade du stomin på samma sätt?
Först var jag väldigt rädd, alla runt omkring mig avrådde från uppkomst. De sa att jag var ung och att jag fortfarande hade tid att prova andra saker. I 4 år kämpade jag med smärta, led, gick ner i vikt och utmattade min kropp, men jag letade efter andra lösningar, för innan stomin dök upp var min bild av den negativ. När ögonblicket kom då alla försök att hjälpa misslyckades, hörde jag från många människor att stomin skulle hjälpa mig och i själva verket är det inte så illa. Jag var tvungen att bestämma mig och chansade. Det var det bästa beslutet i mitt liv. För att förbereda för dess uppkomst genomgick jag också parenteral näring. Jag vet vad det innebär att vara sängliggande och proppad i 12 timmar. Det gjorde mig ännu starkare i mitt beslut.
När den väl har dykt upp har den här bilden förändrats helt?
Sedan kom jag till slutsatsen att när jag hade flest symtom relaterade till min sjukdom, drömde jag om att få en stomi, men jag visste det inte än.
När jag började fungera med det dök en fråga upp i mitt huvud, varför visste jag inte om det innan att man kan leva så? Varför har ingen sagt till mig tidigare att jag bara kan fungera norm alt och inte bara tänka på toaletten och ätandet? Att förlora de vackraste åren i ditt liv.
Det uppstod tvivel om att något kunde förändras till det bättre?
Vid 26 års ålder gjorde jag en kolonresektion och kontinuiteten i matsmältningssystemet återställdes. Det var tänkt att ge mig ett norm alt liv. Detta skedde dock inte. Min sjukdom gjorde sig påmind under åren. Varje dag efter operationen trodde jag fruktlöst att allt skulle normaliseras. Jag letade efter andra alternativ. Och allt detta var resultatet av min bristande tro på att min stomi kan hjälpa mig, att folk norm alt går till jobbet med henne, idrottar, och man vet inte riktigt vem som är stomi och vem som inte är det, och jag bara associerade det med att vara inlåst hemma, med isolering och i allmänhet med något dåligt.
Det är därför det är värt detför att avförtrolla denna myt om "dålig stomi"?
Ja, för stomin kan ge dig ett nytt liv som du kan dra ur och bara njuta av. Tack vare det kan du förverkliga dina drömmar och fullfölja dina passioner, utan att tänka i bakhuvudet att du snart kommer att känna smärta.
Om du nu kunde skruva tillbaka tiden och bestämma dig för att få en stomi tidigare utan att slösa bort dessa år på letande, skulle du vara det?
26 år levde jag utan diagnos av min konstanta diarré och förstoppning, min eviga magsmärta. Jag fick diagnosen på sjukhuset under lång tid eftersom ingen någonsin hade hittat orsaken till min försämrade hälsa. Jag hörde att tarmen behövde resekeras, att den var helt förstörd. Jag minns att dagen innan operationen kom en sjuksköterska till mig på kvällen och ritade två streck på min mage med en markör, och jag höll redan på att somna och tänkte, gör vad som krävs, rädda mig, för jag vill leva.
Jag trodde att jag skulle vakna upp med henne och lägga mig helt i händerna på läkare, eftersom jag redan kände sådan smärta och lidande att det var precis som - göra vad som helst för att hjälpa mig.
Lite som en sista utväg?
Ja, precis. När jag vaknade efter operationen hörde jag att jag var ett unikt fall, som inte behövde en stomi, eftersom operationen var framgångsrik och min kropp är tillräckligt stark för att det beslutades att återställa kontinuiteten. Men det visade sig att i mitt fall skulle en stomi vara ett bättre val.
Vad hände då?
Det var annorlunda än alla förväntade sig. Efter en stark behandling behövde min kropp plötsligt stöd över natten och jag försvann varje dag.
Vad lider du av?
Jag föddes med Hirschsprungs sjukdom, men jag fungerade med den utan att veta om det eftersom den var odiagnostiserad. Jag levde i 26 år med otrolig förstoppning, magsmärtor, och när jag gick till doktorn fick jag höra varje gång att jag var överkänslig mot mig själv, att jag förmodligen lider av Irritable Bowel Syndrome, och allt är mitt fel, för mina smärtor är definitivt resultatet dålig näring
Läkarna tog dig inte på allvar?
Var och en av dem trodde att det var mitt fel, och det var inte sant. Jag åt hälsosamt. Förutom geofysik bestämde jag mig för att ta examen från dietet för att få tillgång till medicinska publikationer som gör att jag kan fördjupa mina kunskaper ännu mer. Jag var tvungen att studera, för jag skulle inte gå till någon läkare, jag hörde alltid samma sak, att ingen vet vad som är fel på mig, ingen vet vad orsaken är.
Det måste ha varit väldigt smärtsamt, men å andra sidanfrustrerande …
Ja, det var riktigt svårt för mig. Jag gjorde en koloskopi två gånger och jag hörde två gånger att jag inte var seriös eftersom jag kom oförberedd på testerna, och en vecka före testdatumet tog jag bara vätska.
Vid något tillfälle började jag tro att det kanske var något fel på mig, att jag var problemet.
Så du blev så överväldigad och började skylla dig själv?
Ja, jag slets. Jag hörde bara från läkarna att det var mitt fel, så jag började undra om jag hade inbillat mig det. Det var då jag bestämde mig för att göra vad jag kunde för att finna lindring. Jag provade meditation, yoga, läste och sökte efter all information bara för att lindra mig själv. Mikrobiomet och de senaste medicinska landvinningarna var min passion.
När tändes tunnelljuset?
Äntligen hittade jag en läkare som var som en ängel för mig. Han återställde tron på sig själv och på en bättre morgondag. Han sa att något kunde vara fel och att jag behövde tas om hand. På så sätt fördes jag till sjukhuset igen och bara där fick jag diagnosen
Hur var den diagnostiska processen? Räckte bara forskning?
Jag hade en specialistundersökning, men en resektion var nödvändig.
Varför?
En av studierna var att jag var tvungen att svälja speciella markörer för att visa hur mina tarmar fungerade. Under denna tid mätte läkarna hur lång tid det tog för dem att resa genom hela matsmältningssystemet. De visade att min matsmältningskanal inte fungerade. Vid något tillfälle stannade markörerna och började till och med röra sig bakåt.
Så läkarna beslutade att genomgå proceduren.
Ja, och plötsligt förändrades berättelsen, eftersom det fanns frågor om hur jag kunde uthärda så mycket, så många år av att leva med det. Och jag försökte bekämpa smärtan så till den grad att jag fick bra blodresultat genom att äta hälsosamt. Hälsa var allt. Min kropp fungerade så bra att man på universitetssjukhuset ville veta hur jag gör, för jag är ett exempel för dietister som visar en utmärglad person, men den bäst utfodrade, med de bästa parametrarna för enskilda undersökta enheter
Och damen gjorde det för att lindra sin smärta …
Jag gjorde det för att hjälpa mig själv på ett mänskligt sätt, eftersom jag inte hade någon medicinsk hjälp, så jag sa till mig själv att jag kunde göra det, jag motiverade mig själv så mycket jag kunde.
Vad hände sedan?
Efter operationen kom jag hem och mitt liv förändrades. Efter en månad fick jag histopatologiska resultat.Det visade sig att min tarm var sammandragen, att den saknade innervation, att det var Hirschsprungs sjukdom.
Efter många år fick du den diagnos du ville ha
Jag lärde mig då att en person föds med det och får diagnosen direkt efter födseln och opereras. Småbarnet återvänder hem och fungerar utan att vara medveten om att han någonsin har lidit av en sådan sjukdom.
Tyvärr har ingen faktiskt diagnostiserat dig …
Jag levde i 26 år med en inaktiv tarm. När jag lämnade sjukhuset grät jag. Än idag vet jag inte om det berodde på känslor eller glädje, men jag hade åtminstone absolution, en ursäkt för att det inte var mitt fel, att jag inte hittade på det. Diagnosen var som en belöning för dessa år av kamp. Jag minns att jag till och med på sjukhuset, innan operationen, hade en intervju med en psykiater.
Vad hörde du?
När besöket var över och läkaren stängde hennes anteckningsbok, tog hon min hand, tittade mig i ögonen och sa att hon beundrade min envishet och tapperhet, och hälften av sjukhuset borde följa min beslutsamhet och vilja att kämpa mitt liv.
Äntligen sa någon att du inte är problemet.
Det är trots allt en passande term (skratt). Dessa ord fastnade verkligen i mitt minne och gav mig kraft att fortsätta kampen. Jag insåg att man aldrig får ge upp, att ibland behöver man bara ha tålamod.
Du har bara mycket tålamod, för jag är övertygad om att få tjugotals kunde ta så mycket som du kunde.
Tack, det är väldigt trevligt.
I efterhand, vad var det värsta - smärta, brist på diagnos och korrekt behandling eller kanske medicinska myndigheters bristande tro på dina ord?
Det svåraste var förmodligen den sista. Ingen tog mig på allvar. Efter koloskopin, där jag arbetade med min läkare utan narkos, visade det sig att tarmen var oförberedd. Sedan, med resultaten, gick jag till en annan specialist som såg på mig som en lättsinnig person. Ingen visste hur han skulle hjälpa mig. Då drömde jag om att ha en normal matsmältningskanal.
I dessa svåra stunder, fick du stöd i dina nära och kära?
Lyckligtvis har jag en underbar familj som har stöttat mig fullt ut. Vi är alla nära varandra. Min pappa var ett stort stöd för mig, han stöttade mig i allt, men jag förlorade honom på en kväll. Hans död visade mig hur skört livet är.
Stöttade din pappa dig i din kamp för en korrekt diagnos?
Nej, min pappa gick när jag var 21. Hans död lärde mig att uppskatta ögonblicken somdu måste kämpa och inte ge upp, så jag antog att närhelst det finns en möjlighet, ta den.
För att det är bättre att ångra att man gjort något än att vänta passivt?
Ja. Livet är skört, jag vet det bäst. Därför, istället för att undra om det är värt det eller inte, är det bättre att säga "jag älskar dig" eller "tack" eller "jag är ledsen" när du har möjlighet, för livet är bara ett. Du bör uppskatta och stödja, inte döma.
Det gav dig styrka att kämpa på jakt efter diagnos?
Ja, och idag vet jag att jag klarade mig och jag är stolt över mig själv, även om vägen var slingrande, men jag är där jag är. Jag har gått igenom mer än en diet, jag har provat allt. En gång var jag på en diet som bestod av att bara äta buljong. Senare ingick en produkt i kosten varje vecka. Först en morot, sedan en köttbit och produkt för produkt. I 4 år sov jag inte en enda natt eftersom mitt matsmältningssystem inte tillät mig det. Jag var som en dammsugare utan sopsäck, så det jag åt gick bara igenom mig på 2-6 timmar. Min sanna styrka gav mig stödet från min älskade och hans tro på vårt bättre liv. Hjälpen från människor jag träffat på Internet är också ovärderlig. Det var de som motiverade mig att inte ge upp. Jag hade någon att leva för.
Det är svårt att fungera norm alt när du hela tiden tror att jag kommer att behöva en toalett om en stund.
Ibland var jag tvungen att använda den upp till 20 gånger om dagen. Alla mina möten utanför hemmet föregicks av oro över var toaletten är. Jag gick fortfarande ner i vikt när jag åt, så jag använde kosttillskott och kosttillskott, och ändå nådde jag en tragisk vikt.
Tragisk vikt?
Den minsta vikten var 31 kilo, men det var bara vikt, det värsta var lidande och hjälplöshet. Först förstoppning, sedan besvärlig diarré. 26 år av att gå till gastroenterologer, undersökningar, utöka mina kunskaper - det här var mitt liv.
Själva termen stomik påminner mig om en stark och modig kvinna. Kan man säga att din stomi har gett dig styrka? Är stomik den sortens starka människor som inte ger upp?
Jag har funderat på det nyligen. Till och med själva ordet stomi låter så högt. För mig är det en väska som man alltid måste ha med sig. Men du har rätt, för stomics är kvinnor som tar handfulla liv och lever till 100%. De är människor som vill agera, ofta inte längre bara lever för sig själva. Kvinnor som har ett bagage av erfarenheter med dem.
Gruppen ger också styrka, eller hur?
Den här gruppen var minskrek på hjälp för att jag visste att jag inte kunde hantera det. Jag jobbar i sociala medier och i januari i år bestämde jag mig för att dela med mig av mina problem. Jag har fått mer från människor än jag någonsin kunnat drömma om! Jag fick stöd, vänskap och tro på att det finns något att kämpa för. Jag träffade också en läkare som trodde på mig och tack vare honom bestämde jag mig för att gå för parenteral näring och sedan för en stomi.
Känner du dig tacksam?
Naturligtvis kommer jag alltid att vara tacksam mot människor för det! På sjukhuset, efter min stomioperation, fick jag en feber på 40°C och trodde att jag aldrig skulle ta mig därifrån. Jag låg utan kraft, energi och bara bad. Jag bad Gud hjälpa mig att komma hem, och jag kommer att leva med all min kraft och ingen dag kommer att gå förlorad. I de värsta stunderna tänkte jag att om jag lyckades kanske jag skulle starta en välgörenhetsorganisation eller anordna möten för att hjälpa andra och visa, åtminstone genom min historia, att man inte får ge upp i livet. Jag kunde gå ut och tack vare stomin har jag ett nytt liv och jag har även fått en ny familj. Jag hittade en stiftelse och träffade andra stomiater som inspirerar och motiverar mig varje dag. Vi har en grupp där det inte finns några dumma frågor. Det finns respekt och hjälp. Det finns tårar och glädjeämnen. Vi är alla krigare. Idag lever jag med min stomi, och den fungerar, har alltid en liten kosmetikapåse i handväskan för att rädda.
Så?
Detta är ett backup-kit om väskan ändras.
Måste du använda det ofta?
Främst på sommaren, när huden svettas och limmet inte tål. Ibland uppstår andra situationer, som att skava eller äta något som skadar oss, och då kan en läcka uppstå. Brännskador är smärtsamma, men det är omöjligt att leva utan påse, så trots smärtan måste du klistra på den. Det värsta är att lossa på natten och du vaknar med en sådan obehaglig överraskning. Det är mycket viktigt att välja rätt stomi.
Har du tränat på att använda din stomi efter att ha v alt din stomi?
Ja, men det var bara en demonstration om hur man ställer in systemet. Det behövs mer utbildning, eftersom nybörjarstomater har problem med till exempel att välja påse eller skav. Jag tror att det sägs lite om det och vi behöver stöd från det medicinska samfundet i denna aspekt. Om det inte vore för vår grupp skulle jag inte kunna välja rätt väska heller. På grund av att jag jobbar i nätverket kommer människor med olika frågor till mig varje dag, så jag försöker hjälpa till så mycket jag kan. Jag bestämde mig också för att hjälpa stiftelsen, där jag utbildar, visar och motiverar. Jag vill göra min stomi besviken.
Vilken grupp är i kontakt med digden vanligaste?
Dessa är barn till stomiater eller deras mor.
Människor inser inte att även om stomin påverkar individer, kan det faktiskt hända vem som helst av oss. Det kan träffa föräldrar, men också deras barn. Stomi används vid tarmsjukdomar, efter canceroperation, även efter att man har fött barn, då den måste sättas in i flera månader.
Det här är ett överraskande svar. Vad frågar de om?
Oftast om hur föräldern ska fungera med en stomi överhuvudtaget, eftersom han kom tillbaka efter operationen och ingen förklarade varför pappa har det, hur man äter, hur man tar hand om det och hur man ersätter det.
Så ur stomins synvinkel är detta uppenbara problem.
Ja, det är vardagen för mig, men många människor blir till en början överväldigade av en stomi, eftersom de hade sina liv ena dagen och en helt ny situation nästa.
Kan utbildning förändra detta tillstånd?
Naturligtvis måste du prata mer om det, särskilt högt, för idag har stomin dåliga associationer, och det borde inte vara så. Varje stomi ska fritt kunna gå till stranden utan andras ögon, utan att bli dömd. Till exempel, när en person är på ett tåg, ska en person inte skämmas, säga att han behöver sitta ner eftersom han har en stomi och han kommer inte att kunna stå ut hela resan när han står. Ofta behöver vi även byta ut en full påse och vi måste gå på toaletten. Din stomi avger ofta höga ljud. Det skulle vara bra om vi inte behövde förklara oss och skämmas för det.
Tyvärr är det många som förmodligen inte ens vet vad en stomi är …
Exakt, och frågor uppstår om vad det är till för, vad det är till för. Som jag redan nämnt om denna kosmetikaväska med ett extra set. Som kvinna kommer ingen att uppmärksamma mig, för det är en typisk kvinnlig pryl, men en man? Det är inte passande. Och om han ser frisk ut, varför ge honom en plats? Det är väldigt sorgligt. Vi ser likadana ut som andra människor, men vi har olika behov.
Var annars ser du problem i stomins vardag?
Ett stort problem som jag inte pratar om alls, och som jag också har stött på, är den begränsade tillgången till stomiunderkläder eller kläder som byxor
Betyder det att den inte är tillgänglig i Polen?
Mina första set kom till mig av min svägerska som bor i Storbritannien, det finns ett enormt urval av inte bara kläder utan även användbara prylar. En lite annorlunda värld.
Är att ha en stomi i sig förknippat med obekväma situationer?
Först insåg jag det inte, eftersom jag inte har det här problemet eftersommin stomi fungerar tyst, men det finns tillfällen då vissa av dem bara låter och hör ett högt gurglande när mat släpps. Då blir stomin generad för att den är tyst och plötsligt hörs det här ljudet, och det kan hända var som helst, till och med när man står i en kö, tar bussen eller tåget, i väntrummet eller i klassrummet. Jag vet att många människor är väldigt generade i den här situationen och stannar hemma.
Har du haft problem med att ta emot din stomi?
Jag är en smal person av naturen, med rött hår, så jag fångar mitt öga. Jag hade problem med att folk uppmärksammade mitt utseende i negativ bemärkelse.
Det här är inga trevliga situationer när någon säger till dig att du är för smal, att du ser ut som en klädhängare, ett vrak av en man eller att din kropp bara är skinn och ben.
Kosmetika och smink är min passion, så jag bestämde mig för att arbeta i sociala medier och göra smink, där jag från början inte visade något förutom mitt ansikte och armar. Jag trodde att jag skulle gömma mig så, men det hjälpte inte, och jag fick kommentarer om min kropp och utseende i alla fall.
Skäms du?
Ja. Det fanns tillfällen då jag ville krypa ihop till en boll och gömma mig för hela världen. När jag till exempel arbetade på ett kontor var jag tvungen att hålla klädkoden. En gång gick jag till en butik där jag ville köpa eleganta kläder. Det var en dyr butik, så jag förväntade mig inte ens vad som skulle hända, för vanligtvis är människorna som jobbar där väldigt trevliga mot kunderna på sådana platser.
Vad hände?
När jag bad om en mindre storlek på kläderna tittade en försäljare på mig och sa att det här inte är en barnbutik, utan en dambutik. Det gjorde mycket ont i mig, för jag ville handla i fred, men tyvärr hände mig en sådan obehaglig situation. Jag har fortfarande förresektionskläder i min garderob. Jag håller dem i hopp om att kilona kommer tillbaka.
Jag tror att det kommer att hända.
Det är därför jag kämpar för att visa att en kvinna kan se vacker ut varje dag! Både med smink och med en stylad frisyr, men utan. Skönhet är inte hur vi ser ut, utan hur vi uppfattar oss själva. Känner du dig vacker så är du vacker. Jag önskar att varje kvinna skulle förstå detta. Det här är mitt uppdrag. Nu blir den kroppspositiva kulturen mer och mer populär. Bristningar, fetma och celluliter är redan accepterade, men vi som land är fortfarande väldigt långt ifrån denna acceptans. Jag upplever detta själv varje dag när jag får obehagliga kommentarer om mitt utseende.
Hur mycket tid behövde du för att acceptera din situation?
Det handlar inte om att acceptera den nuvarande situationen. Jag har precis börjat ett nytt liv med en stomi som jag fick på min 30-årsdag. Ibland finns det en dag då jag till exempel har en hel natt utan sömn, eftersom mitt matsmältningssystem fortfarande är instabilt. Sen har jag sådana stunder att jag vill spendera hela dagen under en filt och inte gå upp. Jag ska lägga mig där i 5 minuter och gå upp för jag vet att det inte gör någonting. Jag försökte och jag föredrar definitivt att agera.
Vad hjälper du då?
I sådana ögonblick går jag på toaletten, tar en dusch, sätter en mask i ansiktet, sätter på musiken och jag är en ny man som nu tycker att en ny dag är ett nytt kort att skriva ner och det är bara upp till mig hur han överlever det, för även om det är dåligt i några timmar så blir det inte alltid så. När allt kommer omkring kan du göra något bra varje dag, om inte för dig själv, så för andra. Det ger mig också mycket att skriva tre enkla meningar i en anteckningsbok innan jag går och lägger mig, vilket jag är tacksam för.
Du kan räkna med stöd från dina nära och kära. Det här hjälper också mycket, eller hur?
Stöd till nära och kära är mycket viktigt, eftersom även medvetenheten om att någon är på vår sida, att någon varmt tänker på oss är viktig. När jag har en dålig dag ringer jag mamma och pratar om det, och hon svarar att hon förstår att det bara är en dag för mig att komma ihåg att hon älskar mig. Jag mår redan bättre. Min partner är också ett fantastiskt stöd för mig. Än idag såg han mig på morgonen och såg att natten var jobbig, så han tittade på mig med ömhet, kramade om mig och sa åt mig att lägga mig ner igen, för när jag går upp kommer jag att vakna med ny energi. Han hade rätt. Vår supportgrupp är också underbar. Jag tillbringar timmar varje dag med att prata med andra stomater. Vi planerar olika aktiviteter, möten och workshops. Vi har en rad webbseminarier och veckomöten i olika städer. Sådant stöd ger mig styrka. Styrka att leva. Det är därför jag pratar om det högt på mina sociala medier.
STOMAlife Foundation STOMAlife Foundation kämpar mot social utslagning som drabbar personer med stomi. Syftet med dess verksamhet är att bryta tabu relaterat till livet med stomi och utbilda allmänheten om fakta och myter relaterade till det. Organisationens uppdrag är att bygga förståelse och soci alt stöd för stomierna, och framför allt att förändra attityder hos personer med stomi till acceptans av sin livssituation.
Exakt - styrka. Många stomater stannar hemma för att de helt enkelt skäms. Är det något du skulle vilja berätta för dem?
Försök att prata om det för att ha en stomi är inte ett straff. Om du kommer överens med den nya situationen,allt kommer att bli lättare. Det är trots allt upp till dig hur andra uppfattar dig. Du är hela grejen, inte bara din sjukdom. Jag är säker på att du är en fantastisk person och har en underbar historia som du bär med dig i väskan. Det räcker med att se det ur ett annat perspektiv. Behandla som medicin.
Min stomi gav mig liv, tack vare den kan jag arbeta. Det kan ge dig något annat, men livet, så missa inte denna chans.
Mer om Agata
Läs andra artiklar från serien jag lever med …
- Jag bor med Hashimoto: "Läkare sa åt mig att äta 1000 kcal om dagen"
- Jag lever med ett funktionshinder. "Han fick bara ett certifikat för ett år, eftersom ingen trodde att han skulle överleva"
- Jag lever med Crohns sjukdom: "Jag hörde att från och med nu kommer mitt liv att förändras mycket"
- Jag lever med ett funktionshinder. "Jag förväntar mig inte att Gabryś ska vara ett geni"
- Jag lever med Roberts syndrom: "Läkarna gav henne inte en chans att överleva, vi skulle ta blod från ett dött barn"
- Jag lever med bipolär sjukdom. Mika Urbaniak: alkohol var min flykt, den dränkte mina känslor