Jag har en sådan dag i minnet. Jag står på gatan med min kompis från skolan. Då har jag redan huvudduk. Vi pratar, vi skrattar. Plötsligt kommer hennes mamma fram till oss. Han tar tag i hennes hand, drar bort henne från mig och säger: "Gå bort från henne annars blir du smittad ännu." Blev jag ledsen? Hur fan … - minns Aleksandra, hjältinnan i boken "Alopecjanki. Stories of bald women", Harde Publishing House, 2022.
K alt huvud med hjälm
- Det började när jag var 11 år gammal. Frisören lade märke till den första kala tårtan. Vi hade ingen aning om vad det var. Jag skulle aldrig ha trott att det var början på mitt liv med alopecia areata. En hudläkare i min hemstad sa genast att det var AA. Jag fick magiska lotioner, konstiga schampon, balsam, men ingenting hjälpte. Jag tappade allt mitt hår på två månader.
Ola kommer från en liten stad nära Zielona Góra.
– I en sådan stad är det dåligt med tolerans mot någon som avviker från normen. Jag ville inte chockera mig med bristen på hår i skolan. Jag hade några baljor och kala biffar på mitt huvud.
Hon började gå i näsdukar. Mormor gjorde dem åt henne.
- Kamraterna var grymma. De retade mig hela tiden. När jag började bära peruken var det ännu värre. De kallade den "hjälmen" och jag kallades "skallig". De utpressade mig att om jag inte gjorde något så skulle de dra bort henne. Och det hände verkligen en gång. Under en paus slet min vän plötsligt min peruk av mitt huvud och började kasta den över korridoren.
- Under sex år i grundskolan hade jag en vän, Karina. Hon var min livvakt, hon skyddade mig från trakasserier. När hon såg flickan skriva stötande slagord om mig på skolans vägg gick hon fram till henne och slog ner henne. Vi är vänner med Karina än i dag, även om vi inte bor i samma stad.
Mercedes på huvudet
- Jag mådde dåligt med det kala huvudet. I många år var jag väldigt generad. Även med en huvudduk eller en peruk på huvudet fick jag intrycket av att jag stod naken framför folk. När jag började mitt äventyr med peruker var marknaden mest syntetisk. De kostade en förmögenhet och var otäcka. Mina föräldrar betalade mig tusen för en perukzloty, idag liknande, av dålig kvalitet, kostar upp till 300 zloty.
Efter att ha återvänt hem hörde jag mina föräldrars samtal. Pappa gnällde: "Vad har vi gjort bäst? Vad köpte vi? Ungen ser ut som en bogeyman i det." När allt kommer omkring sa han att han hellre ville att jag gick med det där kala huvudet än med den där eländiga peruken. Hur kände jag när jag tog på mig den för första gången? Först var det en främmande kropp, något som inte var mitt. Jag hade små brännskador och repor. Jag accepterade snabbt att jag bar peruk och att det var det enda sättet jag kunde dölja min "skönhetsmankament".
Idag har Ola tre syntetiska och två naturliga peruker. Hon köpte systemet hon använde för två år sedan, innan sitt bröllop. Hon tycker väldigt mycket om honom. Den är av utmärkt kvalitet.
- Kostade en förmögenhet. Ibland skrattar jag åt att jag har en Mercedes på huvudet. Du måste betala för en bra. Men det är värt det!
Höga priser på naturliga hårsystem är ett kännetecken för perukindustrin. Syntetmaterial kan köpas för så lite som PLN 300-600, men deras utseende lämnar mycket övrigt att önska. De är ofta obekväma och lufttäta. Vid första anblicken kan du se att du bär en peruk. Knappast någon inser att en peruk är en stor kostnad. Naturliga hårsystem når svindlande priser på upp till PLN 20-25 tusen.
Personer med alopecia areata kan ansöka om en partiell ersättning för perukkostnader från National He alth Fund. Det är nu PLN 250, men vi pratar bara om syntetiskt hår. Som jämförelse kostar en peruk i Tyskland runt 2 400 euro. Du kan räkna med en återbetalning på cirka 1 600 €.
I Polen händer det att du måste slåss med en läkare för att få ett perukrecept. Kvinnors alopeci larmar att läkare ibland försöker övertyga dem om att endast kvinnor med onkologiska sjukdomar har rätt till en receptbelagd peruk.
- Ibland skrattar jag för att jag går från det extrema till det extrema. När man blir sjuk tror man att man är den enda sån i världen. Människan är vilse, hon vet inte vilken väg hon ska gå, vad hon ska göra, hur hon ska fortsätta fungera. Idag är det mycket lättare eftersom det finns internet, Facebook och supportgrupper som hindrar dig från att känna dig ensam. Det talas högre och högre om A.A., även om det kala huvudet fortfarande är förknippat med cancer. Det irriterar mig. När jag svarar på frågan om det är cancer igen känner jag mig arg
- Hur stöttade dina föräldrar dig?
- De gjorde vad de kunde. De försökte. Nu vet jag detJag skulle må mycket bättre om de inte dolde min sjukdom så mycket. Omedvetet fick de mig att tot alt ogilla mig själv. Jag kunde inte prata om min sjukdom eftersom min mamma höll käften på mig om det. Jag antar att det var därför jag var ett så lätt offer för de jävlarna i skolan.
Om jag öppet skulle säga vad som är fel på mig, varför har jag inte hår, mina kamrater kanske inte attackerar mig så mycket. Så här i efterhand tycker jag att det värsta är synd. Föräldrar tyckte synd om sitt sjuka barn. Och jag behövde en spark i röven, uppgifter som skulle göras, mål som skulle uppnås. Jag skulle tycka till, känna mig som en normal människa. Jag övervann inte hinder, jag lärde mig att jag förtjänar medlidande.
När Aleksandra var 16 år försvann hennes sjukdom i nästan två år.
- Jag firade min 18-årsdag med håret på huvudet. Och då? Sedan blev det en upprepning av underhållningen. På den tiden lämnade jag min hemstad. Man kan säga att jag sprang iväg på ett sätt. När jag kom tillbaka på helger eller semester och gick ut med min mamma agerade jag som ett vildsvin. Jag var övertygad om att alla pekade på mig och sa: "Åh, det är den kala Olka, hon som var sjuk." Varje gång såg jag fram emot att åka. Jag ville vara där igen, där alla alltid kände mig som Olka med mitt hår.
Har du cancer?
Andra gången mitt hår föll av tog jag examen från frisörskolan. Jag har redan jobbat på salongen. De svåraste stunderna? Kundkommentarer. De frågade: "Ola, varför är ditt hår så tunt?", "Är du sjuk?" "Har du cancer?" "Rar du av dig håret med flit?" Jag orkade inte. Jag ville släppa allt, låsa in mig i min lägenhet. Kom bort från världen.
Den sparken i rumpan, som jag nämnde tidigare, gavs av min fästman, min nuvarande make.
- Ola, nej det kan du inte göra. Stäng inte in dig själv. Du måste leva, annars blir du deprimerad - sa Rafał. Han gick till och med till min chef, pratade, förklarade vad som hände mig.
- Hon rakade mitt huvud. Dagen efter kom jag till jobbet i peruk. När jag tog på den föll stenen från mitt hjärta. Jag kände att jag äntligen kunde leva. Jag behöver inte gömma mig, förklara de här kakorna, svara på de här dumma, nyfikna frågorna. Och innerst inne … jag kände mig lättad över att jag inte har det där jäkla håret längre, att jag inte behöver fixa det, krångla till det, plocka upp det från golvet.
Jag behöver inga returer
- Ett så stort genombrott ägde rum den 31 oktober2022. Det var första gången som jag dök upp på sociala medier utan mitt hår. Jag började göra videor på YouTube, jag skapade min Hair.less-kanal. Även staden gick jag ofta ut med flintskallig huvud. Andra gången jag tappade håret sa jag till mig själv "nog". Slut på behandlingen, mirakelvätskor, magiska gnidningar. Jag räknade hur mycket pengar min mamma och jag spenderade under fyra år på resor till Warszawa, hotell, besök på kända kliniker. Det var PLN 120 000. För de här pengarna skulle jag kunna ha några riktigt bra system. Jag sa till mamma att jag inte ville tröttna längre. Nu är jag lugn. Sinnesro är viktigast. Så fort jag ser en liten återväxt på huvudet eller några ögonbryn rakar jag dem direkt. Jag har permanent makeup, bra hår. Jag vill inte leva med illusoriskt hopp och det förflutna. Jag dikterar reglerna. Jag har inga problem med att kalla mig "skallig".
Hon träffade Rafał på konserten.
- Rafał är den perfekta mannen. Det här är vad jag drömde om. Jag har ett stort stöd i honom. Han träffade mig när jag fortfarande hade mitt hår. Han insåg mycket snabbt att något var på gång. Då och då rättade jag till något på mitt huvud, använde massor av hårspray och när jag klev ur bilen höll jag mitt hår som om det vore en peruk. Min mamma rådde mig att inte berätta något för honom, men jag ville inte dölja någonting. Jag gjorde det två veckor efter att vi blev ett par.
Han överlevde inte chocken, han sprang inte iväg. Han var glad att jag berättade det för honom i början. Han sa att han inte visste hur han skulle reagera om jag berättade det först efter en lång tid. Kanske skulle han lämna mig för att han skulle tro att jag inte litar på honom? Han skulle känna sig lurad på något sätt. När jag höll på att tappa håret var han hjälplös, han hade ingen aning om hur han skulle hjälpa mig. Men han tog det på bröstet och var väldigt stöttande av mig.
Tjugo år av mitt liv har gått till spillo
När Ola började spela in videor på YouTube laddade hon upp sina bilder på webben och fick fler och fler erbjudanden om att delta i sessioner. Tillverkarna av programmet "Top Model" såg henne och bjöd in henne att delta i castingen.
- Jag visade i det här programmet att det inte finns några tabun. Jag gick inte vidare till nästa steg, eftersom en av jurymedlemmarna - Marcin Tyszka - sa att jag är "för tjock" och att jag borde jobba på mig själv lite mer, och han vill inte ta mig "av medlidande" . När jag ser på äventyret med "Top Model" i efterhand så tänker jag att sådana program inte är något för mig. Det skulle inte få mig att känna mig som en fisk i vattnet.
När jag lade upp mina första videor på nätet var jag rädd för reaktionen.Onödigt. Det visade sig att många stöttar mig mycket. Även de som var grymma mot mig i min barndom. De började be om ursäkt till mig, gratulerade mig för att jag var modig, för att jag hade så mycket styrka i mig.
Mitt motto? "Min kvinnlighet är ett leende, självförtroende, grace, och mitt hår är bara en accessoar." Jag hittade på dem själv. Så fort jag får en grop upprepar jag dessa ord för mig själv. Jag tar ett djupt andetag, vänder på återställningsknappen och går tillbaka till det som är här och nu.
- Zuzanna: "Jag tror inte att lidande förädlar"
- Kasia: "Det här är jag, det här är mitt hår. Jag är grym. Inga fler komplex! "
- Agata: "Jag kände mig lättad när min sista ögonfrans föll ut"
- Magdalena: Det fanns inget ord "skallig" i min ordbok
Marcelina DzięciołowskaRedaktör sedan många år med anknytning till medicinbranschen. Han är specialiserad på hälsa och en aktiv livsstil. En privat passion för psykologi inspirerar henne att ta upp svåra ämnen inom detta område. Författare till en serie intervjuer inom området psyko-onkologi, vars syfte är att bygga upp medvetenhet och bryta stereotyper om cancer. Han tror att rätt mental inställning kan göra underverk, därför främjar han professionell kunskap baserat på konsultationer med specialister.