Autism hos vuxna har många ansikten. Det är svårt att beskriva en vuxen autist, eftersom det är svårt att klassificera själva sjukdomen. Ania från diagnosen: "autism" var faktiskt glad. Hon var alltid annorlunda. Hon förstod inte varför, och det störde henne. Nu – när hon vet – är livet lättare för henne. Karol, å andra sidan, har inte sagt ett ord om sin sjukdom till denna dag, eftersom Karol - även om han hör - inte kommunicerar med världen genom tal … Detta är en av manifestationerna av autism i hans fall.

Vuxen med autismförknippas oftast med filmen Rain Man - en autistisk person spelad av Dustin Hoffman. Ett geni som kan lösa komplicerade matematiska problem i sitt sinne, men som samtidigt är introvert och klumpig.

Många av oss, när vi tänker på autism, ser ett barn genom våra fantasiögon - intelligent, men soci alt missanpassat, ofta till och med ett litet geni som ignorerar världen omkring honom, låst i sitt skal. Men har någon av oss undrat vad som händer när ett barn växer upp?

Typer av autism och autismspektrumstörning

Autism: orsaker, typer, symtom, terapi

Sena symptom på atypisk autism

Hur lever vuxna autister?

Få människor kan svara på den här frågan. Och kanske med rätta, eftersom de som lever med autism vet att det inte finns något entydigt svar på denna fråga.

- Autismspektrumstörningar är som färger - inte bara finns det gott om dem, utan var och en av dem har en hel rad olika nyanser. Hur många autister, så många problem. En sak är säker: ingen bil är den andra lik - säger Elżbieta Duława, mamma till 22-åriga Karol.

Om Karol skulle prata skulle han kunna presentera sig själv med orden: "Hej, jag heter Karol och jag har autism". Men Charles säger inte det. Han har inte pratat sedan han var liten. Inte för att det inte kan. Han pratar inte för att han inte vill. För några år sedan kände Karol dock behovet av att kommunicera med världen. Pojken sätter sig vid datorn och - oavsett stavning eller grammatik - skriver

- När han var några månader gammal märkte jag att min lille son inte tittar på mig alls, och när jag tar honom i min famn kramas han inte. Jag hade redan två äldre barn och jag visste att något var fel - säger Elżbieta.

Karol hittade en läkare. Den senare försäkrade sina föräldrar att Karol var för tidig (han föddes i åttonde månaden av graviditeten) och alltdet kommer att bli norm alt med tiden. Den kom inte.

- När han var åtta månader gammal såg han ut som ett dövt barn som bara lekte med burklock. Och så var det självaggression. Han använde sina händer för att slå på huvudet eller slå i golvet eller väggarna med händerna, minns Karols mamma. Det var början av 90-talet.

- Den första neurologen sa att Karol hade en allvarlig utvecklingsstörning, att han skulle vara borta och att han skulle hamna på en stängd anläggning. Jag minns dessa ord som idag - minns Elżbieta. Det blev ett sammanbrott. Men efter honom dök kampviljan upp.

Karols föräldrar bestämde sig för att fortsätta diagnostisera sin son. Karol har genomgått specialistundersökningar. Det visade sig att han kunde höra utmärkt och genetiska tester visade inga avvikelser. Du hittade en psykolog. Den här hade inga tvivel.

Diagnos: autism

- Vi fick adresser till Krakow, där de arbetade med sådana barn. Karol och jag reste var tredje månad och vi fick lära oss att arbeta hemifrån. Karol förändrades långsamt, han slogs inte så längre och ibland tittade han på oss. Efter flera års mödosamt arbete åt han, gick och log till och med själv. Men han pratade fortfarande inte. Åren gick och ingenting. Därför föreslogs Karol att gå till en logoped. Och så kom vi till fru Ania.

- Redan vid första mötet insåg vi att Karol inte vill lära sig tala. Han visade att han ville skriva på datorn. Det visade sig att sonen kan alla bokstäver. Han satte sig och började sina anteckningar. Glädjen var stor. Jag grät av lycka - minns Elżbieta.

Vad skriver Karol om?

- Om allt. Om vad som hände den dagen, vad som gjorde honom glad och vad som gjorde honom upprörd. Exakt vad andra barn pratar om på middag med sina föräldrar - säger Elżbieta. Karols anteckningar är en viktig ledtråd för hans föräldrar - tack vare dem vet de vad deras son vill, vad som gör honom ont, vad han drömmer om. Men Karol, fastän han bor hos sina föräldrar, vill inte skriva till dem. Han skriver sina anteckningar till Ania, en logoped. Han "pratar" med henne skriftligen

Karols anteckningar

  • 6 III 2012

Jag kan inte gifta mig för att jag har autism och vem skulle vilja ha mig? Jag kommer att ägna hela mitt liv åt att "nära" andra liv. Det betyder att "äta ute" livet för mamma och pappa och bror och syster och andra syster.

  • 17 IX 2012

Min klass är cool och jag har till och med intressanta lektioner. Lektioner om livet och arbetet och min sjukdom och hur man lär sig att skriva, på något sätt, utom jag. Jag pratar inte, för jag kan inte få bort ljudet.

Ania Brummer-Para är 38 år gammal. Hon hatar när någon kallar henne "Anna" eller "Anka", hon avslutade sin musikaliska utbildning vid det tidigare WSP, idag universitetetRzeszowski. Han har bott i Nederländerna i 13 år. Han har högfungerande autism med symtom på Aspergers syndrom. Hon var 34 år när hon hörde diagnosen

- Jag har alltid känt att jag är "annorlunda", men denna annorlundahet gick inte att definiera. Därför var diagnosen inte världens undergång för mig, utan en vändpunkt i mitt liv. För första gången har jag fått svar på den grundläggande frågan som har förföljt mig i åratal: "vem är jag?". Jag tog emot det, precis som min man, med lättnad, för det öppnade nya möjligheter, gav svar och förhoppningar – säger Ania. Idag vet Ania hur hon ska definiera sin "annorlighet".

Jag förstår inte ord som uttalas av flera personer samtidigt, och även om min hörsel är bra kan min hjärna inte skilja mellan ljud

- Autism är ett annorlunda sätt att tänka och bearbeta information. Jag ser världen i detalj, men jag får aldrig instruktioner om vilka av dem som är viktiga för andra för att skapa en helhetsbild. Därför ser jag ofta saker osynliga för neurotypiska människor, men jag saknar något som är uppenbart för andra - säger Ania. Hur manifesteras detta på en daglig basis?

- Jag har ingen tidskänsla, jag kan inte fungera utan en kalender och en klocka, jag kan inte dela min uppmärksamhet, om jag inte gör något omedelbart kan jag glömma det i veckor eller till och med månader. Jag håller mig till några schematiska beteenden som gör att jag kan "bromsa" lite, nämner Ania i ett andetag. Sensoriska störningar är ett betydande hinder.

- Jag känner mig inte törstig, jag kan inte förmå mig att dricka rent vatten, som i motsats till vad många tror har en specifik smak och lukt - det finns situationer då jag inte dricker något längre än en dag utan att inse det. I en timme efter att jag vaknat har jag en stark hörsel- och synöverkänslighet, plötsliga rörelser och starkt ljus, att tala för högt kan nästan göra mig galen - säger han.

Hon slutade på ett tillfredsställande jobb för att kunna ta hand om sin 9-årige son som också har autism. – Jag hade ett fantastiskt jobb, men när jag gör något vill jag göra det hundra procent bra, och arbetsfördelningen uppfyllde inte mina personliga kvalitetskrav, så jag slutade – säger Ania

Ania är övertygad om att autism var hennes tillgång när hon var yrkesverksam. - En gång fick jag en ersättare för livets skola på rekommendation av en metodolog från mina studier, även om jag inte hade någon förberedelse för arbete på den här typen av institution, men jag gjorde inte mitt självförtroende besviken och autism var definitivt ett plus här.

I den "ledande" positionen är autism en fördel, det gör det bara omöjligt att arbeta i ett team. Människor med autism, när de har ett mål, vet exakt hur de ska uppnå det, och medsteg för steg mot det med stort engagemang.

- Och de gör det konsekvent - säger Ania. Att sluta sitt jobb för att fostra sin son betyder inte att Ania har slutat vara aktiv. - Jag spelar cello, piano, flöjt och blockflöjt, jag älskar att virka, jag gör decoupagedekorationer, jag tränar med min sons terapeutiska hund och viktigast av allt - jag driver en blogg autizm-tygryskowo.blogspot.nl, genom vilken jag försöker att formulera att autism inte är så hemskt hur de målar det och att du kan leva med det - säger Ania.

Vuxenautism i Polen och utomlands

Ania har en jämförelse av hur en vuxen autist lever i Polen och utomlands.

- Skillnaderna kan ses med blotta ögat. I Nederländerna finns det många möjligheter att diagnostisera vuxna och efter diagnosen finns även möjlighet att få stöd, främst i att förstå sig själv, analysera sina egna störningar mot bakgrund av sociala normer, eller i form av olika stödgrupper. utförs av både professionella terapeuter och autister själva.

Ania gör ingen hemlighet av sin sjukdom. "Jag har inte "autism"-tatueringen i pannan, men jag pratar lika lätt om det som jag pratar om vädret, säger hon.

En kvinna medger att när hon pratar om sin autism så väcker det intresse, men i ett positivt sammanhang. – Jag tror att var jag bor nu har stor betydelse. Människor här är mer öppna för allt annat - tillägger hon.

Det är inte så färgglatt i Polen. Efter att ha tagit examen från högstadiet går Karol den första klassen av yrkesutbildning - memorabilia-profilen. Han vill känna sig behövd, göra något värdefullt, skaffa sig en utbildning.

- Det är därför han går upp klockan 6 varje dag, äter sin älskade gröt till frukost, går med sin pappa till busshållplatsen, går till skolan med sina vänner. När han kommer tillbaka är det alltid någon som väntar på honom vid hållplatsen. Jag slutade mitt jobb för att alltid vara med honom. Vi är väldigt stolta över Karol att han har kommit så långt. Men vi är medvetna om att vår son tyvärr inte kan fungera ensam. Som min man helt riktigt sa, det måste finnas en skyddsängel bakom honom - då känner han sig trygg. Vi är medvetna om att Karol på grund av sin sjukdom alltid kommer att väcka en sensation - säger Elżbieta.

Karols föräldrar drömmer om att ge ut sin sons anteckningar. – Det vore bra läsning för den som inte vet vad som pågår i huvudet på en vuxenbil. Kanske tack vare det skulle de upptäcka att en autist också är en person som tänker och känner. Och att det, precis som vi, är lätt att skada honom - säger Elżbieta.

Alla vill att autism ska sluta vara rädd och oförståelig. – Jag uppskattar att det har börjat pratas om autism, men det stör mig att i olika kampanjerinformation, försöker framkalla inte bara förståelse utan också medlidande. De mest negativa beteendena visas. Varför fokuserar media på autism som lidande? Varför visar de inte vuxna autiker som har lyckats övervinna sina egna svagheter? Är de inte beviset på att man kan leva med autism, att det är värt att hjälpa även svårt störda barn, för tack vare detta har de en chans till ett lyckligt och värdefullt liv? - frågar Ania.

Enligt en expertRenata Werpachowska, psykolog från Synapsis Foundation som arbetar med människor med autism

Autister var och är exkluderadeBland autistiska patienter finns det människor som verkar vara självständiga och helt beroende av andras hjälp. Men med lite välvilja kan alla känna sig behövda, ha något att göra.

Tyvärr har autister faktiskt inget jobb. Karol är värst – lågfungerande, mållös. Deras situation är svårast, eftersom alla inte har plats för arbetsterapiverkstäder och förutom verkstäderna finns det inga förslag på dem. Men de ska inte heller uteslutas. Eftersom de har potential, vilja att agera och själva arbetet ger dem glädje.

Vi kan erbjuda dem mycket enkla uppgifter - packa, klistra, kopiera, förstöra dokument eller linda upp skruvar

Detta kräver dock en annan persons arbete i förväg, det måste finnas någon som kommer att stå längst bak och se om de gör en viss aktivitet bra, hjälpa till vid behov - eftersom autister inte kan be om hjälp sig själva. De har ingen instinkt att fråga någon. Om något händer så slutar de. Och slutet.

En stor fördel är att autister har en stor förmåga att duplicera aktiviteter mekaniskt, de blir inte uttråkade. De kan upprepa samma mönster många gånger och känner sig inte uttråkade med det. Tvärtom - det ger dem en känsla av säkerhet

Tyvärr finns det inga institutioner i Polen som tar hand om vuxenbilar. Detta måste skapas av föräldrarna igen. Och ibland orkar de inte längre. Och de har rätt att vara trötta - de har själva skapat förskolor och skolor för sina barn.

Mer än hälften av autisterna är rädda för att lämna hemmet. Problemet är bristen på acceptans och felaktiga anpassningar av offentliga utrymmen

Källa: Lifestyle.newseria.pl

Kategori:

Neurologi