Hon kunde höra från psykologen: "Barn, du är ingen psykopat, men jag vet inte vad som är fel på dig." Det verkade "konstigt" för läkarna. "Vid ett tillfälle sa jag högt," gissa vad, jag tror att jag har Aspergers syndrom. Jag minns att det först var tyst, och sedan uttalades sådana korta meningar av mina vänner: "Hej, förmodligen inte …", "Kanske …", "Ja, lite …", "Nå, förmodligen verkligen…". På den tiden var Aspergers syndrom föremål för vetenskaplig och klinisk forskning. Och inte något man tänkte på i sammanhanget "vanliga" människor - minns Joanna Ławicka. Hon fick reda på att hon hade Aspergers syndrom när hon var 28 år. I skolan gick hon knappt från klass till klass, idag är hon specialpedagog, doktor i samhällsvetenskap och ordförande för Prodeste Foundation.

"Han klär sig nästan bara i svart och är mest glad om han kan köpa flera stycken av samma plagg på en gång. Hatar keso, men äter keso med smak. Hennes favoritdrycker inkluderar körsbärspicollo och energi, men bara de som smakar godis "- det här är informationen om hennes preferenser på webbplatsen niezosmita.pl.

- Hur gammal är den - Joanna skrattar.

- Vad tycker du om nu? - Jag frågar.

- Du vet att lite har förändrats, men inte allt. Jag föredrar fortfarande keso eftersom det är en fråga om konsistens. Den här kan jag svälja, jag gillar inte vitt. I allmänhet, när det kommer till näringsproblem, har jag haft dem väldigt specifika sedan jag var barn. Naturligtvis, tillsammans med de politiska förändringarna, eftersom jag är född på 1970-talet, har mina preferenser också förändrats och jag är övertygad om några nya smaker, som sushi, men jag känner alltid ett visst motstånd mot att testa nya saker - han förklarar.

Joanna, förutom vit ost, gillar inte de flesta drycker som typiska människor dricker. – Ibland dricker jag en Cola, och det är bara en av energierna jag gillar. Ingen av de andra går att dricka eftersom de antingen är för söta, för sura eller har en lukt som är för irriterande för mig. Jag gillar verkligen inte sött alls. Jag äter ibland en kaka eller godis då och då, men de är väldigt små, säger hon.

- Hur är det med den svarta färgen? - Jag frågar.

- Ibland kryper färger in i min garderob, men svart dominerar fortfarande eftersomJag mår bra av det - förklarar han.

När Joanna var barn misstänkte hennes föräldrar inte att hon kunde ha Aspergers.

- Jag fick reda på det själv när jag var 28. Mina föräldrar kunde inte ha misstänkt det för när jag var barn var det ingen som fick diagnosen Aspergers syndrom. Ingen hörde ens talas om honom. På den tiden diagnostiserades bara autism, och oftast hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar - säger Joanna

Aspergers syndrom (AS) kallas ofta felaktigt för sjukdomen. Nuförtiden, i samband med det autismspektrum som AS tillhör, undviks till och med termen "störning".

För närvarande postulerar forskare runt om i världen termen ASC (autism spectrum condition), som kan översättas till polska som ett tillstånd i autismspektrumet. På autismspektrumet utvecklas människor från födseln till döden, och detta utvecklingstillstånd anses vara en av de möjliga, inte värre, varianterna. Vissa personer inom autismspektrumet är funktionshindrade, medan andra klarar sina liv på egen hand.

Mycket begåvad barn

Joanna märkte mycket snabbt att hon var annorlunda än sina jämnåriga.

- Jag var medveten om det. Jag gillade inte att delta i klassiska förskolespel. Jag klarade inte av dem. Hur som helst, till denna dag, när jag tänker på dem, tycker jag att de inte är särskilt attraktiva och trevliga. Som 4-åring föredrog jag att läsa böcker än att ha roligt. Men det här var inte bara sagor från serien: "Läs för mig, mamma." Jag föredrog definitivt läsning för ungdomar, böcker av Adam Bahdaj, "Ania z Zielonego Wzgórza" eller den polska litteraturens klassiker - minns Joanna.

Hon ansågs vara ett "mycket begåvat barn" på hela dagis. Hon gick i skolan tidigare än sina kamrater.

- Det var vad lärarna från mitt dagis och dagis bestämde sig för att gå på, men jag ville också väldigt gärna. Under ett samtal med en psykolog som skulle bedöma om jag kunde skickas till första klass tidigare, reagerade jag entusiastiskt på frågan: "Vill du verkligen det här?" Och då? Sedan gick det här begåvade barnet sämst, fick de sämsta betygen och när han försökte bevisa att han kunde något och bad om svar då och då tystades han med orden att ”det gör man inte och det måste man ge andra en chans att svara" - säger Joanna.

Hon erkänner att när hon gick i skolan hoppades hon att hennes liv skulle få en ny mening. Samtidigt blev hon påkörd från alla håll. Från måndag till fredag ​​åtföljdes hon av känslor som ångest, missförstånd och förvirring. Hon förstod inte de oskrivna skolreglerna, särskilt de som styrde gruppenpeer.

- Jag tänker för mig själv att om jag hade vuxit upp med en diagnos så skulle jag ha räddat mig själv från att växa upp i identiteten "idiot", "missanpassad", "idiot" eller "galen" - säger han

Det här var epitet som barn använde för att beskriva henne, men ibland även vuxna. Han gillar inte att prata om sina skolminnen. Han är medveten om att det var olika tider, olika verkligheter och att människor som handlade på detta sätt och inte gjorde på annat sätt, idag kan ha en helt annan medvetenhet om liknande situationer.

Dessutom avstår han från att berätta exempel från sitt eget liv för att inte provocera fram onödiga jämförelser av nuvarande föräldrar till små barn som utvecklas i spektrumet.

- Jag kan berätta om en händelse som numera inte har någon chans att hända, så ingen kommer att säga "mitt barn är så" eller "det rör oss inte". Vi hade en lärare som kom till lektionen och när han inte gillade något eller inte gillade honom använde han den pedagogiska metoden att slå våra händer med en linjal. En dag, när han gick genom klassrummet och slog folk med kollektivt ansvar, kände jag mig mer och mer orolig för varje minut. Vid något tillfälle hoppade jag upp från bänken, välte den och sprang ut ur klassrummet - säger Joanna.

Skolan låg i en gammal byggnad med mycket höga trösklar i dörren. Skräckslagen snubblade hon, föll omkull och slog huvudet i golvet och förlorade medvetandet.

- När jag vaknade tror jag att alla lärare från skolan stod över mig. Jag berättar den här historien för att illustrera hur obegripliga vissa sociala konventioner är för människor som jag. Andra barn, vill jag påpeka, att de växte upp på den tiden, hade resurser att förstå och på något sätt komma överens med situationen. De kände sig nog inte bekväma, men de förstod att det var ett slags konvention. Barnet sträcker ut handen, läraren slår. Det fanns ingen sådan mekanism i mig. Det fanns en växande våg av rädsla, reflexiv, jag skulle till och med kalla det ett djur, en panikreaktion på vad som var på väg att hända - förklarar Joanna.

Permanent trasiga knän och trasiga byxor

På frågan om det verkligen fanns ett område i hennes barndom där hon inte kände sig avvisad och annorlunda, svarar hon att hon var relativt okej i scouting.

- Konkreta uppgifter, väldefinierad struktur, där det inte fanns mycket utrymme för spontant beteende som under de där lekarna på dagis eller på gården. I skogen, vid läger och möten, förolämpade inte ens en speciell tendens att falla och slappa av någon.

- Jag var verkligen ett barn som alltid hade slitna knän,blåmärken armbågar, blåmärken, trasiga byxor. Jag snubblade över mina egna ben och stötte på föremål - minns hon.

Även om hon har problem med koordination än i dag, kom det ett ögonblick i hennes liv då hon tränade lite kampsport, yoga eller klättrade för sitt eget nöjes skull. Det kan inte sägas att hon tränat eller idrottat. Hon gillade bara de här aktiviteterna och förstod att de bidrog till hennes välbefinnande.

Joanna påpekar att även om de flesta med Aspergers syndrom har problem med motorisk koordination och en annan kroppskänsla än de flesta, så kan detta fenomen inte generaliseras till hundra procent. Det finns gott om idrottare bland människor inom autismspektrumet. En av dem är den enastående fotbollsspelaren Leo Messi, som dessutom motsäger stereotypen att sådana människor inte klarar sig i lagspel.

- De spelar inte bara, utan gillar det också mycket och kan, som du ser, behärska det. Själv känner jag några tjejer och killar som tränar fotboll i laget i Warszawa. I Italien, å andra sidan, finns det en hel klubb med inkluderande fotboll. Vissa föredrar lagspel, andra individuella sporter. Varför valde jag sådana discipliner? För jag gillar dem bara. Jag får ofta människor att inse att människor inom autismspektrumet har karaktär, personlighet. De är som andra individer som inte passar in i allmänt accepterade stereotyper och inte kan behandlas som ett museiföremål bärande skylten "Aspergers syndrom". Detta tillvägagångssätt upprör mig mycket - förklarar han.

Under hennes gymnasieår fick hennes liv en lite annan dimension. Det var då jag träffade människor, precis som jag, fascinerade av teater och konst. Jag började uppträda på amatörteatrar - säger han.

Joanna var passionerad för teater från åtta års ålder. Redan i lågstadiet visste hon att hon skulle vilja prova på skådespeleriet. Efter examen från gymnasiet studerade hon vid "L'art" Theatre Study i Krakow i ett år.

- Jag hade stor beslutsamhet att göra det här. Jag var fokuserad på målet. Efter ett års studier gick jag vidare till Teaterhögskolan i Warszawa. Det var brukligt inom skådespelarfakulteten att en del personer utvisades efter ett års studier. Som många kollegor hände det mig också. Jag hörde från årets barnvakt att jag inte passar skådespelarens yrke karaktärsmässigt.

Orden sades: "Du borde skriva böcker, måla eller bli regissör med din känslighet, men inte en skådespelerska." Sedan blev jag besviken och ledsen, men flera år senare höll jag med dem - säger Joanna.

Hon försökte fortfarande med skådespeleriet. Under ett år arbetade hon på Judiska Teatern i Warszawa och studerade vid Centrum för Teaterpraxis i Gardzienice

- Det var väldigtintensiv tid i mitt liv, jag var väldigt engagerad i det. Det som fascinerade mig mest i skådespeleriet var att utforska rollen, komma på hur karaktären jag skulle se ut, hur man pratar, vilken karaktär jag ska ha. Jag gillade det faktum att jag kunde stå bredvid mig på något sätt och titta på en person, den här personligheten som jag ska spela – säger han. Dessutom är arbetet med kroppen en viktig del i teaterundervisningen. Det var väldigt svårt för mig, men väldigt viktigt och utvecklande. Klassisk balett, modern dans, fäktning, akrobatik, rytmik, folkdans - det var en fantastisk skola för en man som tillbringade större delen av sin barndom med att gå med trasiga knän.

Från grafisk designer till utbildare

Det kom ett ögonblick då hon gav upp på egen hand. Varför?

- Jag klarade mig inte i en mycket konkurrensutsatt miljö, och det var skådespelarmiljön. Jag hittade det inte för mig. Än idag tycker jag att det var ett väldigt häftigt och viktigt inslag för mig att jobba med både mig själv och sociala relationer, men någon gång överväldigade det mig – säger hon.

Under några "korta år", säger hon, letade hon efter sin plats. Hon såg sig inte riktigt i klassiska studier. Grundskolan och gymnasiet gjorde sitt jobb.

- Namnge saker efter deras trollformler. Min utbildning var ett trauma och jag arbetade med den i många år senare på psykoterapeutmottagningar. Möjligheten att jag skulle behöva gå tillbaka till att sitta i bänkarna, även på universitetet, var en skrämmande vision - minns han.

Hon arbetade som datorgrafisk designer i tre år. Hon tog jobb och gjorde dem hemma.

- Min sociala ångest växte så mycket att jag hade problem med att lämna huset. Jag insåg att det här inte är bra för mig, för jag kommer sluta ha kontakter med människor, och det kommer att ha en riktigt destruktiv effekt på mig. Så jag började undra vad jag kunde göra, vad jag kunde studera, inte bara för att lämna huset, utan för att lära mig något som skulle ge mig tillfredsställelse - säger han.

Sedan mindes hon ett avsnitt från sin barndom.

- När jag var 13-14 år gammal var jag volontär, lite barnvakt, lite i de då populära grupperna av volontärer som hjälpte till i hemrehabiliteringen av funktionshindrade barn. Jag mådde väldigt bra med dem, och de kändes väldigt bra med mig. Jag hjälpte till i rehabiliteringsteam, men jag brukade också ta hand om dem så att deras föräldrar kunde gå på bio, gå en promenad eller göra några ärenden. Dessa minnen ledde mig till att tänka på pedagogiska studier.

Jag läste, analyserade och tyckte att det var en cool riktning. Jag lämnade in mina dokument till universitetet i Warszawa och tillTill allas förvåning kom jag inte bara med på den, utan jag var först på listan. Jag, den sämsta studenten någonsin, med ett snitt på drygt tre på hennes Matura-examen. Fem år efter examen, utan möjlighet att studera till examen, eftersom jag redan var mamma till nio månader gamla Weronika, samlade jag in indexet från händerna på rektorn för Warszawas universitet, vid den ceremoniella invigningen av läsåret. - minns han.

Joanna studerade i Warszawa i ett år. Sedan flyttade hon till Poznań.

- Jag gjorde det av personliga skäl, men också för att jag kunde studera specialpedagogik där. På grund av de utmärkta resultaten tilldelades jag snabbt en individuell studiekurs, tack vare vilken jag genomförde fem års studier på fyra. Det var en bra tid, full av utvecklingsmöjligheter, och det lämnade mig med många vackra minnen och viktiga kontakter - säger han.

"Jag tror att jag har Aspergers syndrom"

Två år efter att hon försvarat sitt diplom, när hon redan arbetade som lärare på ett center för barn med ett autismspektrum, skickades hon till forskarstudier vid Synapsis Foundation. Det var ännu ett genombrott i hennes liv. Som det visade sig, inte bara professionell.

- Under en av kongresserna satt jag i slutet av rummet och lyssnade på en föreläsning om Aspergers syndrom. Jag minns att alla blev förvånade över vad som diskuterades och visades i filmerna under den. Och för mig var deras upphetsning en överraskning. Jag tänkte för mig själv – Så här ser mitt liv ut. Vad ser de i detta konstiga? ”

När vi körde tillbaka från den där avfarten i bilen sa jag vid ett tillfälle högt, "Gissa vad, jag tror att jag har Aspergers syndrom." Jag minns att det först var tyst, och sedan så korta meningar från mina vänners läppar: "Hej, förmodligen inte …", "Kanske lite", "Nå, förmodligen verkligen." På den tiden var Aspergers syndrom föremål för vetenskaplig och klinisk forskning. Och inte något du tänkte på i sammanhanget med "vanliga" människor - minns Joanna.

Joanna hade kontakter med psykiatriker och psykologer sedan tonåren. När hon var 16, på avdelningen för pediatrisk neuropsykiatri i Opole, där hon hamnade på grund av en neurologisk sjukdom, verkade hon "konstig" för läkarna. Konstigt nog att man bestämde sig för att använda en psykiatrisk diagnos

Flera veckor senare lämnade hon avdelningen med en neurologisk diagnos och … en diagnos av en psykopatisk personlighet. Hon remitterades till psykologisk terapi. Den behandlande psykologen höll inte med om denna diagnos, men hon kunde inte ställa en annan. Hon brukade säga till Joanna väldigt ofta: "barn, du är ingen psykopat, men jag vet inte vad som är fel på dig."

Termen "det är något fel på honom/henne" än i dagdet orsakar sorg och frustration hos Joanna. På grund av den specifika utvecklingen undvek hon inte depression och ångestsjukdomar som är typiska för autister.

När hon, vid 28 års ålder, återigen kom till behandling av en depressiv episod, misstänkte den behandlande läkaren, baserat på en mycket detaljerad intervju, först och diagnostiserade sedan Aspergers syndrom. Det var flera år efter att hon uttryckte sina tvivel i bilen, när hon återvände från ett konvent i Warszawa. Hon har också haft flera års arbete med barn med ett spektrum bakom sig. Hon såg likheterna, även om de inte var uppenbara, eftersom hon undervisade autistiska personer med allvarliga funktionshinder.

2008 initierade hon grundandet av Prodeste Foundation, som hon har lett sedan 2013. Till en början sysslade stiftelsen främst med att hjälpa autistiska barn och deras familjer, men med tiden började dess verksamhet utvecklas avsevärt. För närvarande är det den enda organisationen i Polen vars huvudsakliga mål är att bygga ett soci alt utrymme för fullständig inkludering och validering av autistiska personer, oavsett deras intellektuella eller hälsotillstånd.

Hon bestämde sig för att "komma ut" så officiellt som hon kallade det först efter att hon skrivit boken "I'm not an alien. Jag har Aspergers syndrom. "

- Jag var inte säker på om jag ville göra det eller om någon skulle behöva det, men efter att ha pratat med en av mina vänner ändrade jag mig. Hon sa till mig att om jag vill vara ärlig mot de jag jobbar med så borde jag göra det. "Du sätter dig själv i positionen av någon som vill hjälpa dem, ge dem lite styrka, en känsla av hopp om att deras liv kan se värdefullt ut, och samtidigt vill du dölja det faktum att du har Asperger", förklarade hon. till mig. Och jag kom faktiskt till slutsatsen att om jag inte hade gjort det skulle det vara hyckleri från min sida - minns han.

Det här beslutet resulterade i en våg av kritik och hat. Hon har hört från många människor att hon "främjar sin diagnos". Eller att han "falskar autism".

- Jag var beredd på det. Som tur var tog det slut efter ett tag. Jag är mycket tacksam för stödet från viktiga myndigheter inom området mänsklig utveckling. Speciellt Dr Michał Wroniszewski från Synapis, som kom till premiären av min bok i Warszawa. Jag är säker på att det var en viktig signal för människor från den så kallade "miljön" - säger han.

Under de följande åren började Joanna tillsammans med en grupp vänner och medarbetare för att genomföra projekt för utveckling av självdömande i Polen.

- Tillsammans med andra personer inom autismspektrumet anordnade vi föreläsningar och seminarier som genomfördes av människor precis som vi. För närvarande miljönautistiska självförespråkare i Polen börjar synas tydligt. Det finns autistiska föreläsare, personer som använder sina för- och efternamn i media. De är anonyma för allmänheten, men mycket viktiga bloggare, konstnärer och bildkonstnärer som förmedlar kunskap om sina erfarenheter. Det finns vuxna och tonåringar. Att tänka på människor på spektrumet har förändrats lite i Polen de senaste åren, men enligt mig har vi lite otur. I decennier har vi rotat oss i begreppet störningar och behovet av behandling/terapi. Efter att ha fått diagnosen börjar föräldrarna till ett autistiskt barn vallfärda till kontor och kontor. När de söker hjälp blir de mer och mer inlåsta, tillsammans med sitt barn, i bilden av autism som går på två ben och kräver något alldeles speciellt. På så sätt försvinner något som är viktigast ur vår syn. Så en man - betonar han.

Inställd lektion

Joanna betonar sin fulla förståelse för det faktum att bedömningar ofta blir den enda mekanismen som tillåter något stöd för barnet.

- Jag pratade nyligen med mamman till en 6-årig flicka som bara behöver en sak för att fungera på ett dagis utan problem. Att läraren ritar henne innan lektionen och skriver ner vad som kommer att hända steg för steg under dagen. Det visar sig att det är omöjligt att övervinna från lärarens sida. Damen ansåg det vara ett infall. Samtidigt behöver personer med Aspergers syndrom, särskilt små, ramar och ordning. Det händer att ibland en ändring av schemat eller inställda klasser förstör känslan av trygghet. Det är relaterat till den specifika utvecklingen av autistiska människor - säger Joanna

- Lyckligtvis finns det fler och fler föräldrar och specialister som accepterar det faktum att just detta barn utvecklas annorlunda, och inte är sjukt eller stört. Jag anser att detta tillvägagångssätt helt enkelt är orättvist. Bland personer inom autismspektrumet är så många som 38 % funktionshindrade. Ofta mycket allvarligt funktionshindrade, i behov av riktigt speciell hjälp och stöd. Men funktionshinder, inklusive intellektuell funktionsnedsättning, drabbar även icke-autistiska personer. Och de behöver också mycket av sin omgivning.

Å andra sidan - i den autistiska befolkningen utvecklas cirka 18 % intellektuellt över normen. I den allmänna befolkningen finns det cirka 4% av sådana människor. Återigen - det här är en speciell grupp! En man med förmågor över genomsnittet behöver mycket mer stöd och hjälp än en typisk normativ person. Hur kan vi prata om autism? Min kollega, Krystian Głuszko, som redan har dött och som är författare till fantastiska böcker, som jag varmt rekommenderar -han hade en så fin humanistisk term. Han talade om "autistisk skönhet". Jag gillar det väldigt mycket - säger Joanna.

Världen behöver mångfald

Joanna har tre helt icke-neurotypiska döttrar. Två är tonåringar, en är vuxen. På frågan om autister borde skaffa barn blir han indignerad.

- Jag förstår inte hur jag ska uttrycka saken så här. Självklart, om en autist bestämmer sig för att de inte vill ha barn är det deras val och de har rätt till det, precis som vilken annan människa som helst. Men många personer med autismspektrumstörning har barn och uppfostrar dem väl. Den här miljön har vanligtvis ett problem.

Samtidigt behöver världen mångfald. Även neurodiversitet. Tack vare människor som har förmågan att gå utanför de allmänt accepterade ramarna driver vi utvecklingen av kultur, vetenskap och konst framåt. Å andra sidan lär människor i behov av vård oss ​​att ge ömsesidigt stöd är bra för civilisationen. De visar att varje person är ett värde i sig. Vi stänger inte längre in personer med fysiska funktionshinder hemma. I åratal har det funnits en tro i det sociala medvetandet om att det är viktigt att de kan röra sig i samma utrymme. Och det här är ett enormt värde - säger Joanna.

Joanna Ławicka publicerade i november förra året en annan bok riktad till föräldrar och specialister. "Man på autismspektrumet. En lärobok i empatisk pedagogik”. Han arbetar för närvarande med två publikationer - en praktisk guide för småbarnsföräldrar och en svår och viktig bok om våld.

Kategori:

Psykiatri