Det finns en sådan drog, men inte för alla. Ett års behandling med läkemedlet som används vid behandling av primär progressiv multipel skleros (MS) kostar 200 000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, en ung advokat från Warszawa som lider av MS, kämpar för att läkemedlet ska finnas med på ersättningslistan.
"Antingen är han full eller …"
"… tar något starkare, eller så är han sjuk" - undrade Wiktors föräldrar och tittade på sin sons ostadiga gång. Det var 1999, slutproven närmade sig och Wiktors ben var så svaga att han tappade hans balans allt oftare, dock fanns det varken droger eller alkohol.. MRT-bilden visade i Wiktors hjärna (precis i lillhjärnan) - 5 inflammationshärdar som är karakteristiska för multipel skleros (MS), belägna på platser som ansvarar för korrekt koordination av benen och muskeltillstånd
- Jag hörde att jag har primär progressiv MS och tog det likgiltigt - säger Wiktor. – Jag visste så mycket att det var någon form av neurologisk sjukdom, men jag hade inget intresse av det då. Jag tänkte då: till vad? Jag kunde trots allt göra allt jag har gjort hittills. Det var värre med att bara springa. Men jag har aldrig gillat att springa, så - lite synd. Dessutom tittade jag på min mamma, som också har MS, och jag tänkte: hon har 100 miljoner inflammatoriska härdar i hjärnan och går norm alt, jag antar att jag på något sätt är "mindre sjuk"?
När kroppen förstör sig själv
Multipel skleros (MS, från latin sclerosis multiplex) är en kronisk, autoimmun neurologisk sjukdom där immunsystemets celler attackerar sina egna strukturer i nervsystemet och förstör nervernas myelinskidor. Som ett resultat skadas själva nervernas struktur och funktion. Eftersom inflammation uppstår på olika ställen visar MS olika kliniska symtom vid olika tidpunkter.
De flesta patienter har sk Återkommande MS, som kännetecknas av perioder av exacerbation (varierande i svårighetsgrad, från mild till oförmögen att gå) och remission, när sjukdomen helt eller delvis har försvunnit. Efter varje exacerbation blir patienten mer och mer handikappad. Efter några år försvagas återfallen, men patienten orkar inte längreatt fungera självständigt. Detta andra stadium av sjukdomen är känt som: sekundär progressiv sjukdom
Den tredje typen av MS är den som Wiktor lider av: primär progressiv. Termen innebär att patienter inte får skov utan omedelbart utvecklar neurologiska symtom som förvärras med tiden och leder till funktionsnedsättning. Enligt specialister är det den allvarligaste formen av MS, eftersom den är mycket svår att behandla.
Från käpp till barnvagn
Under de första åren av studier vid fakulteten för juridik och administration vid Warszawas universitet tog sig Wiktor häpnadsväckande fram, men fortfarande på benen. – Läkare sa till mig att jag måste läka mig själv för att det inte skulle uppstå fler inflammationshärdar. Så jag började ta interferoner och steroider - säger Wiktor.
År 2003 reste Wiktor också till Schweiz för att ta 1 dos mitoxantron där, vilket förhindrade utvecklingen av MS i de inledande stadierna av sjukdomen. Varför 1 dos? – Eftersom det här läkemedlet bara tas en gång i livet. Återintagning kan leda till döden - förklarar Wiktor
"Schweizisk behandling" gav så goda resultat att Wiktor nästan glömde i 5 år att han hade MS. Men när sjukdomen återkom efter perioden av "dvala" började den annektera Wiktors organism i en allt snabbare takt. Det fanns inga nya inflammationshärdar, men de gamla började göra mer och mer "förödelse". Nya läkemedel och behandlingar, inklusive implantation av stamceller tre gånger, fungerade inte. Wiktor kunde inte längre röra sig på egen hand. Den extra utrustningen som stödde honom förändrades snabbt till mer och mer stabil.
- Först använde jag en käpp, sedan en rullator - en rullator, och när jag fick bältros och varje rörelse orsakade smärta hade jag inget annat val än att byta till rullstol - säger Wiktor och … avbryter minnen för ett ögonblick … - Kan du vänta ett ögonblick? – frågar han – Vi pratar vidare om en stund, jag måste bara flytta från rullstolen till sängen. Jag blir snabbt trött … - varnar Wiktor
När du byter till rullstol …
Wiktor är 38 år gammal. Han bytte till rullstol för 6 år sedan, men inte över en natt. Han var inte traumatiserad av den plötsliga förändringen, eftersom det skedde gradvis. För närvarande använder Wiktor en halvaktiv rullstol. – Mina händer är för svaga för en fullt aktiv rullstol. Jag skulle inte kunna gå på den ensam. Den jag har är anpassad efter mina förmågor. Den har till exempel ett högre ryggstöd. Detta är viktigt eftersom jag inte kan hålla balansen. Hade det inte varit för det högre ryggstödet hade jag ramlat av rullstolen snabbt - förklarar Wiktor
För att hålla dina muskler på toppför sitt SM-tillstånd tränar Wiktor varje dag. Måndag till fredag med sjukgymnast, och enbart på helgerna. Träning hjälper honom också att minska antalet spastiska spastiska muskelsammandragningar. Precis som … - Okej, jag ska erkänna: Jag röker cigaretter. Nikotin slappnar av musklerna. Bara du vet, för någon som sitter i rullstol är "att gå efter en rör" en hel logistisk operation, precis som många andra, vanligtvis enkla, vardagliga aktiviteter - Wiktor skrattar.
Wiktor har en gripreflex i händerna (på morgonen, "när man börjar" lite svagare), så han kan hantera maten på egen hand, även om - som han skämtar - te hälls upp till bredden i en tung mugg skulle säkert hällas upp. För att tvätta behöver han hjälp: en sjukgymnast eller hans flickvän, som ofta bara städar med honom. Wiktor har inga problem med neurogen urinblåsa, så han använder ingen kateter. På toaletten måste någon hjälpa honom att byta till toaletten. På natten, för att inte väcka sin partner, använder hon helt enkelt "ankan".
- Bara så för möten med vänner, plötsligt hoppar jag inte ut längre - säger Wiktor. – För först måste jag hitta ett ställe anpassat efter funktionshindrades behov, och sedan någon som tar mig dit och tar mig dit, för jag kan inte köra bil ensam. Du måste sätta mig i bilen, spänna fast säkerhetsbältena och sedan släppa av mig - säger Wiktor
Även den vanliga "bioresan" är ett problem. – Jag vill inte sitta i den här speciella zonen för "rullstolsburna" precis framför skärmen, för jag kan inte se exakt och ryggraden gör ont av att slita i huvudet. Så jag letar efter en plats lite längre, men vid sidan av, så att jag inte ska ha problem med att gå när jag till exempel känner för att gå på toaletten, säger Wiktor.
Advokatproblem med rörlighet
Om Polen hade en konstant temperatur på 25 grader C skulle Wiktor fungera bäst. Detta beror på att det finns personer med MS i denna grupp vars organismer reagerar våldsamt på väderförändringar, inklusive temperatur. Italien, Spanien, södra Frankrike - det här är regioner i Europa där MS nästan saknas. Det gynnas av värme och sol, vilket gör att kroppen producerar mer D-vitamin, vilket är fördelaktigt för MS. Wiktor skulle besöka dessa områden oftare, och kanske till och med flytta permanent, men hindret är: logistik (igen!), Höga resekostnader , samt familje- och yrkessituationen. Wiktor i Polen hålls av kärlek, en älskad 5-årig dotter som ännu inte förstår varför "pappa har sjuka ben" och professionellt arbete.
Wiktor Czeszejko-Sochacki är advokat. SM hindrade honom inte från att ta examen från Warszawas universitet och få franska och europeiska juridikexamenoch internationell handelsrätt vid University of Paris II Panthéon - Assas, där han tog sin doktorsexamen i juridik. Han är specialiserad på civilrättslig, kommersiell, konkurs-, upphovsrätts-, media-, internet- och utlänningslagstiftning.
Wiktor driver sin egen advokatbyrå och samarbetar med andra, även om det med sin sjukdom är en annan logistisk utmaning. För det första eftersom advokater hanterar de flesta ärenden genom att träffa klienter personligen, ofta utanför kontoret, i klientens lokaler eller utanför stan. Wiktor är inte mobil, så han kan ofta inte anpassa sig till dessa krav.
- Dessutom skulle jag inte kunna arbeta i 7-8 timmar ensam på ett kontor. Jag måste ta mig ur vagnen då och då, lägga mig eller bara gå på toaletten. Så jag jobbar främst hemma – förklarar Wiktor. Noggrann planering av dagen gör att han också kan engagera sig i sociala aktiviteter. Och en sak är särskilt viktig för Wiktor. Det handlar om…
… ett läkemedel som kan rädda 5 000 människor från MS
Wiktor har tur. Han har redan tagit (genom dropp) 3 av 4 doser ocrelizumab. Det här kallas en monoklonal antikropp som binder till ett protein på ytan av B-lymfocyter och hindrar dem från att förstöra nervmyelinet
Ocrelizumab används vid behandling av MS: primär progressiv och skovvis remittering. Men inte alla patienter har råd med detta läkemedel. Den årliga behandlingen kostar PLN 200 000.
Wiktor stöder icke-statliga organisationer som arbetar för personer som lider av multipel skleros, enligt hälsoministeriets åsikt att det bör inkludera ocrelizumab på listan över ersatta läkemedel. De sökte gemensamt stöd av Patienträttsombudsmannen, skickade överklaganden till ministeriet undertecknade av tusentals patienter och det kom flera riksdagsfrågor om läkemedelsersättning – hittills utan resultat. Ministern tvekar fortfarande och tillkännagivandet av nästa ersättningslista kommer snart.
- Herr minister, drogen är dyr, men inte fruktansvärt. Den årliga levnadskostnaden över statsbudgeten är trots allt högre för 5 000 personer som blivit handikappade på grund av SM, inte kan arbeta och måste använda socialbidrag. Särskilt eftersom MS drabbar främst unga, i åldern 20 till 40 år, i den sk tillverkande, yrkesverksamma och fylla statsbudgeten med sina skatter. Herr minister, en av dina underskrifter kan avlasta statens utgifter och ge flera tusen människor en chans till hälsa och ett norm alt liv - vädjar Wiktor.
Magdalena GajdaEn specialist på fetmasjukdomar och överviktsdiskriminering av personer med sjukdomar. Ordförande för stiftelsen för personer med fetma OD-WAGA,Social ombudsman för rättigheter för personer med fetma i Polen och en representant för Polen i den europeiska koalitionen för människor som lever med fetma. Till yrket - journalist med inriktning på hälsofrågor, samt PR, social kommunikation, berättande och CSR-specialist. Privat - hon har varit fet sedan barnsben, efter överviktsoperation 2010. Startvikt - 136 kg, nuvarande vikt - 78 kg.