Att leva med Parkinsons behöver inte vara sorgligt, men det är en av de sjukdomar som inte visar symtom på länge. Kalla kårar. Han kommer lika mjukt som på tå, men tar något varje dag. Till en början märker du ingenting, för det som kan störa är att du inte kommer ihåg var nycklarna är, eller så går du till köket gång på gång. Först senare börjar du oroa dig …

Livet med Parkinsons sjukdom- Jadwiga Pawłowska-Machajek får veta om henne i september 2009. Hon är bara 44 år, har fyra barn och en man under uppväxten. Det här är ögonblicket då Jadwiga trodde att hon skulle få mer tid för sig själv och sin man. Det skulle vara resor, glädje, smaka livet. Men någon eller något, eller kanske blind tur - planerade en annan framtid

- Vi blev störda av min frus märkliga avmattning - minns Wojciech Machajek. – Det finns svaghet på vänster sida av kroppen. De dagliga aktiviteterna, som vanligtvis tog henne ungefär en halvtimme, drog ut på tiden. Hustrun kunde inte bestämma sig om hon skulle gå nu eller om ett ögonblick. Allt var avstängt, flummigt. Och ändå, med fyra barn i huset är det alltid bråttom.

Första störande signaler

Blodprov visade inget fel. Men en läkarvän, som inte hade träffat Jadwiga på länge, märkte att något hade förändrats hos henne. Efter flera konsultationer med neurologer åkte Jadwiga till sjukhuset för undersökning.

- Jag hörde diagnosen i hissen full av människor - säger Wojtek. Läkaren ignorerade omständigheterna och frågade om någon i vår familj hade Parkinsons sjukdom. Jag var mållös. Efter ett tag svarade jag att jag inte gjorde det. – Jag fick också reda på min sjukdom på ett ganska ovanligt sätt – säger Jadwiga. – Jag bytte till pyjamas bakom skärmen, och sköterskorna kommenterade fritt om mitt tillstånd: "Titta, så ung, fyra barn, här är parkinson." Och jag visste om denna sjukdom bara att påven Johannes Paulus II led av den.

Livskvalitet med Parkinsons förbättrar behandlingen

Hennes tillstånd har förbättrats avsevärt. Hon gick tillbaka till jobbet. Varje dag åkte hon 20 km med bil till den skola och utbildningscentrum hon körde. Debuten av Parkinsons sjukdom kallas ofta för "smekmånaden" eftersom man med väl valda mediciner kan fungera norm alt. Men efter 5-6 år måste den sjuketar fler och fler mediciner, han tappar konditionen och måste genomgå intensiv rehabilitering

- Vi insåg det inte. Nu vet vi att rehabilitering bör införas direkt efter att diagnosen ställts, säger Wojtek. – Det är en sjukdom där man gradvis tappar kontrollen över alla sina muskler. De försvagade ansiktsmusklerna ändrar hennes uttryck – hon är utan ansiktsuttryck, som en mask. Den vita näsduken som vi minns i påven Johannes Paulus II:s hand är en vanlig syn bland patienter, eftersom de flesta har dregling. – Men ännu mer besvärande är bristen på saliv i munnen – tillägger Jadwiga. – Vissa människors tal försämras också. De talar mindre och mindre tydligt, allt mjukare. Jag har det inte, för jag sjöng i kör hela mitt liv, jag var lärare och min talapparat är välutvecklad

Värt att veta

Det finns goda nyheter!

Från och med den 1 maj 2022 ersätts infusionsterapi för avancerad Parkinsons sjukdom under läkemedelsprogrammet. Patienter kan få gratis levodopa/karbidopa gel. Läkemedlet administreras som en enteral infusion med hjälp av en speciell pump. Detta är ett utmärkt tillfälle att förlänga och förbättra livskvaliteten för patienter som inte svarade på läkemedelsbehandling eller inte kunde få en inopererad hjärnstimulator.

Parkinsons rehabilitering

En utmärkt träning för patienter med parkinson är … tai-chi. Den lär inte bara ut hur man bibehåller balansen, utan rör också alla muskelgrupper. Det är också en utmärkt övning för hjärnan, eftersom du behöver koncentrera dig väl för att utföra övningen på rätt sätt.

- Jag använder örtblandningar som är framtagna speciellt för mig av kineserna i Krakow. Varje dag besöker min professor kliniken i Gent (Belgien) och kommer till Krakow en gång i månaden. Jag har druckit dessa örter i två år och jag är övertygad om att de hjälper mig.

Jadwiga fryser ibland mitt i en mening, som om hon undrar vad hon ska säga. Hon vet vad hon ville säga, men Parkinson tillåter det inte. Som tur är är Wojtek alltid med henne, som kan avsluta varje mening.

Det är en stor framgång att Jadwiga har tagit låga doser av läkemedlet i två år och hennes tillstånd är stabilt. – Det påverkas också av att han har ett syfte med livet. För fem år sedan startade vi Parkinsonfonden. Det här är inget heltidsjobb – vi är på jobbet hela tiden, för det är mycket som ska göras. Wojtek odlade skägg och lovade att klippa av det först när patienter som inte längre svarar på orala mediciner eller inte kunde ta dem får stöd från National He alth Fund. Det handlar om ersättning av ett läkemedel som heter duodopa för endast 25 personer i Polen, vilket kan varaadministreras direkt i tunntarmen, och apomorfin för 60 personer, som administreras subkutant. Den djupa hjärnstimulering som för närvarande föreslås i sådana fall - på grund av ålder eller demens - är inte för alla patienter. Det största problemet är bristen på tillgång till moderna terapier. Till exempel, när musklerna i matstrupen försvagas, blir det ett stort problem att svälja mediciner. I världen, i sådana situationer, ersätts tabletter med plåster, men i Polen ersätts de inte, och den genomsnittliga personen har inte råd att köpa dem, eftersom det kostar flera tusen zloty i månaden.

De första symptomen på Parkinsons sjukdom

De flesta av oss vet inte vad som kan signalera det. Jadwiga hade alltid ett svagt luktsinne och efter att ha fött sitt fjärde barn förlorade hon det helt. År senare fick hon reda på att detta var det första symtomet på att en sjukdom utvecklades. Det är liknande med kronisk förstoppning - de föregår också andra, mer uppenbara symtom. Vad som helst kan hända i denna sjukdom. Läkemedlen som patienter tar har biverkningar, som mardrömmar. Det finns människor som föll i shopaholism, sexberoende, tog lån i varje bank de stötte på. De flesta personer med parkinson lider av depression. Ofta är de och deras anhöriga inte medvetna om det.

Omkring 600 personer med Parkinsons sjukdom bor i Lublin, där Machajków bor. Många är i bra form och skulle kunna delta i kostnadsfria rehabiliteringsaktiviteter som erbjuds av stiftelsen.

- De kommer inte - säger Jadwiga. – Vi övar ofta i en grupp på 3 eller 4 personer. De är väldigt nöjda efter klassen, men de kommer inte till nästa. Det finns också de som sitter framför tv:n och säger till alla: "Jag är sjuk, låt mig vara". Ibland är det så med mig också. Jag vill förändra något, men jag vet inte hur jag ska gå till väga. Parkinson bestämmer vad jag ska göra. Vi lever i en triangel. På morgonen vill jag gå på en konsert på kvällen, och då visar det sig att jag inte kan göra det. Men jag försöker, jag kämpar.

Kategori:

Annat