Vet du vad som gör mig mest förbannad när jag skriver det här? Det ordet understryker mig i rött ordet "endometrios" böjt av alla fall! Återigen bevisa att kunskapen om denna så vanliga sjukdom, som drabbar var tionde kvinna, är skrämmande försumbar … - säger Monika Ośka-Trzcińska, som har kämpat med endometrios sedan 14 års ålder.

Kommer du ihåg avsnittet av "Millionaires", där en av deltagarna fick frågan: "Endometrios är en sjukdom i slemhinnan som reser djupt in i kroppen. Vad är slemhinnan"? Mannen visste inte vad han skulle säga – först ville han välja magen, sedan stod den på halsen. Men det handlade om livmodern, så han fick säga hejdå till nästa match för en miljon. Bara att "livmoder" är också ett inte helt korrekt svar

Som framgår av den senaste forskningen1 , är ansvarig för uppkomsten av endometrios inte alls "den vandrande slemhinnan (dvs. slemhinnan, endometrium) i livmodern", utan cellerna med en liknande struktur. Och detta förändrar avsevärt saker, vilket förklarar varför denna sjukdom diagnostiseras inte bara hos menstruerande kvinnor (även om de utgör den stora majoriteten av patienterna), utan också hos unga flickor eller postmenopausala kvinnor, och till och med - i enskilda fall - män som har en livmoder - som du vet - det har de inte.

Men exakt vad handlar den här mystiska sjukdomen om? Under menstruationscykeln hos en frisk kvinna växer ovan nämnda slemhinna i - vilket är avgörande - livmoderhålan. Under cykelns gång skalar slemhinnan av, vilket orsakar menstruation

Men i fallet med endometrios är dess foci placerade utanför livmoderhålan. De ökar också och blöder varje månad, men blodet har ingen möjlighet att ta sig ut ur kroppen. Implantat kan placeras på mycket ovanliga platser, även i hjärnan.

- Nyligen rapporterades en tonåring med endometrieliknande celler i paranasala bihålor i en världsomspännande stödgrupp för kvinnor med endometrios, vilket fick flickan att blöda från ögonen under menstruationen. De sjuka sökte hjälp från läkare från hela världen - säger Anna Janocha, grundare av Endometrioza-gruppen på Facebook, arrangör av den första EndoMarsz i Polen.

Dessa växande och blödande utbrott av endometrios orsakar inflammation och kroppen försöker läka sig själv inifrån och ut.

Varför händer detta? Forskare försöker ständigt svara på denna fråga. Den utbredda teorin om vävnadsmigrering ifrågasätts av många specialister. När allt kommer omkring, om vävnaden från livmodern vandrade, skulle den visa samma aktivitet som endometrievävnaden, och det är det inte - som nämnts ovan är de biokemiskt olika.

Två olika hypoteser relaterade till endometrios testas för närvarande: den första är ett onorm alt svar från immunsystemet som borde bekämpa vävnad som är på fel plats och i fel miljö (d.v.s. utanför livmoderhålan), men det gör det inte 't. Eventuella modifieringar av vävnaden som kommit utanför livmoderhålan undersöks också.

Många forskare jämför verkningsmekanismen för endometrios med de vid neoplastiska sjukdomar eftersom det är troligt att endometrievävnad omvandlas till en aggressiv form, bildar infiltrat och angriper organ.

Prinsessor "Åh, det gör ont!"

- Jag minns min första mens, faktiskt tiden precis innan den. Jag var 14 år, 4 månader och 4 dagar gammal. Det var lördagskväll och söndagskväll och jag vred mig av smärta i sängen. Jag kunde inte sova. Jag fick droppar på magen för att alla trodde att jag åt något som gjorde mig ont. Det var först i måndags som jag började blöda och jag minns till och med att jag blev glad för nästan alla tjejer i klassen hade mens och jag kunde äntligen vara med i deras grupp och prata i hörnen på skolans korridorer om "de där" sakerna - säger endometriospatienten Monika Ośka-Trzcińska .

Hon tillägger: - Jag vet inte om jag någonsin varit nöjd med tanken på mens efter det. De följande månaderna fick mig att inse att dessa dagar inte kommer att bli något lätta, även om jag förmodligen inte förväntade mig då att den största utmaningen skulle vara att överleva dem på något sätt.

Olidlig smärta under menstruation är ett av de vanligaste symtomen på endometrios. Men vad betyder det "svårt att bära"? Förmodligen skulle de flesta kvinnor, om de tillfrågas om det, säga att de kämpar med smärta under mens. Så vad är skillnaden? Dess skala vid endometrios nämns iAnna Janocha .

- För ett tag sedan trodde jag att jag hade vridit benet. Efter fallet svimmade jag, skrek inte, skrattade åt att jag var klumpig. Efter 10 dagar såg jag dock att mitt ben inte läkte. Jag brukade vara dansare så jag tänkte att det förmodligen var något med en sena. Till slut åkte jag till sjukhuset, tog en röntgen, mitt ben var vridet och jag var väldigt lugn - jag kände bara obehag. Läkaren tittade på bilden och frös. Jag frågade honom om jag skulle dansa snart, för nyårsafton var precis runt hörnet. Han svarade att nej -ett råd samlat, de ville skruva, för det visade sig vara en fraktur med benförskjutning. Själva ögonblicket för frakturen, gå utan gips i 10 dagar, undersökning på sjukhuset - det var ingenting jämfört med smärtan jag kände under min mens.

Trots detta får kvinnor ofta höra från gynekologer att "en sådan kvinnas skönhet", "en kvinna måste göra ont", och till och med att de är prinsessor "åh, det gör ont".

Aneta Binkowska : - Innan mens hade jag sällskap av fruktansvärda magsmärtor, som med tiden började visa sig även under ägglossning eller andra normala dagar. Besöken hos gynekologen gav inga resultat, men gynekologens åsikt om endometrios var enkel: inget kan göras åt det, det måste göra ont.

Monika Ośka-Trzcińska : - Om läkare inte tillät kvinnor att lida, inte behandlade det överseende, skulle endometrios diagnostiseras mycket snabbare! Män hör knappt på läkarmottagningar: "Det gör ont, för det är din skönhet", och förmodligen hörde de flesta av de uppskattningsvis 200 miljoner kvinnor i världen som lider av endometrios någon gång i livet den här meningen.

8 år - detta är den genomsnittliga väntetiden för en diagnos i världen

Det uppskattas att upp till 10 % av befolkningen kan ha endometrios, vilket innebär så många som 2 miljoner kvinnor i Polen. I genomsnitt väntar de 8 år på diagnos. Varför? Som du kan se i grafiken ovan är symtomen på sjukdomen inte specifika, de kan förväxlas med många andra åkommor, dessutom hos olika kvinnor - t.ex. på grund av den olika placeringen av foci - endometrios kan vara annorlunda. Dessutom är det inte känt (i slutändan) vad orsaken till denna sjukdom är.

Så det är inte konstigt att kvinnor går till gastrologen, urologen, proktologen eller endokrinologen med sina symtom innan de slutligen - och om överhuvudtaget - går till gynekologen. Hos gynekologer kan det dock också vara annorlunda:

Monika Ośka-Trzcińska : - När jag lever med den här sjukdomen känner jag mig svag och stark på samma gång. Jag lärde mig att bara lita på mig själv (och min man, utan honom och hans stöd, jag vet inte hur jag skulle ha klarat mig). Jag vet att det inte är någon idé att ringa ambulansen – de kommer inte; gå till akuten - de ger mig inte smärtstillande, de säger åt mig att boka tid hos min gynekolog; lita på läkare som inte är en handfull specialister på denna sjukdom - de kommer inte att erkänna sin okunnighet.

Anna Janocha : - Jag känner inte till en myt om endometrios som inte skulle påverka mig, inklusive det faktum att en sådan sjukdom inte existerar. När jag ville bli gravid beställde internläkaren ett paket med standardtester och skickade tillbaka dem för en gynekologisk undersökning. I sammapå kliniken gick jag till min långvariga gynekolog. Han konstaterade att det bästa sättet att hantera mina besvär och bli gravid var att åka på semester. Mitt blod kylde mina ådror - jag skulle lägga till tre Hail Marys till denna semester och vila - upp till 50 % av endometriospatienter lider också av infertilitet - så att koppla av på semestern är inget botemedel. När jag äntligen hittade rätt läkare ställde han tre frågor till mig: är min mens smärtsam, tung och hur länge har jag försökt få barn? När jag svarade ja på de två första frågorna och "mer än ett år" på den tredje sa han: "Det kan vara endometrios." Jag väntade 17 år på diagnosen.

Aneta Binkowska : - Jag fick reda på endometrios av en slump. Jag fick en tid hos en gynekolog, som också var endokrinolog, för att kolla min sköldkörtel. Därför gjorde läkaren en ultraljudsundersökning och fann en 7 cm tumör på höger äggstock. Efter ytterligare tester visade det sig att cancermarkörerna var förhöjda. Jag hade de värsta tankarna. Först då hittade jag den rekommenderade läkaren.

Magdalena Chrzanowska : - Den första misstanken om diagnos var när jag var 26 år gammal, sjukdomen var redan långt framskriden. Sedan började jag leta efter läkare som skulle kunna hjälpa mig. Såvitt jag kan minnas besökte jag cirka 5 av dem innan jag träffade en som specialiserade sig på behandling av endometrios.

Den här rätta läkaren rekommenderades oftast av en annan tjej, googlade på internet eller föreslogs av en annan gynekolog än den de först hittade. För det finns också några läkare som kan erkänna att de inte är specialiserade på endometrios.

måste vara privat

Som rapporterats av endometriozapolska.pl måste EndoWomen i världen besöka i genomsnitt 10 läkare innan de äntligen hittar en som visar dem den lämpliga behandlingsvägen. Behandlingar, låt oss tillägga, som de ofta måste behandla själva. I november 2022 lämnade parlamentsledamoten Adam Korol in en interpellation till marskalken av sejmen om medicinsk vård för patienter med endometrios. Dess adressat var hälsoministern, vars parlamentsledamot frågade om endometrios: omfattningen av incidensen, antaganden om medicinsk vård, patientregister och finansiering av deras behandling.

Svaret säger oss att i genomsnitt PLN 2 100 spenderas på "sjukhusbehandling" för patienter med endometrios. 3560 patienter gynnades av denna hjälp (och låt oss komma ihåg att uppskattningsvis 2 miljoner kvinnor i Polen lider av sjukdom). Är PLN 2 100 mycket? Inte. Laparoskopisk kirurgi för att ta bort sjukdomshärdar kostar cirka 20 000 zloty. 103 zloty är i sin turmedelbeloppet för öppen specialistvård av patienter - tjänster gavs till 10 461 kvinnor. Som jämförelse kostar ett besök hos en läkare specialiserad på endometrios PLN 300, och köerna varar ofta flera veckor.

Monika Ośka-Trzcińska : - Vid något tillfälle började vi överväga att lämna landet på grund av min sjukdom, men inte bara. För att kunna fungera norm alt i den fjärde (allvarligaste) graden av endometrios, samtidigt som man bekämpar infertilitet, behöver man ha mycket ekonomiska resurser. Jag tror att sjukdomen minskade vår familjebudget med 50 000-70 000 PLN. Jag skulle vilja bo i ett land där jag tas om hand av specialister, där jag inte behöver betala för allt själv och därmed brottas med allt allvarligare ekonomiska problem. I ett land där jag, när jag ringer en ambulans med min sista kraft, kräks av smärta och ligger på golvet täckt av kallsvett, kommer att höra "vi ska ses".

Patienter med endometrios, beroende på det specifika fallet, får smärtstillande, antiinflammatoriska, kramplösande och hormonella läkemedel och genomgår behandlingar.

De två mest populära behandlingarna för endometrios är ablation (utbrändhet) och resektion. Under avfyrningsproceduren används en elektrod eller en laser - detta är en minim alt invasiv metod, patienten återhämtar sig snabbt efter ingreppet, men risken för återfall är stor - brännpunkterna bränns endast ytligt

Å andra sidan kan skärpa skärpan utföras till exempel med ett kirurgiskt blad eller en plasmakniv. Det är en svårare och mer radikal metod, men på grund av dess effektivitet anses den vara terapins guldstandard. Men viktigare än själva verktyget är tekniken för total excision av lesioner samt läkarens färdigheter och erfarenhet, särskilt inom området för att identifiera endometrioshärdar under operationen, för att inte missa några förändringar.

Trots införandet av ovanstående metoder, i fallet med endometrios, finns det ingen 100% säkerhet om ett botemedel. Symtom på sjukdomen kan fortfarande åtfölja en kvinna, men i de flesta fall underlättar behandlingsstart avsevärt den sjukas dagliga funktion.

Anna Janocha : - Jag har ännu inte bestämt mig för att genomgå ingreppet, än så länge minimerar jag symtomen på sjukdomen genom rätt kost, akupunktur, fysioterapi, yoga, jag Försök komma ihåg om att sträcka ut bäckenbottenmusklerna, jag har massage. Dessa metoder fungerar verkligen - jag kämpar med mycket mindre smärta än tidigare. Alla dessa metoder genererar dock extra kostnader - inte bara besök hos specialister utan även inköp, t.ex. ekologiskt bröd kostar 8 PLN, vanligt bröd - 3-4 PLN. Lyckligtvis har min läkare - specialist påfältet för endometriosbehandling - erkänner inte bara effektiviteten av mina handlingar, utan rekommenderar också att andra patienter använder dessa metoder som en del av sin praktik

Aneta Binkowska : - När jag fick reda på sjukdomen började jag leta efter information om den på webbplatser och bloggar. Det visade sig att i kampen mot endometrios är en viktig punkt kost, en hälsosam livsstil och att ta hand om ditt fysiska tillstånd. Vid nästa uppföljningsbesök frågade jag den behandlande gynekologen om det. Tyvärr fick jag ingen bekräftelse på denna information, och dessutom blev jag behandlad som en galen person. Läkaren sa att ingen diet eller träning skulle vara effektiv. Vid det här laget insåg jag att läkaren som har behandlats i över 4 år inte kan hjälpa mig. Dessutom har han svikit mitt självförtroende, han har gjort mig besviken.

Jag måste erkänna att det var väldigt svårt att hålla sig till rekommendationerna. Det svåraste försöket var att ge upp mina matvanor, produkter som jag var väldigt van vid varje dag. Tills nu undviker jag mejeriprodukter, socker, gluten (vi bakar dinkelbrödet själva med surdeg) och äter inte kött (bara fisk). Han dricker en blandning av örter för endometrios varje dag. Idag kan jag lugnt säga att kosten har gjort underverk!

Magdalena Chrzanowska : - Tack vare förändringar i livsstil, implementering av modifieringar i kost och träning, akupunktur och även tack vare den senaste laparoskopin av excision av endometrioshärdar, kan jag säga att min livskvalitet har förbättrats korrigerade hon. Smärta under menstruationen finns fortfarande kvar, men du kan nu kontrollera det.

Monika Ośka-Trzcińska : - Jag gick min väg för att hantera sjukdomen och lindra dess symtom. Den här sjukdomen hindrar många kvinnor från att fungera norm alt och låser in dem hemma på grund av smärtan och åtföljande symtom, så jag uppskattar att jag på något sätt lyckas ta mig ur hennes klor.

Jag har blivit vegan och undvikit socker och processad mat. Jag försöker göra yoga regelbundet. Jag dyker upp på osteopatmottagningen när smärtan blir värre. Jag jobbar hemifrån när jag känner mig trött. Jag har stöd av en psykoterapeut. Jag testar fler örtrecept. Jag är inte perfekt i alla dessa aktiviteter, men jag behandlar det som en ständig strävan efter bättre.

Kraften i medvetenhet EndoSióstr

Magdalena Chrzanowska : - Endometrios är en sjukdom vars orsaker och mekanismer inte är helt klarlagda, därför finns det ingen enskild effektiv behandling. Detta är en mycket frustrerande situation för många kvinnor, särskilt som vi står inför många åkommor som inte är detentydig. Det är en av anledningarna till att vi besöker så många läkare och specialister innan en diagnos ställs. Sjukdomen syns inte i forskningen och symtomen kan vara mycket förvirrande. Därav behovet av att sprida kunskap om endometrios och läkarnas kompetens inom detta område.

Det här är vad hon vill göraAnna Janocha :

- Jag bryr mig verkligen om att skapa medvetenhet bland kvinnor. Det finns fortfarande ingen information om endometrios i Polen – och om den är det är den ofta ålderdomlig och motsägelsefull. Jag deltar i stödgrupper för kvinnor från hela världen och översätter medicinska engelska källor. Tillsammans med andra kvinnor observerar vi de senaste publikationerna om endometrios – vi känner till den senaste forskningen mycket snabbt – vi lägger löpande in nyckelord relaterade till vår sjukdom i forskningsdatabaserna. Vi skapar en lista över läkare som stöder vår kamp mot endometrios, vi anordnar workshops

Våra män hjälper oss mycket. Min man stöder alltid mina handlingar, vilket jag är mycket tacksam för. Vi får också hjälp av en programmerare - maken till en av EndoKobiet. En gång på en mässa träffade jag en man från ett företag som tillverkar ekologiska hygienprodukter. Jag sa att de var bra för endometrios, han svarade att han visste det mycket väl. Jag frågade om han var en EndoMan. Jag fick reda på att det var precis så. Dr. David Redwine, en framstående specialist inom endometriosområdet, blev intresserad av denna sjukdom på grund av att hans fru led av den. Vi skapar alla en fantastisk EndoFamily.

Mars är månad för medvetenhet om endometrios. I år kommer för första gången - den 30 mars kl. 14.00 på Slottstorget i Warszawa - att hållas EndoMarch - ett möte för kvinnor som kämpar med denna sjukdom.

Anna Janocha : - Det kommer inte att vara en protest, utan en demonstration som vi är, att en sådan sjukdom existerar. Vi är engagerade i att bygga EndoWomen-gemenskapen och fördjupa deras och hela samhället av kunskap om endometrios. Vi bjuder in alla EndoSisters till detta möte! Tyvärr händer det ofta att negativa saker hörs högt, vi bär ett positivt budskap om att kvinnor inte är ensamma i allt detta, att vi är tillsammans för att stödja varandra, men jag hoppas att de kommer att höra oss också.

Magdalena Chrzanowska : - Förutom att sprida kunskap för oss själva, för andra kvinnor - som lider av endometrios eller de som kan ha det, men som inte vet vad som är orsaken till deras besvär – vi kämpar också för framtiden för nästa generationer kvinnor, för bättre vård, bättre och tidigare diagnostik. Jag hoppas det och tror djupt att dessa förändringar kommer att ske. Vi är fler och fler tillsammans med en sådan övertygelsevi samlar kraft för att agera på detta område.

Monka Ośka-Trzcińska : - Jag skulle vilja nå ut till kvinnor med bara ett budskap: Låt dig inte få höra att smärta är norm alt, och låt inte låt dig avfärdas. Han har alltid en sak! Kämpa, för det är ditt liv och din hälsa, och ingen kommer att göra det åt dig.

Vart ska man vända sig för att få hjälp

Du misstänker eller har fått diagnosen endometrios, men vet inte vad du ska göra härnäst? Du kan få hjälp här!

  • Att övervinna Endometriosis Foundation

Facebook-grupper och profiler:

  • Endometrios
  • Endometrios - en oberoende endometriosprofil med en stödgrupp
  • Endometrios-ANTIDOTUM
  • Endometrios – hur kan man leva med det?

Webbsidor:

  • endometriozapolska.pl
  • endometrioza.org

Källor:

1. M. in. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 och http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease

Kategori:

Kvinnliga sjukdomar