Ola arbetar som transportspecialist på ett företag, på helgerna hjälper hon sin man att driva sitt företag, förutom att vara makeupartist, ägnar hon sin fritid åt sina barn och familj. Hon bor väldigt intensivt, hon flyttar nu och, som hon själv säger, har hon inte tid att tänka på sin sjukdom.
Hur började du undra om det är något fel på dig?
Under det tredje året av ingenjörsstudier började min mage retas. Det var paroxysmal buksmärta, jag kunde inte kontrollera det med några mediciner. Det var en smärta som jag nu lätt kan jämföra med förlossning. Jag skrek, jag grät av smärtan. Vanligtvis varade dessa besvär i en halv dag, gick sedan över, gav mig en paus en stund och kom sedan tillbaka igen. Det fick mig att tro att något definitivt var fel.
Har du inte haft några buksymtom tidigare?
Som barn hade jag alltid problem med magen, först trodde jag att det var colon irritabile, så jag var försiktig med min kost. Men det som började hända på college var konkret. Efter mitt tredje studieår ville jag hitta ett deltidsjobb. Jag gick till ett företag för en provdag och då hade jag så ont att jag var rädd att jag inte skulle komma hem.
Dagen efter gick jag till min gastroenterolog, som har väglett mig i cirka 10 år på grund av en tidigare diagnostiserad laktosintolerans. Han gjorde ett ultraljud åt mig, sa sedan att det förmodligen var något fel på min tarm och lade mig på en avdelning på sjukhuset. Där gjorde jag gastroskopi, koloskopi, enterografi och alla blodprover. Det visade sig då att det var Crohns sjukdom.
Har läkarna pratat med dig om denna sjukdom, chanser, möjligheter?
Generellt sett såg det ut som att läkarna bara ställde en diagnos åt mig och jag fick information om att jag inte skulle behandlas med de starkaste läkemedlen från början, dvs immunsuppression och steroider, men vi börjar bara med de så -kallad sulfasalazin, eller svagare droger, så får vi se hur jag svarar på dem.
Har du hört talas om den här sjukdomen förut?
Jag visste inte vad det var för sjukdom. Jag förstod inte att det var allvarligt. Jag kommer ihåg,bara en av sjuksköterskorna sa till mig att mitt liv skulle förändras mycket från och med nu. Och det är allt. Det var allt, jag blev instruerad att anmäla mig till en gastroenterologisk klinik, kontrollera min sjukdom, ta mediciner och sedan skrevs jag ut hem.
Letade du efter information om din sjukdom på Internet?
Utan att veta något om den här sjukdomen, såklart, började jag leta på Internet, där den beskrivs på värsta möjliga sätt. Nu vet jag att denna sjukdom kan vara av olika svårighetsgrad. I mitt fall är sjukdomen oftast mild och det jag läste om den fick mig sedan att ligga kvar i sängen i två veckor, men gråta.
Vilken del av mag-tarmkanalen är drabbad av sjukdomen i ditt fall?
Jag har problem med ileum.
Hur tog du upp, flyttade och gick vidare?
Faktum är att min mormor gav mig den största kicken när jag satt hemma och grät. Min mormor kom och sa: "Du har redan gråtit, nu måste du ta tag, du måste fortsätta."
Support är alltid viktigt, speciellt i sådana ögonblick behöver vi någon som är nära oss …
Ja, det ger mycket här, speciellt i exacerbationsfasen. Jag får också ett enormt stöd från min man och mina föräldrar, vilket jag är väldigt tacksam för. I en exacerbation, när jag inte kunde arbeta eftersom jag hade varit ledig från jobbet i nästan två månader, klagade min familj aldrig över att det var värre och de reste alltid till sjukhus med mig.
Är dessa exacerbationer uppenbara?
Först och främst vet jag aldrig när de dyker upp. I ungefär 8 år hade jag faktiskt två exacerbationsepisoder. Jag lyckades övervinna den första av dem på egen hand utan invasiva åtgärder. Jag har turen att ha en mild form av denna sjukdom, i mitt fall visar den sig i buksmärtor och kräkningar. Som tur är har jag aldrig haft en diarréform som de andra.
Hur lång tid tog det?
2 månader.
Det har varit två månader av oavbruten smärta?
Nej, det gjorde ont omväxlande, lyckligtvis gav det mig stunder av lugn
Och den andra exacerbationen?
Den andra exacerbationen var efter graviditeten, den var så stark att jag var tvungen att byta till steroider, som jag hade tagit i nästan ett år. Som tur var kunde de lugna ner dem med ganska milda steroider. Jag har Entocort.
Har du haft biverkningar efter medicinering?
Ja, jag hade problem med att somna.
Du är efter ditt barns födelse. Fanns det någrakontraindikationer för att bli gravid eller utsätta dig eller ditt barn för fara?
Det fanns inga kontraindikationer för graviditetsplanering. Jag blev gravid i remission, det var ett medvetet beslut, min man och jag visste att det var en bra tid att skaffa barn. Jag hade en ökad risk för graviditet som inte var direkt relaterad till Crohns sjukdom. Det fanns också komplikationer vid förlossningen, för i Polen insisterar gynekologer på att hon föder naturligt, medan gastrologer säger att det är säkrare för mamman att göra ett kejsarsnitt.
Det finns en tår - vem ska man lyssna på?
Ja, det var tufft. Som tur är har jag en pålitlig gastroenterolog som jag litar på och bestämde mig för att göra kejsarsnitt.
Är denna sjukdom ärftlig?
Lyckligtvis är det inte det.
Du nämnde diet. Finns det några top-down kostrekommendationer för denna sjukdom, men bör du själv kontrollera vad som är tillåtet och vad som inte är det?
Faktum är att det finns en allmän bestämningsfaktor för en diet, men den har inte fungerat för mig. Jag har många vänner med denna sjukdom, jag träffade dem på olika forum, de eliminerade också olika produkter genom försök och misstag.
Och vilka produkter skadar dig mest?
Definitivt kött. Det orsakar inflammation hos mig. Även mjölk.
Så kosten är mycket begränsad. Hur hanterar du det?
Jag har redan vant mig vid det. Jag måste ta medicin vid vissa tider, jag måste vara försiktig med min kost, men jag känner mig inte särskilt begränsad. Jag lever ett mycket hektiskt liv, kanske mer än människor som är helt friska.
Så det går att leva med det. Har du ofta exacerbationer nu?
Nu har jag inga problem om jag inte ger upp min diet - då måste jag stå ut med det. Dessutom är det inte illa.
Sjukdomen har inte tagit över ditt liv?
Nej, men jag var tvungen att följa. Men det finns inget viktigare för mig än att äta frukost, för jag måste ta medicin. Jag måste också laga min egen mat till jobbet, eftersom jag inte som mina kollegor kan beställa färdigmat. Men det är ok för mig.
Vad skulle du vilja berätta för människor som precis hört diagnosen?
Först och främst, genom vår intervju, ville jag visa att det är möjligt att leva med denna sjukdom. Det är också viktigt att inte läsa information på Internet eftersom det är skrämmande. Jag rekommenderar att du söker råd hos personer som varit sjuka en tid, leta efter bra specialister. Jag använder även örter och olika kosttillskott som hjälper mig. En annan sak är att minska stressen, för det är det i sin turkan förvärra symtomen på sjukdomen.
Du fick stöd från människor som också lever med denna sjukdom. Hur hittade du dem?
Jag hittade dessa personer på forum när jag letade efter svar på mina frågor. Vi utbyter information hela tiden, träffas och hjälper varandra. Tyvärr är det få som erkänner att de lever med denna sjukdom, och det finns fler och fler av dem. Det är dock viktigt att informera om att man är sjuk, jag tror att det är lättare för andra att förstå vad man kämpar med.
Författare
Marcelina DzięciołowskaRedaktör sedan många år med anknytning till medicinbranschen. Han är specialiserad på hälsa och en aktiv livsstil. En privat passion för psykologi inspirerar henne att ta upp svåra ämnen inom detta område. Författare till en serie intervjuer inom området psyko-onkologi, vars syfte är att bygga upp medvetenhet och bryta stereotyper om cancer. Han tror att rätt mental inställning kan göra underverk, därför främjar han professionell kunskap baserat på konsultationer med specialister.