Ju mer lera som fastnar på stänkskärmarna, stötfångarna och sidorna, desto bättre. Detta är ett tecken på att den mäktiga höghjuliga bilen precis har avslutat ännu ett terrängrally. Mellan klumpar av sand, barr och löv blandat med vatten - klistermärke. Det är smutsigt, men du kan se en figur i en rullstol som klättrar uppför. Och inskriptionen: INGA BARRIÄRER. Eftersom det inte finns några hinder för en medlem av terrängteamet, Aneta Olkowska, som lider av spinal muskelatrofi (SMA).

En dag i "hög hastighet"

Aneta börjar sin dag klockan 6:45. Det tar cirka 1,5 timme att gå upp ur sängen, tvätta, klä på sig, äta din första frukost och förbereda din andra frukost. Fyra gånger i veckan, klockan 8.30, anländer en taxi eller en bil från Warszawa transport för funktionshindrade till Anetas hus. De tar henne till jobbet på AKTYWIZACJA Foundation.

Anetas arbetsdag – expert på personalrådgivning, befullmäktigad i styrelsen för stiftelsen för diskriminering och mobbning, yrkesvägledare, psykolog, utbildare inom området anpassning av arbetsplatser till funktionshindrades behov – är tätt besatt. Möten, möten, workshops, konsultationer, arbete med nya projekt, telefonsamtal, svara på e-post. En aktiv kvinnas vardagsarbete

Aneta kommer hem runt 17:00. På vägen gör han snabbköp, äter sedan lunch och går på rehabilitering eller väntar på en sjukgymnast hos honom. Stress, stretching, passiva och aktiva övningar, med och utan vikt, och till sist massage. Tot alt varar alla ca 1,5 h. Två gånger om året åker Aneta på rehabiliteringsvistelse. Allt detta behövs för att Anetas SMA-medel (spinal muskelatrofi) ska fungera och göra Aneta mer vältränad.

Barn gillar från en bok

Fram till 4 års ålder utvecklas lilla Anetka på ett lärobokssätt. Hon var 10 månader när hon började gå. Sedan började hennes vänstra ben "springa" inuti, och när tjejen ramlade tog det längre tid än de andra barnen att resa sig. Hon fick också stödja sig själv med båda händerna och med benen. Anetas äldre bror dog när han var 3 år gammal av spinal muskelatrofi av typ I. De upprörda föräldrarna, som visste att SMA var en genetisk sjukdom, påbörjade en "resa till läkarna" för att se om deras dotterhar samma sjukdom.

Det var 1981 och Aneta var 5 år när diagnosen SMA II/III ställdes efter en biopsi av ett muskelfragment. Sjukdomsformen är inte den allvarligaste, med mycket bättre prognos än SMA I, men också med utsikten att Aneta inte kommer att bli mer än 18 år gammal. Medicin? Det finns inget. Med intensiv rehabilitering fram till livets slut kan man bara bromsa utvecklingen av sjukdomen, så att den inte skadar kroppen för snabbt

Separerad

Lilla Anetka ville inte träna. Hon blinkade så mycket hon kunde. När hennes föräldrar lämnade henne på barnavdelningen på sjukhuset i Konstant nära Warszawa, sprang hon från anläggningen direkt efter dem. En annan dörr. Det varade längst där i 5 veckor. Gråter av längtan varje dag.

Familjen Olkowski bodde då i den lilla staden Rzechowo-Gać nära Maków Mazowiecki. Aneta gick fortfarande i skolan i årskurs 1-3. Efter det hade hennes föräldrar ingenting att leverera till henne. Mamma vann en individuell utbildning för Aneta. Aneta klarade årskurserna 4 till 8 hemma. Nästan helt isolerad från skollivet. Hon väntade otåligt på akademier och julgransfester för att åtminstone få uppleva honom lite. Som tur var hade hon sällskap av sin yngre bror och vänner från sin by. De tog Aneta försiktigt på sina cyklar. Aneta har fortfarande denna attraktion av goda människor än i dag.

De frågade: sluta inte!

Aneta "lämnade huset" när hon var 14 år gammal. Under den ena lampskärmen placerades den under den andra. Hemma behövde hon inte oroa sig för någonting – om hon inte ville. Mamma försökte göra allt. På en yrkesskola (och sedan en gymnasieskola) på utbildnings- och rehabiliteringscentrum för personer med funktionsnedsättning i Konstant, där Aneta lärde sig att sticka, hade hon också nästan allt under näsan. Hon skulle förmodligen ha blivit mer självständig i livet tidigare om hon – som hon ursprungligen tänkt sig – gick för att studera på en av de ekonomiska gymnasieskolorna i Wrocław eller Przemyśl anpassade till behoven hos personer med funktionsnedsättning. Men mina föräldrar blev inte övertalade.

Universitetet som Aneta valde var redan långt hemifrån. Det var 1999. De magnifika, hundra år gamla byggnaderna vid universitetet i Warszawa och institutionen för psykologi där var inte vänliga mot Aneta. Hon var ofta tvungen att be kollegor att ta med sin barnvagn till höga våningar. Och mer än en gång, när hon körde nerför korridoren, såg hon dem titta bort från henne. Om hon bara inte skulle "fånga" dem. Hon hade ingen förbittring mot dem. Men hon och hennes barnvagn är en stor börda - det kändes speciellt när man var tvungen att klättra upp på 4:e våningen via trätrappor.

Aneta bor i ett studenthus. Hon fick organisera dagen själv, skaffa mat, kläder, läroböcker ochtransport. Efter 5 månader av ett sådant liv kände hon att "hennes vingar börjar tappa", även om hon klarade första passet väldigt bra. Hon funderade allvarligt på att sluta och åka hem. Men så fort hon började begrunda det högt, dök det upp människor som var uppriktigt hängivna henne och började avråda henne från det. Hon betonar att hon inte gav upp bara på grund av dem.

Ah … Du sitter i rullstol …?

Aneta satte sig i rullstol när hon var 18 år. Manuell. För att inte bli lat. Före 18 års ålder använde hon det då och då, men visste att hon någon gång skulle behöva byta till det permanent. Tja, vad mer att veta, och vad mer att uppleva … jag vill inte prata om det.

Aneta uppskattar dock att hon bytte till rullstol när hon fortfarande var på centret i Konstancin, bland andra personer med funktionsnedsättning. Hon uppskattar det faktum att hon tack vare vagnen är mer rörlig, självständig och att hon kan bära luftiga klänningar, kjolar och … höga klackar när hon rör sig på den. När hon gick tog hon på sig kläder som inte hindrade hennes rörelser eftersom hon ofta ramlade omkull.

Din rullstolspsykolog underskattade arbetsmarknaden. Det första året efter examen var Aneta arbetslös. Hon ville hitta ett jobb på ett psykologiskt och pedagogiskt rådgivningscenter, ställa diagnoser för barn och göra utvecklingsplaner för dem. Hon fick inte jobbet.För hur ska du hantera barnen i den här vagnen?- hörde hon. Andra arbetsgivare hade tydligen en liknande uppfattning. När Aneta skrev i sin CV-information att hon var rullstolsanvändare var det ingen som bjöd in henne till en intervju. När hon i sin tur utelämnade det - vid en intervju avslutades kvalificeringsförfarandet för henne.

Aneta insisterade dock på att stanna i Warszawa. Ekonomiska problem överskuggade glädjen över att hon fick en lägenhet i den här staden. Hon bestämde sig för att hon inte längre kunde hålla fast vid sina planer på att arbeta i sitt första yrke: klinisk psykolog, och att hon behövde skaffa sig en ny examen. Hon avslutade forskarstudier i karriärrådgivning. Det har kommit till "guldåldern" för polska icke-statliga organisationer som arbetar för personer med funktionsnedsättning. År 2003, Europeiska året för personer med funktionshinder, började Europeiska unionen anslå enorma medel för utveckling av alla initiativ inom området för professionell och social integration av personer med funktionsnedsättning. Aneta har inte haft någon paus från jobbet sedan 2005.

Botemedel mot sjukdom

Maktlösheten kom plötsligt med ett kraftigt återfall av SMA 2013. Stress, vardagsproblem. Aneta började tappa kraft, hon fick mer och mer problem med andningen, hög puls, snabba hjärtslag. Njurarna och sköldkörteln ocksåbörjade misslyckas. Inom ett halvår blev Aneta beroende. Mamma kom till henne och stannade hos henne. För att hjälpa Aneta. När du flyttar till en vagn, dressar eller lagar mer.

År 2022, i Polen, talades det mer och mer om läkemedlet mot SMA, som hämmar utvecklingen av sjukdomen, förbättrar tillståndet för de drabbade musklerna och förhindrar att den angriper andra muskler. Det enda och dyraste läkemedlet. En dos direkt till ryggmärgen kostar 90 000 euro (listpris)! Särskilda program har dykt upp i Europa där barn med SMA, och sedan vuxna, börjar få drogen gratis. Många polska familjer reste antingen från ett land till ett annat där drogen fanns tillgänglig, eller till och med bosatte sig permanent utomlands.

I Polen var det en kamp om läkemedelsersättning för SMA. Aneta gick med henne och samlade in namnunderskrifter för en petition till hälsoministeriet från SMA Foundation. Hon grät av lycka när hälsoavdelningen nådde en överenskommelse med tillverkaren av läkemedlet och började sedan stå för kostnaden för inköp och administration. Aneta tänkte:vad bra det är att barnen inte går igenom samma saker som jag . Läkemedlets effekter sågs bäst hos barn som började ta det kort efter födseln och diagnos. De fick en chans inte bara till utveckling, utan också till ett vanligt och långt liv. Men hos vuxna med SMA fungerade läkemedlet också. Så Aneta började komma på hur hon skulle använda drogen utomlands, eller hur man tjänar 1 miljon PLN varje år för att köpa en drog åt sig själv i Polen. Hon hann inte tänka på någonting. Ett program implementerades i landet, tack vare vilket drogen också var tillgänglig för henne.

Wow, Aneta, du kan göra det här …

I januari 2022 samlade Aneta in dokument och gick in i SMA-patientregistret. Hon väntade rädd på beslutet att kvalificera sig för drogprogrammet. Neurologen som tittade på resultaten av hennes forskning från 1981 konstaterade att … det inte verkar som att Aneta hade SMA. – Så jag lever så många år med en sjukdom som jag inte har? tänkte Aneta. Men upprepade tester bekräftade den ursprungliga diagnosen

Den första dosen av Aneta gavs den 12 augusti 2022. Hon kände till proceduren. Hon visste att läkemedlet administrerades vid en lumbalpunktion i ryggmärgen. Men hon var rädd att hon skulle kunna punktera sin ryggrad, som hade vanställts av skolios. Det fungerade utan problem, både första gången och de kommande 3 doserna. Efter två doser visste Aneta ännu inte om läkemedlet verkligen fungerade eller om hon ville ha det så mycket.

Efter nästa - som hon kallar dem: gyllene skott, efter noggranna observationer av kroppen, och sedan efter forskning och utvärderingFysioterapeuten visste redan att ingenting tycktes henne. Anetas muskelmassa har ökat. Hennes fysiska uthållighet har också ökat. Tidigare kunde hon bara träna i en halvtimme och nu i 1,5 timme. I bilen behöver han inte längre använda nackstödet. Nackmusklerna håller hennes huvud hårt.

Varje dag upptäcker Aneta en ny aktivitet, under vilken hon säger till sig själv med beundran: se, du kan göra det … Hon kunde inte breda smält ost på en brödskiva, och nu gör hon det utan något problem. Hon brukade sätta upp en struktur gjord av böcker för att lägga handen på dem och tända ljuset, och nu når hennes hand till själva strömbrytaren. Aneta försöker också sätta sig ner och kliva av vagnen, och hennes fingrar springer snabbare på datorns tangentbord eller lindar upp garnet på virknålen.

För att göra det som tidigare 2013

Det här är Anetas mål. För att uppnå det måste han ta drogen var 4:e månad under resten av sitt liv. När kroppen inte får läkemedlet förvärras effekterna av rehabilitering, och hälsan för patienter med SMA försämras. Läkemedlet kommer att ersättas i Polen fram till december 2022. SMA Foundation och Aneta kämpar redan för att förlänga programmet så att så många personer med funktionsnedsättning som möjligt blir mer självständiga. Den 1 februari 2022 utfärdade SMA-stiftelsen ett meddelande om att det, enligt dess information, det inte finns några planer på att sluta ersätta läkemedlet.

Aneta tar inte hänsyn till misslyckanden heller. Sjukdomen lärde henne att om plan A inte fungerar måste plan B genomföras. Hon lärde henne också ödmjukhet, tålamod, god organisation och kreativitet i att hitta lösningar. När Aneta inte kunde titta in i grytan för att kontrollera hur maten tillagades i den bad hon att få installera en spegel ovanför spisen. När hon inte kunde öppna fönstret själv - tog hon till sig själv med en klädhängare.

Aneta älskar luft och allt som har med den att göra. Hon hoppade redan med fallskärm, hon flög i tunneln. För 10 år sedan gick hon också med i terrängteamet som pilot. Att rally med 4-hjulsdrivna fordon genom vildmark, raviner och träsk är hennes andra hobby. Som beundran för hennes styrka förberedde kollegor en speciell bildekal för henne: en figur i en rullstol som åkte uppför och inskriptionen: INGA BARRIÄRER.

Detta är Anetas motto. Han minns dem varje dag. Speciellt när hon kör i rullstol genom porten till Warszawas universitet, som en gång inte var vänlig mot henne och som hon ville ge upp, och sedan tar hissen till första våningen i föreläsningssalen. Denna gång som föreläsare

Om författarenMagdalena GajdaEn specialist på fetmasjukdomar och överviktsdiskriminering av personer med sjukdomar. Ordförande för OD-WAGA Foundation för människor som lider av fetma, social ombudsman för människors rättigheterPersoner med fetma i Polen och en representant för Polen i den europeiska koalitionen för människor som lever med fetma. Till yrket - journalist med inriktning på hälsofrågor, samt PR, social kommunikation, berättande och CSR-specialist. Privat - hon har varit fet sedan barnsben, efter överviktsoperation 2010. Startvikt - 136 kg, nuvarande vikt - 78 kg.

Kategori:

Annat