- Hur hemorrojder visade sig vara cancer …
- Diagnos: ändtarmscancer, konstgjord anus nödvändig
- De körde mig från sjukhus till sjukhus
- En dag kommer vi att reda ut gamla och aktuella ärenden
- Jag arbetar i den polska stomiföreningen POL-ILKO
- Stomi som en orsak till intolerans och förnedring
- Att leva med stomi varje dag
När jag tittar på henne har jag svårt att tro att hon har gnuggat ihjäl sig flera gånger, att hon bekämpar smärta varje dag som bara morfin kan lindra. Som ett resultat av en elakartad tumör i ändtarmen var läkarna tvungna att skapa en stomi, det vill säga en konstgjord anus. Hur är vardagen med en stomi?
Tillmalign analcancerledde till att Dorota fick enstomi( artificiell anus ) och kämpar med de problem som orsakas av sjukdomen varje dag. Hur kom det sig? Så vitt hon kan minnas har hon alltid haft tarmbesvär. När hon gick på läger som flicka använde hon knappt toaletten. Dorota Kaniewska vet fortfarande inte varför det hände. Kanske var det undermedvetet, kanske reagerade hon på förändringen i vatten eller mat. Hon sysslade inte med det, hon klagade inte för någon. Hon bestämde sig för att det måste vara så. "Som de flesta unga på 1980-talet växte jag upp snabbt och bildade familj", säger han. – Jag saknade ingenting, jag mådde bra, livet gick bra. En sak som störde mig var hemorrojder, men jag klarade mig. Jag köpte stolpiller och salvor på apoteket och tyckte att jag läkte bra. Jag pratade aldrig med min läkare om det, för det verkade för mig att det var ett ännu mer pinsamt problem än den gynekologiska undersökningen.
Hur hemorrojder visade sig vara cancer …
Tiden gick. Kamils dotter - en frisk, vacker flicka - växte snabbt. Men Dorotas familjeliv gick inte bra. Hon separerade från sin man. Jag klarar det, sa hon till sig själv i svåra tider. "Jag har ett barn, jag har något att kämpa för." Men det gjorde sina egna planer för deras liv. – I slutet av 1998 ersattes förstoppning av ändlös diarré. Jag brydde mig inte - säger Dorota. – Jag trodde att det skulle gå över av sig själv. Men det gjorde det inte, ens efter 11 månader. Det var blod i avföringen, men Dorothy gjorde allt till hemorrojder. Till slut tappade hon kontrollen över analsfinktrarna. "När jag ville kissa var min tarmrörelse också spontan", minns hon. – Inget gjorde ont, men det ökande obehaget störde mig mer och mer. Jag gick till kliniken. Hon hittade en ung läkare som specialiserade sig på radiologi på sjukhuset på Szaserów Street. Efter att ha lyssnat på hennes erkännanden skickade han utan att tveka en remiss till röntgen med rektallavemang. "Jag gick på en kontroll", säger hon. – Jag var förberedd på operation ochröntgen började. Till en början var det bara två personer i förarhytten, men efter ett tag samlades en trevlig folkmassa där. Detta oroade mig. Jag tänkte att det kanske inte var bra, men väntade tålmodigt på domen. Läkaren sa att de hittade en polyp i storleken av ett körsbär i ändtarmen och att en biopsi fortfarande måste göras. Att vänta på resultaten av den histopatologiska undersökningen distraherade mig inte från sömnen. "Om det finns en polyp kommer de att ta bort den och mina problem kommer att upphöra", sa jag hela tiden till mig själv.
ViktigStomi - en diet som en medicinDen korrekta kosten för en person med stomi bör innehålla grovkornigt gamm alt bröd, gryn, magert kött, fisk, mejeriprodukter, majs och spannmålsflingor, frukt, grönsaker, grönsaksavkok och magra buljonger. Du måste dricka minst 2 liter vätska om dagen. Fetta och söta rätter, kolsyrade drycker, kryddiga rätter, stenfrukter, uppsvällda grönsaker som ärtor, bönor, lök och kål rekommenderas inte. Sättet du äter på är lika viktigt. Stomiker bör äta minst 3 måltider om dagen, med jämna mellanrum, tugga ordentligt och hålla munnen stängd för att undvika att suga luft. Det är bäst att äta vid samma tid varje gång. När du introducerar nya livsmedel i kosten måste du prova dem separat och i små mängder. Då är det lättare att eliminera de som orsakar uppblåsthet, förstoppning eller diarré
Diagnos: ändtarmscancer, konstgjord anus nödvändig
Läkaren överlämnade testresultaten till Andrzej, Dorotas vän. Han sa att du var tvungen att gå till klinikchefen och boka tid för en operation. - Men hur? Polyp och operation direkt? undrade Dorothy. Hon tog Andrzejs dokument och började läsa. Hon läste latin på gymnasiet, men hon kom inte ihåg allt. Hon gick inte för att anmäla sig till en operation utan återvände hem. Hon sträckte sig efter ordboken och allt blev klart. Malign neoplasm i ändtarmen. Skämten är över. Dorota packade de nödvändiga sakerna och åkte till sjukhuset. Läkaren hon pratade med var ärlig och direkt. "Du oroa dig inte," sa han. - Vi ska skära det vi behöver, vi ska göra ett hål i din mage, vi ska sätta på en påse och du kommer att leva fridfullt.- Världen kollapsade, allt snurrade, orden "hål i magen", "påse" hördes fortfarande i öronen - Dorota kommer aldrig att glömma det. – Jag sprang från sjukhuset. Jag bestämde mig för att hitta en annan läkare. Jag hoppades att han skulle säga något annat. Det gjorde det inte. Men på ett sjukhus i Międzylesie nära Warszawa hittade jag en äldre läkare som förklarade allt för mig. Från Międzylesie remitterades jag till sjukhuset i Banacha, eftersom det fanns ett polsk-amerikanskt program för behandling av kolorektal cancer. Bestrålningen påbörjades, varefter operationen skulle ske. Dagen före operationen, Dorotahon hörde att det kunde vara nödvändigt att ha en stomi. Hon visste inte vad det var. Läkaren förklarade tålmodigt detaljerna i proceduren. – Jag håller inte med, jag tar livet av mig tidigare! hon skrek. – Kanske kan en anastomos utföras – lugnade läkaren. - Vi ska göra vårt bästa för att hjälpa dig. När hon vaknade efter operationen och såg att det inte fanns någon påse på magen kände hon en stor lättnad. Hon var glad. Läkaren förklarade att tarmfragmenten hade häftats ihop och att allt skulle bli bra. Framtiden skulle dock visa att det inte var den bästa idén. Dorota gick på cellgiftsbehandling en gång i månaden. Hon var svag, hon hade anemi, hög feber och konstant magont. Men det berodde på biverkningarna av kemoterapi. Till slut visade det sig att häftapparaterna inte tätade tarmen bra. Mat läckte in i magen. En andra operation var nödvändig. Den här gången var det säkert att det skulle sluta med skapandet av en stomi.
De körde mig från sjukhus till sjukhus
Det fanns problem med njuren: hon tömde inte urinen och hennes mekaniska dekompression, utförd utan bedövning, gjorde otroligt ont. Efter ingreppet hittades mer än 60 % av patienterna. njursvikt. – Om det förvärras så skär läkarna njuren, den går till soptunnan – säger Dorota. Han pausar rösten, vänder bort ansiktet så att jag inte ser honom gråta. Jag väntar tålmodigt, jag ställer inga frågor, jag uppmanar henne inte. "Åh, det var mycket av det hela", fortsätter hon efter ett tag. – Innan cellgiftsbehandlingen fick jag bort hematom från nedre bäckenet. Jag gick igenom en tarmvridning. Jag transporterades från sjukhus till sjukhus, från bordet till operationsbordet. Till slut lugnade allt ner sig. Stomin fungerade bra, så Dorota släpptes hem. Hon var på väg att börja ett norm alt liv, men det visade sig vara överväldigande. – I nästan ett år efter operationen åkte jag bara hemifrån när jag var tvungen att gå till kliniken eller på prov – erkänner han. – Jag satt hemma för det verkade för mig att alla på gatan visste vad som hände mig, att jag har skrivit i pannan: folk, jag har en stomi. Det var en mardröm. Det var ingen mening att ställa mig själv frågor som inte gick att besvara: varför jag, vilka synder jag begått i mitt liv, vem gjorde jag sårad, för vad denna botgöring. Varför nu, när mitt privatliv fick nya färger, när Andrzej dök upp? Idag ler jag till och med åt det där barnsliga beteendet, men det var så. Nu vet jag att det är norm alt att varje person som måste möta en svår sanning, en terminal sjukdom upplever det. I de svåraste situationerna var Andrzej med Dorota. Man kan säga att han var sjuk med henne. När hon sa att hon var oattraktiv för att hon hade en säck över magen tvekade hon inte att säga att hon skulle klistra på den själv också. Men det var inte lätt för honom… ”Han kunde knappt stå ut med mittnycker och tillbakadragande från livet - Dorota minns sina reaktioner väl. – Han stöttade mig, även om jag inte gjorde det lättare för honom. Han har ett väldigt gott hjärta, han är villig att hjälpa människor, han är varm, förstående och tålmodig. Han har gått igenom mycket i sitt liv och vet vad hans riktiga smak är.
En dag kommer vi att reda ut gamla och aktuella ärenden
När Dorota lades in på sjukhus för första gången var hennes dotter Kamila bara 8 år gammal. Hon behövde en mamma… – Jag vill inte rättfärdiga mig själv, men smärtan som plågade mig fick mig att fokusera mer på mig själv än på min dotter – säger Dorota. – Vi hade allt mindre vanliga saker, vi pratade mindre och mindre. Dagar, månader, år gick. Jag var upptagen av kampen mot sjukdomen, hon växte upp utan mitt stöd. Om jag kunde skulle jag ta tillbaka den här tiden, men det är inte så enkelt. Idag är Kamila redan mamma själv. Och även om Dorota med all sin kraft försöker hjälpa henne, finns det fortfarande en barriär mellan dem, ett avstånd som inte borde vara mellan en mamma och hennes dotter. – Jag tror att min dotter kanske någonstans i det undermedvetna har ett agg mot mig för att jag blivit sjuk – Dorota sänker rösten. – Att hon lämnades ensam med alla sina barndoms- och ungdomsbesvär. Jag hoppas dock att när Kamila blir överväldigad, försvarar sin magisteruppsats, stabiliserar sitt liv, så kommer den tid då vi ska sitta bredvid varandra och förklara alla gamla och aktuella saker. Jag tror att min dotter inte kommer att göra mina misstag med sitt barn. Även om det inte är sant att vi lär oss av andras misstag
Jag arbetar i den polska stomiföreningen POL-ILKO
Några år efter operationen började smärtan igen. Ingen frågade varför det var så. – Jag blev remitterad till en smärtstillande klinik och ärendet ansågs avslutat – säger Dorota bittert. – Först tog jag starka värktabletter, och när de slutade fungera morfinplåster. Det har varit så här i 7 år. Idag vet jag att orsaken till smärtan är vidhäftningen av tjocktarmens stump till nervplexus. Jag har inte hittat en läkare som skulle göra en operation som skulle befria mig från lidande. Tillgången till vidhäftningsplatsen är så svår att det är omöjligt att samla in material för provning, så det är inte känt vad som sitter där. Så det som återstod var den dagliga kampen mot smärtan. Men Dorota kan inte sitta sysslolös. Hon engagerade sig i den polska stomiföreningen POL-ILKOs arbete och valdes till vice ordförande. När hon startade hade föreningens Warszawa-avdelning bara 20 medlemmar, nu är det över 300. Men det är många fler med stomi. De söker inte kontakt med föreningen för att de skäms över att vara annorlunda. - En sjuk person har rätt att bestämma till vem och hur han ska berätta om sin sjukdom, om åkommor,rädslor - säger Dorota. – Alla måste se det högljudda talesättet: Jag är sjuk, jag har det här och det här. Om någon, även i sin bästa tro, talar det för dig, blir du rasande. Och detta är berättigat, eftersom mänsklig intimitet inte får kränkas. Jag har upplevt sådana situationer. Jag kände mig lurad och förödmjukad, men som tur var kom jag över det. Det finns också den andra sidan av myntet. – Många människor döljer sin sjukdom, vill inte prata om det, eftersom de inte tror att de kan få psykologhjälp, information om rätt kost, underhåll av stomin, hur man hanterar okontrollerad gas, och hur man lever norm alt - övertygar Dorota. – Det gjorde jag också. Jag tänkte att om jag inte sa något om mig själv så skulle problemet försvinna. Det försvinner inte. Tvärtom, det växer och gör mer och mer ont. I dessa ensamma kamper med sjukdomen, med skam och smärta, sårar de sina nära och kära, de mest älskade. Det händer att slag utdelas till vänster och höger. Inte av ond vilja, utan av hjälplöshet. När du lider tar du inte hänsyn till att ditt lidande orsakar smärta för andra, att det orsakar dem frustration, ångest
ViktigFler och fler stomipatienter
Det finns nästan en miljon människor med stomi i världen (cirka 35 000 i Polen). På grund av utvecklingen av civilisationssjukdomar kommer det att finnas fler av dem. De flesta av dem är kvinnor över 50 år, men de senaste åren har visat att åldersgränsen för patienter har sjunkit avsevärt. 80 procent operationer som kräver stomi är en följd av tumörer.
Stomi som en orsak till intolerans och förnedring
Dorota har aldrig upplevt avslag från sina nära och kära. Men hon lärde känna hans smak inom vårdinrättningar. När hon låg på sjukhuset efter stomioperationen fick sjuksköterskan, som inte visste hur hon skulle byta ut påsen effektivt, höra: - Jaha, att jag också måste bråka med andras bollar… En annan gång, på grund av stomin, ville läkaren inte sätta henne i rummet, utan i korridoren. – Jag hör från många som kommer till föreningen att vissa går ännu längre – säger Dorota. – Patienter med stomi trakasseras och behandlas som underlägsna människor. De reagerar ofta inte, bär obehagliga kommentarer i tysthet, eftersom de är rädda att de inte ska få ordentlig hjälp. Samtidigt finns det ingen anledning att skämmas. Detta kan hända vem som helst, eftersom stomin också kommer fram efter olyckor där tarmarna skadas. Åsidosättandet av denna patientgrupp kan också ses i den begränsade tillgången till stomihjälpmedel. Ingen patient får nog av det utan att undra när påsen ska bytas. Hälsoministeriet har i flera år velat att stomierna ska betala en del av kostnaderna för utrustningen. Efterföljande patientprotester avfärdar dettabeslut, men hotet om att införa hårdvaruavgifter existerar fortfarande.
ViktigVad är en stomi?
Stomia (grekiska för stomi - mun, öppning) är ett nytt försäljningsställe för metaboliska produkter. Det skapas när en sjukdom som cancer kräver att ett fragment av tunntarmen, tjocktarmen, anus eller en del av urinvägarna avlägsnas. Under operationen skapar kirurgen ett hål i bukväggen. Det kallas en stomi eller fistel. Det ersätter det naturliga sättet att ta bort innehåll som ackumuleras i tarmarna eller urinvägarna. Den vanligaste är kolostomi, känd som bukändtarmen. Det bildas efter att en del av tjocktarmen avlägsnats. Avföringen leds genom kolostomi. Ileostomi tar bort innehållet i tunntarmen. Urostomi innebär att urinledarna förenas med bukväggen så att urinen kan rinna ut (det står för 10 % av procedurerna). Som ett resultat av skapandet av en stomi är utsläppet av urin eller tarminnehåll okontrollerat. Det är därför patienterna måste använda den sk stomiutrustning, d.v.s. påsar för tarminnehåll eller urin som fastnat på ytan av buken.
Att leva med stomi varje dag
Stomics kan leda ett aktivt professionellt, soci alt och soci alt liv. De kan ha ett framgångsrikt familjeliv. Att återgå till jobbet beror på din allmänna hälsa. Människor med stomi kan sporta, åka skidor, promenera i bergen, simma och kvinnor kan skaffa barn. Dorota lever också ganska aktivt. Trots vardagliga kamper med sin kropp ger han inte upp normaliteten med dussintals restriktioner. Hon är fortfarande nyfiken på världen och har inte tid att vara uttråkad. Varje dag är välfylld. Man måste kolla mejlen på Internet, kolla om någon från föreningen behöver något akut. Besök hälsoministeriets webbplats senare. – Varje dag antecknar jag och skriver ner nya föreskrifter för att kunna föra den här informationen vidare till stomistare – säger han. – Vi träffas en gång i månaden för att berätta nyheter för varandra, prata om problem, ibland för att gråta, ibland för att skratta. Det är en viktig del av vårt liv. Två, ibland tre gånger i månaden sitter Dorota i domarjuryerna, där hon har arbetat som lekmannadomare i flera år. – Jag har stor tillfredsställelse när det går att förlika fejdande människor, att uppmärksamma dem på att det inte är någon idé att ha en dispyt. Varje dag tar hon hand om sitt barnbarn, Kamilas dotter. De lär sig tillsammans, leker och pratar om hundarna de möter, katterna på taket. Du måste också laga middag, shoppa, eftersom Andrzej gör det varje dag. Och det är dags att träffa vänner. Och på våren rusar det till tomten. Han planterar, värmer, överdriver, skär … - Det är så jag skapar mitt nya liv - säger hon med ett leende
en gång i månaden"Hälsa"