Hjälp utvecklingen av webbplatsen och dela artikeln med vänner!

Hon "fastnade" för mig när jag var 15, men det har bara gått några månader nu som jag kallar henne hennes riktiga namn. En gång skämdes jag för henne och gömde henne. I över 10 år var det någon form av "hudsjukdom" för mig. Nu presenterar jag mig själv så här: jag heter Dominika Jeżewska och har psoriasis.

Jag kliade mig precis …

-Åh Gud, det kan vara psoriasis!- skrek min mamma när hon en dag 2007 märkte de första hudskadorna på mina armbågar. Hon tog hand om mig extremt sedan jag var 1 år och det visade sig att jag har nefrotiskt syndrom, det är en sjukdom där kroppen utsöndrar protein i urinen och för att behålla det behöver man ta steroider. Så från nästan min barndom har jag "hållits på steroider", i skuggan, i min familjs trygga krets.

-Vilken typ av psoriasis? Jag repade mig bara, och du uppfinner nya sjukdomar åt mig!- skrek jag åt min mamma. För Guds skull! Jag var 15, jag var tonåring, jag upptäckte min kvinnliga kropp, jag ville glädja mig själv och andra. I flera år hade jag sett psoriasisskadorna på min mammas väns kropp och argumenterat för att "något sådant här" kan ha hänt mig också. Men när mina armar, ben, mage var "täckta" och några förändringar visade sig på min hårbotten, tillät jag mig ödmjukt att träffa en hudläkare.

Då skämdes jag

-Väldigt få människor runt omkring mig visste att jag hade psoriasis. Jag försökte dölja det. Bara mina närmaste vänner, som till och med besökte mig på sjukhuset, visste om det. Jag erkänner ärligt att jag inte minns om jag berättade direkt att jag hade psoriasis eller att de fick reda på det när de såg förändringar på min kropp. Jag vet en sak, på den tiden tyckte jag inte om att prata om den här sjukdomen. Som tur är har jag aldrig förlorat mina vänner på grund av psoriasis och jag har aldrig känt mig fast med fingrarna. Jag tror att det berodde på att jag försökte gömma mig, jag bar långärmade kläder för att hindra folk från att ställa frågor om min sjukdom. Jag minns ett tillfälle när en vän frågade om jag blev biten av myggor för att mina ben var så röda, och jag bara nickade och ville inte säga sanningen .

Du kommer inte att vara annorlunda?

Den allra första doktorn gjorde mig desillusionerad. Det är psoriasis! Varifrån? Det är en ärftlig sjukdom, så kanske någon av mina släktingar lämnade ett sådant "arv" till mig? EfterI en familjeintervju misstänkte vi för ett ögonblick min farfar, som erkände att han en gång hade "någon sorts eksem" men gick snabbt över. Till slut drogs slutsatsen att psoriasis uppträdde för mig som en reaktion från kroppen efter att ha slutat med steroider. Det här var den tid då det nefrotiska syndromet läkte ut och jag slutade ta det.

-Inse det. Det här kommer att stanna hos dig resten av ditt liv- doktorn sa hejdå till mig. Hennes ord gick djupt in i mitt 15-åriga huvud. Jag tappade hoppet och viljan att bekämpa sjukdomen. Varför ska jag ta medicin och smörja mig, om läkaren sa att det inte kommer att göra något ändå?

Min mamma och jag gick från en läkare till en annan på jakt efter en effektiv terapi. Ba! Även till de för kinesisk medicin, för tänk om de örter som är kända i Kina i århundraden kommer att hjälpa mig …? Så jag fick nya droger, salvor, örtblandningar, men jag måste erkänna att jag inte var konsekvent med att använda dem. Om det nya läkemedlet inte fungerade på 2 veckor, kastade jag det besviket, vilket förstärkte tron ​​att ingenting kommer att hjälpa min psoriasis, att jag inte kommer att vara någon annan …

Utbildning i skolan

- Jag anser att skolan ska vara en vänlig plats för unga människor med psoriasis. Först och främst bör lektioner organiseras om ämnen relaterade till olika hudsjukdomar, inte bara psoriasis. En sjuk person ska känna sig trygg eftersom stress vid psoriasis som vi vet förvärrar symtomen. Det är värt att organisera fler sociala kampanjer med deltagande av unga, sjuka människor eller föreställningar på akademier där situationer av STYGMATISERING och EXKLUSION visas.

Förutom psoriasis har vi också till exempel atopisk dermatit, nässelutslag eller akne, så det är värt att prata om det från tidig ålder

Det här är den sista!

-Jag kommer inte att gå till något mer! De säger alla till mig och skriver ut samma sak och ingenting fungerar- Jag blev upphetsad när jag fick reda på att min mamma hade en tid hos en annan specialist och att jag skulle följa med henne till Lublin. Men det visade sig att den här läkaren behandlade mig helt annorlunda. Han började med mitt… huvud. Han lade mig på sitt sjukhus i en månad för att bevisa för mig att psoriasis inte kan botas men kan botas.

Det var chockterapi. Jag tillbringade 4 veckor hemifrån bland människor jag inte kände, och jag lämnade dem med psoriasisplåster som knappt var synliga och med övertygelsen om att det som är viktigast i behandlingen av psoriasis är en framgångsrik, cool relation: patient-läkare . En läkare som kan prata med dig, övertyga dig, ge dig tro och energi. En du litar på.

Jag vet vad jag säger … Efter att jag klarat min gymnasieexamen och flyttade för att studera i WarszawaJag började gå till en av huvudstadens kliniker och där upplevde jag den motsatta situationen. Läkarna som "passade" mig bytte så ofta att jag inte kom ihåg deras namn och ansikten, och samtal med dem begränsade sig till att svara på frågan:Hur många tuber med salvor ska du skriva?

En sådan "hudsjukdom" …

I 9 år gav mina sjukdomar mig lite "vila". Det nefrotiska syndromet har gått tillbaka. Psoriasis var värre. Faktum är att det var värre med min acceptans av psoriasis. Hudskadorna var mindre, men det fanns. Jag gömde dem hårt under mina kläder. Speciellt de på benen. För att de på armbågarna var på ryggen och teoretiskt sett kunde man inte se dem. Och när folk stirrade på mina ben trodde jag att det inte var av beundran för dem, utan för att de avskyr min hud. Fast jag erkänner att jag aldrig har upplevt avstötning på grund av psoriasis. Bara en gång, när jag var på ett sanatorium vid havet och paraderade där i shorts, frågade ett barn sina föräldrar högt:Åh, vad är den här damen på fötter…?

Har jag tyckt synd om mig själv? I början, ja. Å andra sidan har jag inte kallat psoriasis vid namn på många år. Jag erkände inte för henne, jag gillade inte att bli omtalad framför mig, jag kallade henne gåtfullt: en hudsjukdom. Även före min blivande man. Psoriasis var också min ursäkt ett tag. Jag skyllde på henne för mina dåliga dagar och misslyckanden. Eller så använde jag den när jag inte ville göra något, t.ex. lära mig simma och gå till simhallen.

Psoriasis hindrade mig dock inte från att avsluta mina studier (livsmedelsteknologi och human nutrition vid Warszawa University of Life Sciences), ta ett intressant jobb på ett konsultföretag som sysslar med livsmedelslagstiftning, samt att få gift med en pojke som jag "dejtade" med från 3:e klass på gymnasiet.

Täm psoriasis

Under 2016, efter en obehandlad infektion, återkom nefrotiskt syndrom, och som ett resultat av försvagad immunitet även psoriasis. Det var så mycket vatten i kroppen att jag var svullen som en pumpa. Men jag fick medicinen snabbt och båda tillstånden avtog igen.

-Vad sägs om att skaffa ett barn?- Jag började drömma försiktigt 2022. Min önskan var blandad med rädsla. Jag är rädd att mitt barn också kommer att ha psoriasis. Jag är rädd att efter graviditeten, när psoriasisförändringarna går tillbaka, kommer den att komma tillbaka mer allvarligt. Läkare hjälpte inte till med beslutet. Gynekologen kände att jag var tvungen att sluta med min psoriasismedicin, vilket kan störa fostrets normala utveckling. Nefrologen sa att jag kunde ta det och inget dåligt skulle hända. Så för säkerhets skull slutade jag ta det, men efter en veckas "avvänjning"psoriasis är tillbaka.

När jag tittade på mina "duschade" ben kände jag för första gången en inre impuls att äntligen sluta gömma mig från världen. Jag hittade information omI'm a Biedronka-kampanjen och deltog i en konstnärlig fotosession där jag visade mina psoriasislesioner offentligt.

Och sedan gick jag till min Lublin-läkare för behandling. Jag tillbringade 2 veckor på hans sjukhus på diagnostiska tester, bestrålning med lampor och smörjning med salvor. Senare följde jag konsekvent alla rekommendationer i avskildhet i mitt hem, utan att glömma en enda dag. Det varade i två månader. Och det var då jag äntligen accepterade min psoriasis. En beslutsam, klok, glad 13-årig tjej med avancerade förändringar i huvudet och ansiktet, som jag delade sjukhusrum med, hjälpte mig också. Hon gav mig ett exempel på hur man talar högt och stolt om sin sjukdom, hur man gör den till en viktig del av ditt liv, inte en "känslomässig störning".

Tack vare min sjukhusvän, den 29 oktober 2022, på Världspsoriasisdagen, föddes fru Łuska på Instagram …

"Din sjukdom kan bli din vän"

Detta är fru Łuskis huvudmotto. Min man berättade för mig smeknamnet, eftersom mina psoriasisskador påminner om en liten, lätt skimrande fiskfjäll. I de första inläggen visade jag mitt skal före och efter behandlingen. Många har uttryckt beundran över att jag kunde läka min psoriasis så bra, och har bett om råd om vad som fungerar och vad som inte fungerar. Så jag började "ladda upp" inlägg där jag visar vad som fungerar för mig.

Nu avslöjade jag fler och fler "hemligheter" från fru Łuskis liv. Över 600 följare ser mig äta, springa och träna, och även bilder från min smekmånad till Döda havet, vars s altvatten är ett underbart balsam mot psoriasis. Liksom balsam för själen är att veta att du genom dina erfarenheter kan hjälpa andra att hantera sjukdomar. Största drömmen? Nu? För att göra folk medvetna om att psoriasis är roligt att leva med och man kan bli vän med.

Psoriasis är som havet

- Jag tycker om att tänka på min sjukdom inte bara i termer av själva sjukdomen . ”Psoriasis är relativt lugnt när solen skiner, den kan sova som havet på sommaren, där vinden bara är en mild bris. Det händer dock att precis som en stark vind kommer in till havs och en storm börjar så kommer psoriasis tillbaka med dubbel kraft‼ Våg efter våg träffar stranden då, den tittar inte på att den kan förstöra sandslott.

På samma sätt stör psoriasis vår balansorganism, kränker det vår hud och skingra hoppet om en bättre morgondag. Precis som du inte kan se slutet på havet, kan du inte se slutet på sjukdomen …

Sedan lugnar sig allt igen, naturen återgår till balans, kroppen regenereras och blir lugnare. Människan är hjälplös inför naturens krafter, men hon bör inte vara hjälplös inför sin sjukdom "

Men kommer han att hantera poolen?

- Jag har undvikit att gå till simhallen fruktansvärt tidigare. Det var inte förrän i år som jag slog igenom och äntligen lärde mig simma. Jag tycker att det är värt att notera att inte alla har en pool . Vissa människor har mer irriterad hud efter kontakt med klor, så se hur vår hud reagerar.

Obehagliga blickar kommer att hända och vi har inget inflytande på det. -Vi bör inse att vi inte har något inflytande på andra människors tankar och reaktioner, men vi har ett stort inflytande på våra egna tankar. Om vi ​​är vana vid vår sjukdom borde inte ens sneda ögon få oss att må sämre för att vi vet vårt värde.

Chief Sanitary Inspector har undertecknat ett uttalande om personer som lider av psoriasis, där det sägs att psoriasis inte är en infektionssjukdom och hudskador som är ett symptom på denna sjukdom inte utgör hälsorisker för andra användare av swimmingpoolen. Om någon ber en person som lider av psoriasis att lämna poolen, vänligen hänvisa till ett sådant dokument

På webbplatsen för den polska föreningen för patienter med psoriasis "Psoriasis" finns också en lista över simbassänger som deltar i kampanjen "Vänlig pool". Människor som lider av psoriasis är verkligen välkomna på sådana platser. Det är liknande med SPA. Det är värt att leta efter de som erbjuder behandlingspaket för personer som lider av psoriasis.

-Jag tror att du måste ändra ditt sätt att tänka på vår sjukdom, börja med oss ​​själva. Låt oss inte vara negativa, utan leta efter olika lösningar.

Lady Luskas 5 bud:
  1. Smörj dig varje dagSalvor, lotioner, regelbundet flera gånger om dagen. Även när du kommer hem från jobbet, halvmedveten av trötthet eller från en fest på morgonen.
  2. Lev aktivt!Fyll varje dag hårt med aktiviteter och fysisk aktivitet för att inte tänka på sjukdomen.
  3. Ät hälsosamt!Observera hur din kropp reagerar på olika livsmedel, så att de ogynnsamma exkluderas från din kost i tid.
  4. Prata öppet med andra människor om din psoriasis!Om du visar att du inte är rädd för det, kommer de inte att vara rädda för det heller.
  5. Sök stöd från andra patienter!I verkliga livet, t.ex.icke-statliga organisationer och på nätet, till exempel på FB och Instagram. Ingen kommer att förstå dig så bra som en man som har samma sjukdom som du.

Hjälp utvecklingen av webbplatsen och dela artikeln med vänner!

Kategori:

Annat