- Ett experiment som involverar inkarnationen av en person som lider av inflammatoriska tarmsjukdomar under en dag? Allt jag behöver göra är att ladda ner applikationen och jag kan delta i den? Visst, jag vill gärna prova! – Jag berättade för min kollega från redaktionen när hon frågade om jag skulle anta utmaningen "I deras skor" med henne.

"I deras skor" är bokstavligen en känsla som om du bär någons skor - vissa kommer att vara helt rätt, men de kan också göra ont, vara för stora. Och även om vi på polska inte säger "jag bar dina skor för en dag", utan helt enkelt "jag kände mig som om jag var i dina skor", efter 10 timmar som en person som lider av inflammatorisk tarmsjukdom, kan jag säga dig en sak - dessa skor de gör mycket ont …

Författare: TAKEDA

Experimentet "I deras skor" varade en dag - från 10.00 till 20.00 Applikationen på telefonen satte uppgifter - utmaningar som patienter med IBD står inför. Viktigt är att ett experiment utvecklades i samarbete med dem. Läkare, sjuksköterskor, apotekare och journalister deltog i det.

"Men vad behöver sjuka människor av mig?"

Vi var glada över de kommande uppgifterna och berättade för alla om applikationen. Vilka var deras intryck? Vi arbetar på en webbplats dedikerad till hälsa, så varje dag skriver och läser vi om olika sjukdomar, deras symtom och svår behandling – så vi fick förståelse från redaktionen. Det var lite annorlunda med vänner utanför hälsokretsen. "Okej, sluta prata om den här diarrén hela tiden" - hörde hennes vän

Men en kollega, utan någon illvilja, som ville veta vad som pågick, frågade: "Vad är poängen med detta experiment? Du talar om att öka medvetenheten om dessa sjukdomar, men vad skulle min roll vara? Vad behöver människor i den här situationen av mig? Jag förstår att skriva om att vara mer empatisk mot människor i rullstol eller att inte vända sig om vid åsynen av människor med hudsjukdomar. Men inflammatorisk tarmsjukdom? ”

60 000 människor lider av inflammatorisk tarmsjukdom i Polen.

Hur jag slutade älska mat

Exakt - hur är det med dessa sjukdomar? Jag höll på att få reda på det när klockan slog tio på morgonen en torsdag. Det börjadedet går ganska bra - att börja vid den här tiden är bekvämt. Jag lyckades lugnt förbereda mig för jobbet, komma till henne, påbörja mina arbetsuppgifter. Jag inser att jag hade det mycket lättare än patienter med IBD - de kan inte välja vilken tid de kan tänkas må värre …

Jag har suttit på höga klackar i 10 år och väntat. Till sist kommer ett meddelande från applikationen - jag måste öppna det första mysteriekuvertet. Där hittar jag IBD-relaterade näringstips och en historia om "min" sjukdom. När det kommer till matfrågor är det en enorm utmaning. Jag gillar att äta väldigt mycket, jag försöker äta nyttigt och det är snarare ett nöje och inte ett offer för mig. Rågbröd, frukt, mjölk, fisk, starkt te – jag älskar allt. Allt jag tvingar mig själv att göra är att äta grönsaker, så jag blev glad över att veta att råa grönsaker inte kan ätas med IBD.

Det var här glädjen slutade. Medan det i många sjukdomar rekommenderas att äta hälsosam mat, handlar det inte längre om att vara välsmakande när det gäller IBD, och att äta vad som helst är en framgång. Det är lättare att säga vad som inte går att äta än vad som anges. Man kan inte äta bl.a produkter som innehåller laktos, gluten, rå frukt och grönsaker, kött, fisk. Vad är kvar? Mat med låg resth alt, vilket inte nödvändigtvis betyder hälsosamt. Det kan till exempel vara vetebröd, risvälling, potatismos, ångade grönsaker förvandlade till mos.

Till frukost köpte jag precis lite fruktkött från barnavdelningen, och min vän och jag valde lunch på de närmaste ställena i en halvtimme. Till sist stod den på potatis och kokta morötter. Maten var inte välsmakande, intetsägande, i små portioner, vi sköljde ner allt med bara vatten. Vi var hungriga, vilket gjorde det svårare att koncentrera sig, vi mådde sämre ment alt - en hungrig person är en dålig person

jag kan vilja och min sjukdom

De andra delarna av experimentet förbättrade inte heller den mentala komforten - från det ögonblick det lanserades skickade applikationen oss olika meddelanden och uppgifter var halvtimme. Först och främst - i samband med att gå på toaletten. På en begränsad tid (några minuter) var vi tvungna att springa fram till henne och skicka ett foto av en dörr, papper eller en handduk som bevis. "Lyckligtvis är vi på jobbet i 8 timmar idag, inga utgångar, inga konferenser" - tänkte vi

Vid ett tillfälle bad applikationen oss att ta på oss ett bälte, som finns i ett av de mystiska förpackningarna - det var tänkt att göra oss medvetna om hur smärtsamt IBD-förloppet är. Återigen var det lättare än de sjuka - vi kunde bestämma styrkan på fästetrem, och att bära den var extremt obekväm. Det här är uppgiften (och de begränsade mat alternativen) som jag har de värsta minnen av.

Och jag erkänner - jag skulle ha bältet på mig till kl. 22, och jag tog av det efter några timmar. Samtidigt, som jag läste några timmar tidigare i historien om "min" sjukdom, är smärtan jag kände så hög som 8 av 10. För att vara ärlig så har jag aldrig haft sådan smärta, om det hade varit så hade jag förmodligen skulle inte ha åkt till jobbet alls och att jag måste äta uppmjukade morötter skulle vara mitt minsta problem. Jag förstår nu varför patienter har bristande aptit …

Under förvärringen av sjukdomen uppträder extremt svåra buksmärtor, återkommande diarréer, flatulens, aptitlöshet, feber.

"Hur ofta gjorde du avföring idag och hur konsistens var din avföring?"

Efter lunch - telefon. Damen från "sjukhuset" ringer mig. På hennes begäran öppnar jag ett annat paket, och där … en palluppsamlingsbehållare. Vid det här laget lämnade jag redaktionen för att andra inte skulle avlyssna, även om det, som jag nämnde, är människor som är immuna mot att höra om "sådana" ärenden. Ändå skulle jag skämmas över att prata om min teoretiska diarré framför dem. Så jag gick i korridoren med den här behållaren, och folk som gick förbi kunde höra: "5 gånger på morgonen", "vattnig pall", "tjatande".

"Ursäkta mig, var är toaletten?"

Det är äntligen dags att åka hem. Redan innan experimentet hade jag och min kompis planerat att försöka utsätta oss för ytterligare "hot" under det - vi skulle till exempel åka någonstans efter jobbet. När allt började drömde vi om att komma hem säkert (utan att behöva gå på toaletten på vägen). Lyckligtvis tar resan cirka 25 minuter. Ansökan frågade vilken tid jag skulle komma tillbaka, så jag visste att jag måste skynda mig.

På vägen undrade jag vad jag skulle göra om meddelandet var på väg att komma. Ska jag gå in i affären och fråga om jag får använda toaletten? Eller för att tilltala en boende i ett närliggande flerfamiljshus? De kommer att tycka att jag är konstig, det här beteendet är definitivt icke-standard… Jag visste att det inte fanns några toaletter i närheten (jag laddade ner appen med flit), men som tur var lyckades jag komma hem i tid. Kompisen som bor längre bort hade inte så stor tur – hon skulle behöva ta sig ur bussen som stod mitt på bron. Så hon misslyckades med uppgiften …

I många rapporter om människor som lider av IBD läser vi att de föredrar att stanna hemma, i en säker miljö, med ett badrum med toalett och toalettpapper bredvid, än att utsätta sig för obehag utanför. De mår dåligt fysiskt, och därför sämre och sämre psykiskt – de undviker att gå ut, stannar helst inneensamhet än att utsätta sig själv för obehagliga kommentarer från andra. Efter det här experimentet förstår jag det tyvärr.

läggdagsöverraskning

En dag på jobbet med ansökan och en stressig comeback gjorde mig sömnig, jag hade huvudvärk. Efter att ha kommit hem drömde jag bara om att gå och lägga mig. Det gjorde jag också, men jag kunde inte sova eftersom appen fortsatte att prata hela tiden. Jag kände mig trött, irriterad och min initiala entusiasm ersattes av önskan att experimentet skulle avslutas.

Det värsta var dock i slutet - strax före 20:00 skulle jag packa upp det sista paketet. Det var mjukt, behagligt att ta på. Jag öppnar, nyfiken, och där … ett vattentätt underlag för sängen. Det gjorde mig ännu värre - det var som att säga: "Hej, du vill sluta, men det är inte så lätt. Den sjuke har ingen vila, natten är en annan utmaning för honom. "

Men jag vecklade upp grunden, tog ett foto och till sist - experimentet avslutades.

Äntligen…

Under de 10 timmarna av experimentet gick min inställning till det från att vara positiv till att göra något nytt till att vara trött klockan 20. Jag var fortfarande väldigt glad över att få ta del av det, men sjukdomen dominerade mitt liv hela dagen lång.

Efter experimentet, vad skulle min kollega svara på frågan: "Vad är medvetenhet vid IBD? Och vad förväntar sig sjuka människor?" Absolut inte synd (eller jag skulle i alla fall inte gilla det), men förståelsen att oförmågan att fungera norm alt kan bero inte bara på att man är en person med funktionsnedsättning eller hudsjukdomar – och det är svårt för oss att förstå. Åh, diarré, ont i magen - är det verkligen så jobbigt? Verkligen! För det handlar om sfärer som är svåra att prata om. Paradox alt nog är det lättare att förstå någon med uppenbara hälsoproblem.

Alla skäms över att magen kurrar i ett tyst rum under ett möte, att de har diarré eller, fasansfulla!, problem med obehagliga "luktande" gaser.

Experimentet är över, men jag vet att när ett ämne relaterat till sjukdomar dyker upp sjukdomar i matsmältningssystemet i ett samtal med (o) vänner - jag kommer definitivt att hänvisa till det. Jag kommer också att bli mindre förvånad över andra människors ovanliga beteende och inte nedlåtande folk som letar efter en toalett, eftersom de bokstavligen måste använda den för tillfället. Jag kommer att förstå uppsägningen från jobbet på grund av buksmärtor (eftersom den som betygsatts till 8 på en 10-gradig skala är verkligen inget skämt) och det faktum att någon ger upp på en lovande händelse, eftersom du inte kommer att kunna äta någonting där, eller kommer inte att känna sig bekväm, inte heller kommer han att ha styrkan att ha roligt. Därför attbär - inte bara 10 timmar om dagen - de där förlamande skorna i form av ospecifika tarmsjukdomar.

Enligt en expertProf. Dr hab. n.med. Jarosław RegulaChef för avdelningen för onkologisk gastroenterologi, Onkologiskt centrum - Institutionen för onkologi Maria Skłodowskiej-Curie i Warszawa, chef för avdelningen för gastroenterologi, hepatologi och klinisk onkologi vid Medical Center of Postgraduate Education, nationell konsult inom området gastroenterologi

"Vi observerar en växande omfattning av NCHN i den pediatriska och vuxna befolkningen. Detta tvingar oss att intensivt söka efter den faktiska orsaken till sjukdomen, välja diagnostiska metoder och optimala terapier. Tidig diagnos av sjukdomen och möjligheten individuellt val av terapi för patienten är avgörande. Sen diagnos av sjukdomen är avgörande, eller så leder avsaknaden av optimal behandling ofta till komplikationer, utmattning av kroppen och behov av operation, vilket kan resultera i allvarliga komplikationer, inklusive permanenta komplikationer. med moderna terapier som förlänger perioder av remission. "

Kategori:

Gastrologi