Hjälp utvecklingen av webbplatsen och dela artikeln med vänner!
Grzegorz hälsoberättelse kan visa sig vara ett bra manus till en film. Hepatit 2 dödade honom nästan, men han gav inte upp - han genomgick en transplantation och efter 10 år deltog han i Ironman-triathlontävlingen. Idag stödjer han andra mottagare, dialyspatienter och förtransplanterade patienter som en del av den stiftelse han grundade.
Patrycja Pupiec: Du sa att du har upplevt tre mirakel. Den första är att hitta en lever för transplantation, den andra är en framgångsrik transplantation och den tredje är att du har återhämtat dig till full styrka. Berätta gärna mer om det.
Grzegorz Perzyński:Det första miraklet var att levern hittades i sista minuten. På grund av mitt hälsotillstånd gav läkarna mig inte många chanser att överleva. Min mamma fick då höra att om levern inte hittades dagen efter så skulle jag dö. Jag väntade i veckor på orgeln, tyvärr utan effekt, så varför ska jag få det då? Ändå … det fungerade.
Även om historien är extraordinär och har ett positivt slut, betyder det inte att det var lätt att besegra hälsoproblem, eller hur?
Jag var i ett fruktansvärt tillstånd, några dagar före transplantationen var det ingen kontakt med mig. Chanserna att överleva var minimala, och under många veckor fanns det ingen lever för mig, så jag ser det som ett mirakel. Det andra miraklet är det faktum att hon kom ikapp, trots att min kropp redan var extremt utmattad och utmattad av sjukdomen. Om det inte vore för det faktum att jag hade ett friskt hjärta, skulle jag inte ens ha överlevt en massiv infusion av blod eftersom koaguleringsindexet var ur skala. Bara det faktum att den nya levern började fungera i den här situationen var fantastiskt.
Detta tredje mirakel är det faktum att jag lyckades komma tillbaka i form, tillbaka till livet. Jag var faktiskt tvungen att lära mig allt igen. Från själva lyftet av bålen, till att bara sitta på sjukhussängen och sedan bara stå på fötterna. Tiden efter transplantationen och den fysiska rehabiliteringen i sig var en extremt svår stund för mig. Jag höll på att komma i fysisk form, men jag missade mental rehabilitering.
Var fick du styrkan ifrån?
Jag tror att min atletanda och positiva attitydspelat en stor roll. Jag ville inte och kunde inte ge upp, jag var tvungen att driva fram om jag fick chansen. År 2002 var det inte tillgängligt för den vanliga patienten att hitta någon information om hur man hanterar en transplantation. Till en början trodde jag att min brors erfarenhet av njurtransplantation skulle hjälpa mig, men för honom var det helt annorlunda. Dessutom måste varje transplantationspatient uppleva det personligen, inklusive ofattbar stress och mental börda i rädsla och rädsla för det nyförvärvade livet.
Lyckligtvis behövde min bror inte gå igenom det här så dramatiskt som jag. Man kan säga att han på sätt och vis var en "pionjär" inom transplantationsområdet i vår familj, men enligt experternas uppfattning var det två oberoende fall.Även om jag aldrig har gjort komplicerade genetiska tester - man kan tala av ett olyckligt sammanträffande.
En chans till en nystart?
Transplantation räddar liv och ger dig chansen att njuta av det. Det är ett enormt värde, och jag vet vad jag pratar om (skratt). Hur han kan få en person ur någon form av extrem situation, och i mitt fall en dramatisk sådan, är otroligt. Innan transplantationen kände jag att jag höll på att dö. Jag var medveten om detta, eftersom jag blev akut remitterad till operation. Mitt tillstånd var allvarligt, jag "körde på ångor", jag gick i dialys, eftersom det redan var ett hepatoren alt syndrom, encefalopati utvecklades, dvs. neurologiska störningar relaterade till leversvikt.
Det blev värre, jag orkade inte ens ta luren. Redan innan transplantationen hade jag problem med behandlingen, men min mamma tog då allt på sig, reste till kontor och sjukhus och påskyndade processen. Det är också tack vare hennes engagemang som jag kan leva idag!
Du blev överraskad av din sjukdom, eller hur?
Ja, diagnosen visade sig vara en överraskning för mig, eftersom jag alltid var frisk, utövade sport, jag var riktigt aktiv. Ett av de första symptomen som fångade min uppmärksamhet var min brist på styrka. Det var dåsighet, ingen aptit. Jag gick till en specialist och det visade sig förmodligen vara hepatit B. Senare fick jag höra att läkarna inte längre kunde hjälpa mig. Sammantaget har jag alltid varit en positiv kille. Även i de värsta stunderna, trots omständigheterna, visste jag att medan allt var emot mig, hade jag en känsla av att jag skulle ta mig ur det, även om det inte fanns något hopp och jag mådde sämre och sämre.
Vad hände sedan?
Sedan fördes jag till sjukhuset. Jag var 27 år och hade cirros i levern i många år. Självklart påskyndade viruset min försämring, men det introduceradesbehandling, haft en positiv effekt under en kort tid. Sedan blev det en lyckad transplantation och en svår återhämtning. Min vikt sjönk under 50 kilo, jag hade inga muskler, ingen styrka, även om jag alltid har älskat sport. Det var inte lätt för mig, men jag var tvungen att börja om. Helt ny. Jag var tvungen att lära mig att sitta ner, att gå. Efter flera veckors rehabilitering kunde jag återgå till jobbet.
Du älskade sport och sjukdomen tog din kraft. Det måste ha varit särskilt svårt ur en så aktiv persons perspektiv …
Jag minns en situation där en patient kom till mitt sjukhusrum som också behövde en ny lever. Hans tillstånd var mycket bättre än mitt, han lades in på sjukhuset på egen hand och jag blev sakta maktlös. När jag fick reda på att den här patienten har samma blodgrupp mådde jag ännu sämre, eftersom jag dör här, jag är helt utmattad, och han ser ut som om han är okej. Det var en mycket svår tid för mitt huvud.
Först kände jag total bitterhet och en enorm besvikelse. Naturligtvis skyllde jag inte på den här mannen, och inte bara för att det finns en lång rad andra parametrar bortom blodgruppen som kvalificerade för en transplantation, men jag kunde inte förstå varför det hela var så medicinskt orättvist, men också slumpmässigt ologiskt . Sedan var jag tvungen att referera till de djupaste lagren av min optimism och arbeta på mitt huvud för att inte gå sönder alls. Det kom bara med tiden, efter det där tunga slaget rakt i ansiktet.
Hur är ditt liv nu? Bara för att du är aktiv betyder det inte att du plötsligt har full energi, eller hur?
Jag måste fortfarande vara under överinseende av specialister, även om jag mår bra efter levertransplantationen. Trots att jag lever ett aktivt liv har jag förstås vissa begränsningar och medvetenheten om att jag ibland "överskrider" Kanske tar jag en liten risk i ögonen på andra patienter, som jag personligen inte rekommenderar mina idrottsdille till. Jag gör det bara för att återvända så mycket som möjligt till allmänhetens uppmärksamhet på detta försummade område när det gäller utbildning, medvetenhet, media och PR. Jag vet att jag inte är den enda personen som lyckades överleva, men mina chanser var väldigt små , och ändå lyckades jag studsa tillbaka till denna ökända botten och idag känner jag mig fantastisk.
Sport fortsätter att spela en stor roll i mitt liv. Om det inte var för fysisk aktivitet skulle mitt hjärta inte orka med det. Vi, immunförsvagade människor, lever på sätt och vis på kredit. Vi måste se upp för alla typer av bakterier, bakterier, patogener och virus överallt. Och inte bara under en pandemi. Någonstans i bakhuvudet finns en sådan rädsla för att något kan hända, somtill och med några symptom på avstötning av ett organ som räddade mitt liv, och ändå ges det inte för alltid, precis som allt annat.
Trots detta planerar du att delta i Ironman-loppet igen.
Jag försöker leta efter någon form av medelväg. Dels att ha tillfredsställelse som idrottare, men dels att känna att jag inte överdriver. Jag avråder absolut från ett sådant tillvägagångssätt som mitt, eftersom vi mottagare - på sätt och vis - är funktionshindrade, även om det formellt sett är annorlunda. Jag är på sätt och vis ett extremt exempel på en patient som nästan dog för 20 år sedan och idag tar upp sportutmaningar som är otillgängliga för många friska människor.
Därav titeln på min sociala kampanj "Från transplantation till IRONMAN - 20 år efter dramatisk levertransplantation". Dess huvudsakliga mål är att öka allmänhetens medvetenhet genom patientens exempel, vilket tydligt visar att transplantation räddar liv, samt spridning av viljeförklaringar. Och allt detta under min löpning, triathlon och andra långväga icke-sportevenemang, där du kan ge bort många sådana uttalanden.
Du hjälper också andra patienter tack vare stiftelsen.
LIVERstrong Transplantation Foundation grundades 2022 på grundval av mina dramatiska upplevelser och min bror, som gjorde sin första njurtransplantation 2001, dvs ett år före min transplantation. Förutom att vi vill öka medvetenheten om transplantation i samhället, arbetar vi för människor före och efter organtransplantation. Vi har redan gjort några framgångar på detta område, även om den nuvarande situationen med covid-19 och den höga dödligheten i vår befolkning inte är särskilt trevlig.
Ändå, vi lyckades inkludera transplantationspatienter i den första gruppen av vaccinationer mot SARS-CoV-2, eller påskynda processen att implementera ytterligare covid-19-vacciner för våra patienter, genom att aktivt delta i det parlamentariska teamet för transplantation i senaten. En enorm framgång, jag tvekar inte att säga detta, var anordnandet av konferensen med anledning av den nationella transplantationsdagen i senaten och i plenumssalen, som vi är mycket stolta över att bara vara två personer och självfinansierande organisation. Desto mer lyckades vi bjuda in nästan alla de största auktoriteterna inom polsk transplantologi, liksom flera andra patientorganisationer. Sessionen leddes av senatens marskalk, prof. Tomasz Grodzki och ordförande för laget, senator prof. Alicja Chybicka.
Också tack vare stiftelsen du fortfarande är i kontakt medpatienter, känner till verkligheten. Hur mycket har förändrats i behandlingen av patienter som behöver organtransplantationer?
Läkarnas attityd har verkligen förändrats. Idag är de väldigt öppna, kommunikationen är helt annorlunda än tidigare. Jag minns de där för 20 år sedan, när jag var sjuk, hade jag problem med att få grundläggande information från en läkare. Det fanns inget att fråga. Läkarnas standarder för kommunikation med patienterna var tveksamma. Det var inte fråga om någon dialog.
När jag frågade en ung läkare varför hon beordrade mig specifika tester, hörde jag som svar: varför behöver du veta det? Det var trots allt ingen fel fråga, utan en fråga som var väldigt känslig för mig – min hälsa. Jag har alltid varit en medveten patient, men på den tiden ville många läkare helst inte ha sådana patienter. Även vetenskaplig forskning bekräftar att denna patientmedvetenhet är mycket viktig för behandlingens framgång. Det kan hjälpa inte bara patienten utan hela läkningsprocessen.
Jag minns också en annan situation, särskilt absurd med tanke på de nuvarande pandeminrestriktioner. Läkaren tackade min mamma för mitt "uppdrag" eftersom hon tidigare misslyckats med att övertyga sjuksköterskorna att bära handskar när de tar blod. Föreställ dig att läkaren har kämpat i åratal med kvinnliga anställda som inte velat bära handskar eller som fortfarande har på sig dem på sjuksköterskans rum, under tiden tar hand om andra sjuka, rör vid dörrhandtagen …
När jag artigt frågade efter dessa grundläggande normer visade sig jag vara den s.k. "svår patient". Men till slut lyckades jag övertyga dessa damer att det också var för deras säkerhet. Efter en tid landade ett helt paket handskar i mitt rum (skratt). Ibland kan den medicinska personalen "döda" patienten, även om de inte bara ska ge rent medicinsk och materiell hjälp, utan också ment alt stödja patienter.
Jag själv kände en brist på ens elementär medkänsla, empati. Tyvärr stötte jag också på sådana människor när jag var i en svår situation för mig, när jag helt enkelt led. Jag vill inte demonisera, men det var verkligheten. Idag uppskattar jag särskilt vårdpersonal som vill hjälpa patienter, är empatiska och fördomsfria.
Är det något du skulle vilja berätta för andra transplantationspatienter?
Det kan vara trivi alt vad man ska säga, men förvänta dig inte för mycket, men njut samtidigt av det andra livet så mycket som möjligt. En positiv attityd ger verkligen mycket och det är värt att vara optimistisk även inför det värsta, eller åtminstone försöka, för det kan visa sig vara en storen chans att överleva det värsta! Men jag skulle också vilja förmedla något till andra läsare, så att de kan diskutera sitt beslut att donera organ med sin familj och sina vänner. Det kostar ingenting, och det kan rädda många liv när vi inte finns längre.
Hela mysteriet och skönheten med transplantation är extraordinärt. Någon bestämmer sig under sin livstid att efter hans död ska en främling, som han aldrig ens kommer träffa, kunna leva vidare. Det kan rädda upp till 8 andra liv. Det är så mycket, för så lite, och samtidigt mänskligt sett – så mycket som möjligt. Idag kan jag skriva dessa ord och vädja om denna vackra gest, tack vare den här personen som en gång bestämde att någon som jag överhuvudtaget kan leva.
Läs de andra artiklarna från serien jag lever med …
- Jag bor med Hashimoto: "Läkare sa åt mig att äta 1000 kcal om dagen"
- Jag lever med ett funktionshinder. "Han fick bara ett certifikat för ett år, eftersom ingen trodde att han skulle överleva"
- Jag lever med Crohns sjukdom: "Jag hörde att från och med nu kommer mitt liv att förändras mycket"
- Jag lever med ett funktionshinder. "Jag förväntar mig inte att Gabryś ska vara ett geni"
- Jag lever med Roberts syndrom: "Läkarna gav henne inte en chans att överleva, vi skulle ta blod från ett dött barn"
- Jag lever med bipolär sjukdom. Mika Urbaniak: alkohol var min flykt, den dränkte mina känslor